Sei soddisfatto di come vieni seguito?, (centro di riferimento)

Ciao Martina, sono letteralmente indignata, e lo sono ancora di più dopo aver letto che sei siciliana come me!! Anche io purtroppo non ho avuto delle belle esperienze, pensa che oggi ho chiamato l'ospedale di Agrigento per prenotare i pev e mi hanno detto che non eseguono questo esame a pazienti esterni ma solo in pronto soccorso o ai pazienti ricoverati... Mi tocchera' necessariamente armarmi di pazienza e fare gli esami fuori... Non è giusto, non è assolutamente corretto che debba sentire costantemente che i malati di sclerosi multipla della Sicilia debbano essere trattati in questi modi pietosi!!!! Non lo ritengo giusto e non è corretto che si debba per forza prendere un aereo per essere trattati innanzitutto come essere umani e poi come pazienti.... Scusate lo sfogo, ma è una cosa che non riesco proprio a mandare giù... Il diritto alla salute e' un diritto inalienabile ed uguale per tutti i cittadini italiani!

Al momento non sono molto soddisfatto del centro dove mi reco io. Valuteró alle prossime visite di controllo se cambiare. Umanità un pó latente e poca pazienza da parte del mio neurologo. Non metto in dubbio le conoscenze e la qualità delle visite. Mi sono trovato meglio con la specializzanda. Decisamente più disponibile ed esaustiva nelle risposte.

Io purtroppo non sono neppure molto soddisfatta perchè faccio un'ora di strada per andare al centro SM e non si degnano neppure di avvisarmi quando il mio medico non c'è così mi tocca fare una specie di chiaccherata ( neppure la visita vera e propria) con il collega, che per me è un perfetto sconosciuto e palesa giudizi e "consigli" senza neppure leggere la mia cartella clinica. Lo stesso mio medico invece devo sperare che il giorno del mio controllo sia di buon umore altrimenti esco da là piu' depressa di quanto non sia già. Vi giuro che è uno stress.. E non posso cambiare centro perchè altrimenti le ore di auto diventano molte di piu'.

Ciao a tutti!!!
Ho letto tutta la conversazione riguardo l' argomento e mi dispiace che molti di voi non hanno trovato un sostegno nel proprio neurologo e nel personale infermieristico
Dove sono seguita non posso assolutamente lamentarmi, se non sto bene posso chiamare il mio neurologo sul cellulare e anche il giorno stesso mi riceve in reparto per visitarmi. Dopo la cura con lemtrada ricevo ogni mese un messaggio per sapere se ho fatto gli esami di routine.
Stessa cosa per gli infermieri sono gentili e molto disponibili.
Credo che la nostra malattia sia, in alcuni giorni, di difficile gestione, ma se si ha un supporto da un punto di vista medico sia un po' più facile da sopportare
Un abbraccio a tutti

Buongiorno a tutti, Cocci, purtroppo al centro dove vado sono 2 i medici perciò escludendo il mio attuale mi resta lo "sconosciuto".. la cosa che mi fa ridere amaramente e' che il mio neurologo ha il mio cellulare, ci siamo scambiati mail dirette in passato ma a quanto pare non sono abbastanza importante da avvisare,
mi sa tanto che non hai tutti i torti sul volare al nord ma ho timore di risultare stupida agli occhi di parenti e medici

Ciao io sono seguita solo dall'infermiere

Si, lui mi chiama per le analisi, il farmaco, chiaramente dopo essersi consultato con il neurologo perchè in ultimo è il neurologo che firma le impegnative. Il neurologo di persona l'ho visto 3 volte in un anno.