I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Deficienza di vitamina D3

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SerenaA L7
view post Posted on 6/8/2015, 12:49




Ottimo Marichan! :) se ti riesce prendi anche un pò di sole :) e mi raccomando: senza protezione! bastano 20 minuti ;)
 
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scricciolino
view post Posted on 26/9/2015, 18:02




ciao, c'è qualcuno che conosce il protocollo Coimbra, che sarebbe ladcura con vitamina D ad alte dosi? Sembra molto efficace nella scrlerosi multipla, grazie delle eventuali risposte.
 
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braxaas
view post Posted on 26/9/2015, 22:36




Ciao, premetto subito che non sono un dottore e quel che dico va preso di conseguenza. io la sto seguendo da questo marzo col Dott. *******i. Lui consiglia la supervisione di una struttura per la s.m. comunque,anche se i neurologi non impazziscono per questa terapia mi è sembrato. D'altro canto una terapia selfie, ossia fatta da se, non è da farsi con leggerezza aspettandosi dei risultati. Se non si fa l'attività fisica consigliata e, soprattutto, una dieta corretta , si rischia di danneggiare i reni (p.e. l'eccesso di calcio si lega con questa vit e rischia di accumularsi nei reni.
L'altro dottore che adotta questo protocollo è il dottor ******** e credo che a breve dovrebbe essere disponibile un'altra dottoressa di Pisa.
Io assumo per ora 40'000 UI di vit D3, ma è stato un periodo travagliato st'estate: ha fatto un caldo tremendo dalle mie parti e l'ho avvertito tanto.
Questa terapia "si dice" mostri gli effetti positivi dopo 7 o 8 mesi dall'inizio. Ad ora non ho trovato neurologi che siano disposti ad avallare questa terapia
Spero di esser stato chiaro

Edited by Butterfly25 - 27/9/2015, 08:10
 
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SerenaA L7
view post Posted on 27/9/2015, 01:12




Ciao scricciolino e braxaas!
Innanzitutto vi preciso che su questo forum non è permesso fare nomi di medici, per tale scopo si consiglia di comunicare tramite messaggio privato :)
Per quanto riguarda il protocollo: io non lo seguo, ma mi documento da mesi a tale riguardo.
La terapia non è convenzionalmente riconosciuta, sebbene ci siano personalità di spicco che la appoggiano, tra cui il massimo esperto mondiale della vitamina D.
Le ricerche scientifiche, fruibili su pubmed, riguardo la vitamina D e la sua correlazione con la sm sono innumerevoli e notevoli.
Su youtube si possono trovare:
- interessanti video interviste sottotitolate al dottore che ha ideato il protocollo,
- una conferenza tenuta dal suddetto medico al parlamento brasiliano,
-un'intervista televisiva brasiliana che mette a confronto il medico del protocollo con uno che prescrive terapie convenzionali,
- il canale scleroweb che raccoglie le interviste di persone che seguono il protocollo,
-3 video di un paziente "**********'" (intervistato anche da scleroweb) che mostra le differenze di deambulazione nell'arco di un anno.

L'efficacia del protocollo pare si cominci a registrare dopo sette mesi (alcuni hanno benefici immediati, altri anche molto più tardi). innanzitutto la terapia promette un arresto della malattia e, in alcuni casi, la regressione di alcuni sintomi (questa è la variabile che genera forse anche troppe aspettative), questa eventualità è più probabile in malati diagnosticati di recente.
I medici italiani che applicano il protocollo sono due, ma uno per un anno non accetterà nuovi pazienti.pare che a breve si avranno altre due dottoresse.
Io studiando numerose ricerche e parlando con persone che seguono il protocollo, anche se da poco tempo, non mi ritengo più scettica come lo ero all'inizio e credo sia ingenuo e superficiale ritenere che possa essere inutile solo perché è un' integrazione e non un farmaco, così come ritengo superficiale sminuire questa possibilità terapeutica solo perché non convenzionalmente riconosciuta, principalmente perché le ricerche che la supportano sono innumerevoli, e se fosse campata in aria non sarebbe appoggiata da personalità di rilievo come invece accade.
Non va dimenticato che in Brasile è utilizzata da circa 13 anni per la sclerosi multipla.
Basti pensare che uno dei medici italiani che lo applica, lo segue anche per la sua rettocolite ulcerosa.
Devo dire che cominciare a fare ricerche su internet, ma in inglese, mi ha aperto un mondo di notizie e ricerche scientifiche!

Comunque su facebook ci sono gruppi sia brasiliani che italiani, lì troverai diverse testimonianze di persone soddisfatte e di altre deluse di non aver avuto ancora la regressione dei sintomi ma che continua a sperare in questa terapia.
Quello che va tenuto molto bene presente è che questa terapia è priva di effetti collaterali soltanto se si è seguiti da un medico che conosce il protocollo, che vi tiene costantemente monitorati e se si seguono con la massima rigidità tutte le restrizioni dietetiche, altrimenti ci si giocano i reni e le ossa!

Edited by Butterfly25 - 27/9/2015, 08:15
 
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Butterfly25
view post Posted on 27/9/2015, 07:24




Ciao a tutti, innanzitutto come ci ha già detto Serena qui sul forum, da regolamento, non è possibile inserire i nomi di medici; pertanto eventualmente potete comunicare tramite mp.
Per quanto riguarda il protocollo, sinceramente lo conosco poco, se non quello che si trova qua e là su internet! Credo che non bisogna sottovalutare nulla, se è qualcosa che può farci realmente del bene; ma il mio consiglio personale e' appunto quello di non fare cure "fai da te" e soprattutto di lasciarsi consigliare a accompagnare dal neurologo di riferimento!!!!! Quando si parla di SM bisogna essere molto scrupolosi e attenti, perché abbandonare le terapie convenzionali potrebbe non portare nessun danno nell'immediato, ma potrebbe scatenare effetti negativi con il passare degli anni.......
Le info che avete postato sono molto chiare e ricche, ma ricordo che devono essere prese sempre come dei consigli, in quanto ciò che per me può andare bene, potrebbe non essere appropriato per altri!!!!
 
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view post Posted on 27/9/2015, 08:08
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Sono entrata da poco in questo mondo ma anch'io ho letto e domandato molto a vari medici, la conclusione che ho fatto è molto simile a quella di Vanessa: credo che gli integratori, così come un'alimentazione mirata possano davvero aiutarci a stare meglio ma solo se indicati e seguiti da medici competenti inoltre sono convinta che queste terapie non convenzionali vadano associate a quelle convenzionali, non che possano sostituirle.
Detto questo, l'attenzione sulla vitamina D è alta, sono in atto numerosi studi sulla correlazione con la SM (potete trovare gli articoli nelle news) ma non c'è ancora nulla di provato o definitivo, ne ho parlato con il mio neurologo che mi ha confermato che è una delle ipotesi sulle cause della sm (così come la correlazione con la mononucleosi o con varianti genetiche), mi fido di lui, sono convinta che se la ricerca troverà dati sicuri, ne riparleremo insieme
 
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SerenaA L7
view post Posted on 27/9/2015, 09:34




Questi argomenti sono molto delicati e vanno trattati con grande attenzione.
Io credo sia un errore grossolano minimizzare la questione, soprattutto se non si è speso prima del tempo per comprenderne le sue sfaccettature e le sue fondamenta.
Per di più la vitamina D è chiamata in questo modo impropriamente, perché nella sua forma attiva si comporta come un ormone. È provato scientificamente che sia un immunomodulatore, in quanto regola la reazione autoimmune Th17.
È notizia recente, inoltre, che esperti di vitamina D abbiamo dimostrato che l' IOM ha commesso un importante errore nel calcolo dell' RDA della vitamina D e che la dose appropriata, proveniente da tutte le fonti sia intorno alle 7000 UI/die: www.mdpi.com/2072-6643/7/3/1688/htm
Ho chiesto più volte a varie categorie di medici come mai venissero consigliati dosaggi così bassi se l'organismo umano in 20 minuti al sole, con la maggior parte della superficie corporea esposta, senza protezione, nella fascia oraria che va dalle 11 alle 15 produce dalle 10000 alle 20000UI.Non ho ricevuto risposta da nessuno, hanno fatto tutti spallucce e cambiato discorso e pensare che quando all'università qualcuno mi pone un quesito a cui non so rispondere dopo corro ad approfondire l argomento e non ne va della salute di nessuno!-.-'
Per di più il mio medico generico mi ha detto che integra continuamente perché è sempre carente! -.-'
Comunque, andando al di là del protocollo, in cui ognuno di noi è libero di riporre o meno importanti aspettative, consapevole del fatto che non sia una terapia convenzionale, invito tutti a informarsi sulle ricerche passate e recenti e di frequentare possibilmente siti ufficiali e affidabili ma soprattutto inglesi ahimè!
 
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braxaas
view post Posted on 27/9/2015, 09:53




Ciao a tutti, scusate se ho fatto nomi di medici, era per dire dei punti di riferimento più affidabili possibili. Ma noto che ci son persone che ne sanno in materia più di me :) Tra l'altro devo fare la risonanza magnetica a breve per vedere l'andamento della malattia.
Buona domenica!
 
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SerenaA L7
view post Posted on 27/9/2015, 10:09




OT: braxaas in bocca al lupo per la risonanza! Ti mando infiniti influssini! Aggiornaci sull' esito! FINE OT
 
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view post Posted on 27/9/2015, 12:47
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OT: Cara Serena, non era assolutamente mia intenzione né credo quella di nessun altro minimizzare la questione, ma solo esprimere il mio pensiero da "non medico" in tutta umiltà. La sclerosi multipla e tutto ciò che ruota intorno a lei è oggetto di grande attenzione per tutti noi. FINE OT
 
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SerenaA L7
view post Posted on 27/9/2015, 14:50




OT: Sil mi devi perdonare! Ho riletto il tuo e il mio messaggio e sembra stia rispondendo a quanto dicevi sull'integrazione. In realtà non avevo neanche letto il tuo post :lol:
Comunque concordiamo tutti su un punto importante: tenerci costantemente informati :rolleyes:
FINE OT
 
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scricciolino
view post Posted on 27/9/2015, 17:50




Grazie delle delucidazioni che tutti mi avete dato, ho già contattato un medico che usa questa terapia e mi ha mandato per e-mail le analisi del sangue che dovrei fare, che se le farò, gliele dovrei poi mandare e fissare poi un appuntamento, io faccio copaxone, ho appena iniziato e mi ha detto che il protocollo si può fare lo stesso. Vi aggiornerò se lo farò, come mi piacerebbe che braxaas ci tenesse aggiornato sul suo andamento con questa terapia. Ciao a tutti
 
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view post Posted on 28/9/2015, 08:08
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Grazie di questo approfondimento! E grazie a Serena, sei molto chiara, precisa ed equilibrata nelle questioni.
Come opinione sono assolutamente d'accordo con te, non potrei esprimermi meglio, quindi come si dice in gergo, ti quoto in pieno!
 
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view post Posted on 24/6/2016, 06:48

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Sì tratta di un protocollo che prevede tramite una massiccia dose giornaliera di vitamina d calibrata su ciascun caso tramite analisi del sangue la remissione della malattia nel 95% dei casi. Intendiamoci le placche vecchie restano ma non se ne formano di nuove e i sintomi scompaiono. Voi che ne sapete e pensate? Qualcuno di voi lo fa? Grazie.
 
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view post Posted on 24/6/2016, 08:11
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non è la prima volta che lo sento e sono curioso di saperne di più, grazie dell'argomento
 
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