I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Deficienza di vitamina D3

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view post Posted on 24/6/2016, 09:18
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Ciao Zeussina, ho spostato qui il tuo post perchè si parlava già all'interno di questo topic dell'argomento.
Ti ricordo di provar ad utilizzare il tasto "cerca" che trovi in alto ad ogni pagina del forum, per verificare se esistono già topic che trattano l'argomento di tuo interesse.
 
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SerenaA L7
view post Posted on 24/6/2016, 10:11




Io ho visto su youtube i progressi di una persona in terapia. Ti consiglio di approfondire sui 3 gruppi facebook, perché lì troverai tante esperienze dirette :)
 
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view post Posted on 24/6/2016, 14:13
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao! Eccomi anch'io ho lo stesso problema ma la neurologa si è arrabbiata dicendomi che è una falsa credenza che la carenza di vit D aumenta le recidive(ma io non l ho mai pensato ma vabbe) il mio valore è a 12,5 e mi ha detto solo di mangiare più latticini (cosa che faccio perché latte e yogurt ne prendo al giorno tra colazione e merenda, mah)
non so cosa dire sinceramente!
 
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SerenaA L7
view post Posted on 24/6/2016, 20:32




Ciao Alessandra! La carenza di vitamina D è considerata uno dei fattori ambientali che possono aumentare la probabilità di contrarre sclerosi multipla in soggetti predisposti. Ci sono fiori di ricerche su pubmed e ricordo ancora un video di youtube in cui un neurologo del San Raffaele di Milano parlava della ricerca retrospettiva da loro condotta, con la quale avevano riscontrato più recidive in chi era più carente.
L'ignoranza di alcuni medici mi fa arrabbiare enormemente e quelli che si approfittano dell'ignoranza e della fiducia del paziente mi fanno letteralmente imbestialire.
Al centro di sclerosi multipla del gemelli mi hanno controllato la vitamina D non a caso!
Comunque la vitamina D che trovi negli alimenti è in quantitativi ridicoli. Serve il sole! In mancanza di quello affidati agli integratori e, se brancoli nel buio per quanto riguarda i dosaggi da assumere, segui il foglio illustrativo e non superare mai i 100ng/ml :)
 
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view post Posted on 24/6/2016, 21:27
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Grazie cara! Ma sai che avevo letto l'importanza di non avere mai un livello basso di questa vitamina nel nostro caso soprattutto (sono curiosissima poi mi piace essere informata anche sugli aspetti della malattia) e quindi ho pensato di vedere il valore con le analisi, infatti non me l aveva detto la neurologa di farlo e ciò è dimostrato dal fatto che è contraria alla correlazione vit D e sm...sono scuole di pensiero ma non ho gradito i toni con cui me l ha detto e cmq visto che il valore è basso va integrato secondo me, come penso sia normale, però lei non è di questa opinione a quanto pare....:(
Ti ringrazio per il consiglio
 
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view post Posted on 27/6/2016, 10:48
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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personalmente credo sia un tema caldo, ma non esiste ancora una posizione ufficiale, o meglio, concorde, della comunità scientifica
 
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mararicca
view post Posted on 14/7/2016, 07:32




Ma scusate se tutti noi abbiamo livelli bassi di Vit D , a prescindere dall influenza che possa avere sulla malattia, cosa c e di male a integrarla????
 
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view post Posted on 14/7/2016, 08:02
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Esattamente, è ciò che mi chiedo anch'io Mara....
 
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view post Posted on 14/7/2016, 08:03
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Niente! Infatti anche a me il neurologo ha dato un integratore di vitamina D visto che ho i valori bassi ma più che altro per evitare problemi di osteoporosi in futuro. L'importante secondo me è non scambiare l'integratore per una cura per la sm, non sostituirlo alle nostre terapie: ci sono svariate ricerche sulla correlazione tra vitamina D e la nostra malattia ma nulla di definitivo

Edited by sil_76 - 14/7/2016, 09:18
 
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mararicca
view post Posted on 14/7/2016, 08:16




Giusto Silvia concordo!!!!
 
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view post Posted on 6/3/2017, 09:39
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Buongiorno a tutti, mio padre da settembre 2016 segue il protocollo con un medico neurologo che opera a Firenze Roma e Grosseto. Da settembre miglioramenti non ne abbiamo notati, ma neppure peggioramenti. Lui ha la sclerosi multipla primariamente progressiva. Era molto demoralizzato perché in ospedale il neurologo non gli aveva prescritto nulla a parte un antispastico (baclofene), così ha voluto provare col protocollo Coimbra. Lui assume 80mila UI al giorno, che sono moltissime e deve seguire una dieta ferrea senza latticini e calcio (perfino nell'acqua). Ripone molte speranze nella terapia, ma il neurologo l'ha intimato di smettere subito viste le analisi (ha livelli tossici di vitamina d nel sangue) e che se va avanti così si ritrovera in dialisi. Noi siamo molto preoccupati di ciò... C'è qualcun'altro che segue da molto tempo questo protocollo?
Grazie
 
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SerenaA L7
view post Posted on 6/3/2017, 11:46




Ciao erinera :) io al momento non ho ancora una diagnosi e pertanto non mi sono state date terapie. Sono andata da uno dei medici del protocollo, che però ancora non mi sento di iniziare, ma mi sono informata molto bene al riguardo. Mi stupisco sempre quando leggo chi come te scrive di questi timori quando ha già cominciato il protocollo, sul quale dovrebbe essere bene informato per aver fatto una scelta del genere. Tutte le tue perplessità è importante rivolgerle al medico del tuo papà. Ti chiarisco i tuoi dubbi, ma con la promessa che ne parlerai comunque al medico del protocollo! :)
Dunque,è fisiologico che dosi tanto elevate innalzino i valori di vitamina D nel sangue, questo può essere pericolosissimo e qui subentra il ruolo del medico del protocollo che è addestrato ad annullare gli effetti tossici del sovradosaggio tenendo sotto controllo, mediante numerose analisi (calciuria e fosfaturia delle 24h ecc, che sicuramente sono state prescritte a tuo padre) il paziente, che dovrà bere al giorno almeno 2,5l di acqua con un contenuto di calcio inferiore ai 12mg/l e seguire una dieta povera di calcio con eliminazione di latte e derivati. Queste indicazioni, insieme ad altre non meno importanti, deve avertele date il tuo medico, perchè il fai da te può essere letale! Ho parlato con persone che prendono dosi di vitamina D molto più elevate di quelle assunte da tuo padre e le loro analisi di controllo per la funzionalità renale sono ottime.
I medici non formati per il protocollo non lo sanno applicare e non lo conoscono, le loro legittime ansie sono dovute al fatto che questo protocollo non è stato sottoposto a ricerca scientifica, pertanto non è una terapia ufficiale. Comprendo che in mancanza di alternative tuo padre non abbia voluto lasciare nulla di intentato, comunque il protocollo pare avere maggiore influenza sulle forme recidivanti-remittenti, per le quali non promette una guarigione, ma, al raggiungimento di determinati valori del pth, un arresto della progressione della malattia, che per alcuni (ribadisco: alcuni) si traduce anche nel recupero di alcune disabilità e nella scomparsa delle lesioni alla risonanza(evento rarissimo ed eccezionale).
Spero di averti tranquillizzata, ma ancora una volta ti consiglio caldamente di rivolgere tutti i dubbi e le perplessità al medico del protocollo. Ti abbraccio con grande affetto <3
 
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view post Posted on 6/3/2017, 11:53
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Ciao Serena e grazie della risposta. Si esegue con cadenza regolare tutti gli esami e la funzionalità renale risulta corretta, però viene ancora molto scoraggiato dai medici dell'ospedale e da quello di famiglia. Il medico che seguiamo per il protocollo ha detto che rallenta e/o ferma la progressione della forma di mio papà. Grazie delle informazioni. Siamo tornati proprio questa settimana dalla visita a Firenze e il neurologo ha riscontrato un miglioramento di alcuni riflessi. Staremo a vedere. Grazie ancora =)
 
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SerenaA L7
view post Posted on 6/3/2017, 12:32




Eninera il fattore emotivo è molto importante!È bene che siate vigili e prudenti, ma non ansiosi e negativi, piuttosto siate pratici, perché il troppo pensare paralizza le giuste azioni. Aiuta tuo padre a crederci di più e a non farsi demoralizzare: è un dato di fatto che i suoi medici non hanno dato farmaci convenzionali al tuo papà, che comprensibilmente non vuole lasciare nulla di intentato.Focalizzate la vostra attenzione solo su eventuali effetti collaterali: se i reni stanno bene allora c'è da stare sereni, siete seguiti da un medico laureato e iscritto all'albo, non c'è ragione di crucciarsi più di tanto. Se la situazione resterà stabile sarà già un successo. Forza forza forza!<3
 
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view post Posted on 6/3/2017, 15:40
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Grazie è un ottimo consiglio!! Cercheremo di supportarlo di più. Hai ragione.. Ci siamo fatti influenzare dai medici che conosciamo creando dubbio... Dita incrociate allora speriamo bene!! Un caro saluto
 
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140 replies since 5/6/2015, 23:19   4495 views
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