I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

di nuovo cortisone e...nuova terapia?

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view post Posted on 12/2/2017, 17:58
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Grazie per gli aggiornamenti Betta!
Sono contenta che con il cortisone tu ti senta più in forze, mi spiace però per il cambio di terapia obbligato....
Capisco che in questi giorni tu ti senta confusa e forse anche un po' impaurita ma sono certa che insieme al tuo neurologo troverete la soluzione migliore.
Ti mando un milione di influssini e un abbraccio grande!
 
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mararicca
view post Posted on 12/2/2017, 23:31




Ciao Bettaaaaaa!!! :D che bello risentirti!
ahahah pensa che a me il cortisone a boli ha fatto l'effetto contrario al tuo...cioé finito il ciclo dei 5 non riuscivo più a muovermi e ogni cosa che facevo la facevo con fatica ed ero subito stanchissima, ma piano pianino dopo un mesto o più ho ricominciato a riprendere le forze ahahaha.....quindi sei fortunata!!! :lol: :lol: :lol:
per il cambio terapia mi spiace un sacco ...ma certamente il tuo neurologo ha ragione non puoi continuare così ....quindi pensa che é positivo il cambio, magari ti farà stare senza nulla per un po' per riprenderti con i globuli bianchi e farli risalire....comunque so che sono l'ultima a dover insegnarti le cose ma prova a concentrarti sul positivo e quando ti ritorna il pensiero sul cambio farmaco ...osservalo e poi mettilo da parte e concentrati su altro.
Un grosso abbraccio Bettina smack! smack!....e tienici aggiornati ok?
 
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view post Posted on 13/2/2017, 09:03
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E' un piacere risentirti e avere queste notizie in generale positive, mi sembra :) ! Speriamo che il nuovo farmaco possa essere efficace, tienici aggiornati!
 
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view post Posted on 13/2/2017, 09:35
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Cara Bettina... il momento del cambio terapia è sempre gravoso più a livello psicologico che ad altro. O almeno così mi sembra dalle vostre condivisioni e da come vivo questa esperienza con Lu. Quel che è certo è che per andare sempre avanti la testa deve sempre rimanere alta e tu sei una tosta che - lo sappiamo bene tutti-, può farcela anche questa volta! Noi siamo la tua personale tifoseria... Non ti faremo mai mancare in questo momento di passaggio soprattutto, il nostro affetto e la nostra stima...perchè nonostante le difficoltà sai sempre essere anche un po' ironica e soprattutto sai valorizzare sempre anche le piccole grandi vittorie. e questo si chiama coraggio e positività... e ci piace moltissimo! San cortisone ti sta aiutando alla grande e tu ne gioisci nonostante i brutti pensieri legati al cambio terapia...è così che si fa! Brava Betta. In bocca al lupo per il cambio e mi raccomando facci sapere subito subito cosa ti proporrà il tuo neurologo.
 
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view post Posted on 13/2/2017, 16:20
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Grazie a tutti delle belle parole...
Oggi già va molto meglio...il pensiero resta ma riesco a tenerlo a bada tenendomi occupata.
È sempre bello sapere che ci siete...e non è vero che, solo perché ho la sm da qualche anno in più, non possa trovare giovamento e utilità da un consiglio che mi arriva da uno sclerato "più fresco"!!!! Anzi!!! 😄
 
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view post Posted on 14/2/2017, 10:30
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Ciao Bettina arrivo un po' tardi ma arrivo anche io a leggere i tuoi aggiornamenti.
Be' per il cortisone meno male che c'è e che riesce a farti star meglio!
Per quanto riguarda il cambio di terapia è vero che ci sei abituata, ma credo che non ci si abitui mai a dover far amicizia con un nuovo farmaco e con i suoi effetti collaterali, ma vedrai che il tuo neurologo cercherà la combinazione migliore.
Noi ci siamo Betta lo sai!!! Un abbraccio.
 
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view post Posted on 15/2/2017, 16:27
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Forza Betta, siamo tutti con te!!!!!
 
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view post Posted on 5/4/2017, 15:51
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Rieccomi!
Anche se ho fatto una nuova visita non scrivo in un nuovo topic...gli argomenti son quelli: cortisone e forse nuova terapia e altre cosette.
Dunque la visita l'ho fatta venerdì scorso. Si è parlato del fatto che mi sono trovata molto bene con il cortisone per ii tre mesi che l'avevo fatto e quindi ha ritenuto opportuno ripetere la prescrizione. A questo proposito mi ha consigliato di prendere tutti giorni la pressione e di fare, sempre tutti i giorni, il test della glicemia. Fortunatamente non ho il diabete o cose simili quindi per questo sto tranquilla...poi ho mia sorella che lavora in un lab di analisi che mi tranquillizza se trovo un valore che a me sembra strano.

Per quanto riguarda la nuova terapia, siamo ancora zero a zero palla al centro perché ritiene che un qualunque altro farmaco, attualmente disponibile, non sarebbe sufficiente a tenermi coperta e quindi pensa che sia opportuno continuare ancora con il gylenia per poi ripetere gli esami ematici tra due mesi e riparlarne. Ha detto che probabilmente potrei passare all'ocrelizumab.

È stato contento del nuovo piano terapeutico riabilitativo che mi è stato approntato e mi ha consigliato di fare esercizio anche a casa, senza stancarmi e di fare anche uso della cyclette orizzontale. La conoscevo già la uso quando vado a fare fisioterapia il sabato...e perché è tra le cose che ricordo con maggior piacere del periodo in cui andavo in palestra tutti giorni… Un secolo fa… Un'altra Betta😁
....e comunque me ne sono comprata una proprio ieri!
Inoltre (ora forse penserete che la mia visita è durata tutta la giornata invece no 30/40 minuti) mi ha inserito tra i pazienti da contattare per fare i potenziali evocati cognitivi. Ciò a causa degli improvvisi e brevi stati confusionali per cui dimentico troppo le cose e quel che è peggio ho dei momenti in cui non mi rendo conto dove sono, cosa sto facendo e cosa devo fare, tutte cose che io associo al Sativex perché prima di farne uso non mi erano mai successe.
Credo di avervi detto tutto... 😁
Vi terrò aggiornati!
 
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view post Posted on 5/4/2017, 16:51
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Grazie per l'aggiornamento Betta! Ti sento serena e quella è la cosa principale ^_^
Allora aspettiamo con te di sapere se sarà l'ocrelizumab la tua nuova terapia, nel frattempo, tante pedalate con la tua nuova cyclette :woot:
 
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view post Posted on 5/4/2017, 17:13
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Betta cara :)
Anche se una seccatura è giusto controllare certi valori col cortisone e poi se hai tua sorella nel campo, vedrai, sarà ancora più semplice monitorare il tutto! ;) ^_^
Ottima la cyclette, anch'io la sto facendo in modo costante e fatta senza strafare ci aiuta tanto :)
Se sarà ocrelizumab la tua nuova terapia sarò lieta di condividere questa esperienza con te! Nel frattempo concentriamoci sulle cose sicure e quindi una marea di influssini per i potenziali evocati cognitivi che speriamo farai presto così da accantonare quei fastidi ;)
Dai Betta!siamo con te! :P
 
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view post Posted on 6/4/2017, 07:39
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Forza Bettina...sei tutti noi!!! Speriamo in questo nuovo farmaco... spero tanto sia quello giusto per te! Ti abbraccio
 
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view post Posted on 6/4/2017, 12:50
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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grazie betta delle tue notizie, un salutone :)
 
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