I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti

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view post Posted on 20/8/2022, 15:31

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Bon, da ieri, gamba destra che inizia a comportarsi in modo strano anche se solo a tratti, con lieve scoordinamento a tratti, e sempre a tratti irrigidimento che va e viene, e questo da stamattina.
 
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view post Posted on 1/10/2022, 14:31

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Da circa 2 settimane, problemi anche sulla gamba destra, che camminando non si piega più sul ginocchio, in pratica adesso entrambe le gambe funzionano male, con spasticità insieme a zoppicamento, grossa difficoltà a fare le scale, specialmente in salita, tanto che uso entrambe le mani per tenermi al corrimano.

Ultimamente, sto notando, che più di 100 metri a piedi circa, tutti insieme, non riesco a farli, perché le gambe tendono a cedere, con equilibrio scoordinato.

Di sto passo, mi sa che entro breve dovrò ricorrere a una o due stampelle per camminare, certo che passare da 30/35km a piedi, a così, in meno di 2 anni...

Tra l'altro, oltre ai dolori vari, sensazione di spilli, ecc..

Noto che i muscoli scattano di colpo da soli in entrambe le gambe, ultimamente, noto che la muscolatura della gamba destra, trema tutta, e spesso, ho scosse all'interno dei muscoli.

Peggioramento comunque progressivo da marzo aprile 2021, quando è cominciato col calo improvviso della velocità nel cammino.

adesso attendo esito della risonanza magnetica al midollo, pronta giovedì, ma che ritirerò venerdì per motivi di lavoro, e i potenziali evocati motori che dovrò fare il 17.
 
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view post Posted on 1/10/2022, 15:19
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Davide, mi spiace molto e da come descrivi sembra ci sia rigidità... possibile ancora non ti abbiano chiamato o spiegato meglio? Incalza una risposta o una visita perché direi che non puoi aspettare ancora...in bocca al lupo e facci sapere!
 
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view post Posted on 1/10/2022, 18:45

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CITAZIONE (djokernole @ 1/10/2022, 16:19) 
Ciao Davide, mi spiace molto e da come descrivi sembra ci sia rigidità... possibile ancora non ti abbiano chiamato o spiegato meglio? Incalza una risposta o una visita perché direi che non puoi aspettare ancora...in bocca al lupo e facci sapere!

Esatto, e per i motori, alla fine ho scritto all'ospedale di Novara, e mi hanno prenotato loro gli esami, Domodossola, unico posto con data vicina, potevo durante l'estate fino a inizio settembre, ma adesso, lavorando, coi miei orari è impossibile visto che da qui sono 130km, e mi hanno spostato l'esame in continuazione.

Comunque una volta scritto a Novara, sono stati Comunque veloci, se prenotavo io, dovevo aspettare gennaio ..
 
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view post Posted on 7/10/2022, 02:10

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Risonanza magnetica vertebrale che non mostra nulla, quindi a questo punto perché ho i PESS alterati se la risonanza non vede nulla?IMG_20221007_030802

IMG_20221007_030701
 
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view post Posted on 7/10/2022, 09:11
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Beh Davide capisco che sembra una storia infinita e ci sta che tu sia scoraggiato ma dovresti essere contento perché se la RMN è pulita non dovrebbe trattarsi di sm (poi saranno i medici stessi a dirti meglio)
A questo punto però mi sento di consigliarti di vedere un bravo ortopedico, gli esami neurologici li hai fatti e ripetuti pure quindi ora i dubbi sono pochi a riguardo...conta che anche problematiche ortopediche o posture scorrette possono fare andare in sofferenza i nervi...la situazione è un po' curiosa perciò senti il parere dei medici ma da ciò si capisce che per fortuna della sm non si tratta. Facci sapere :)
 
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view post Posted on 7/10/2022, 13:57

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CITAZIONE (djokernole @ 7/10/2022, 10:11) 
Beh Davide capisco che sembra una storia infinita e ci sta che tu sia scoraggiato ma dovresti essere contento perché se la RMN è pulita non dovrebbe trattarsi di sm (poi saranno i medici stessi a dirti meglio)
A questo punto però mi sento di consigliarti di vedere un bravo ortopedico, gli esami neurologici li hai fatti e ripetuti pure quindi ora i dubbi sono pochi a riguardo...conta che anche problematiche ortopediche o posture scorrette possono fare andare in sofferenza i nervi...la situazione è un po' curiosa perciò senti il parere dei medici ma da ciò si capisce che per fortuna della sm non si tratta. Facci sapere :)

Nella risonanza al cervello, avevano trovato alterazioni in area periventricolare
 
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view post Posted on 10/10/2022, 09:30
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Ah ok quella sopra sono altri tratti,comunque devi sentire chi ti sta seguendo in questo iter e cosa consigliano di fare...trova il modo di avere un colloquio,a presto :)
 
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view post Posted on 3/2/2023, 07:21

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Ultima visita fatta al San Raffaele a Milano, il 31 gennaio, sospetta ma ormai quasi certa sclerosi Multipla, il neurologo ha detto che la mia situazione è nettamente peggiorata, infatti siamo passati da lievi segni di sofferenza delle vie piramidali, sensoriali e midollari, a sofferenza pesante, per dire, l'autonomia nel Cammino è diventata ridicola, siamo prossimi ai 200 metri prima di dovermi per forza fermare, tentativo di ieri, fatti si 3km a piedi, ma in 2 ore, una volta e non 20 anni fa, ma fino a marzo 2021, riuscivo a farli in 25 minuti, e facevo anche 30km al giorno, prima che accadesse di tutto.
Comunque il neurologo mi ha richiesto il ricovero per il completamento diagnostico, tra cui, una nuova risonanza encefalo, i potenziali motori e i visivi, e la rachicentesi.
Se non fosse che in neurologia non avevano posto, mi avrebbe già ricoverato il giorno dopo, perché abbiamo perso troppo tempo.

Adesso ogni volta che squilla il telefono, sale l'ansia..
 
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view post Posted on 3/2/2023, 10:20
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Forza davide, immagino che questa fase sia la più difficile da "digerire" ma essere seguiti in un centro importante come il san raffaele è fondamentale per poter avere il quadro completo della situazione. Anch'io sono seguito lì e mi trovo molto bene. Aggiornaci sulle evoluzioni mi raccomando!
 
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view post Posted on 3/2/2023, 14:42
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Davide spero davvero di velocizzi il tutto, mi spiace molto... facci sapere mi raccomando!!! :rolleyes:
Nell'attesa ti faccio un grosso in bocca al lupo, coraggio :)
 
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view post Posted on 3/2/2023, 19:22
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Mi spiace molto per il peggioramento dei sintomi Davide, spero che ti chiamino al più presto per terminare gli esami e avere finalmente una diagnosi.
Aspettiamo con te, un abbraccio
 
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view post Posted on 3/2/2023, 23:39

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CITAZIONE (icaro80 @ 3/2/2023, 10:20) 
Forza davide, immagino che questa fase sia la più difficile da "digerire" ma essere seguiti in un centro importante come il san raffaele è fondamentale per poter avere il quadro completo della situazione. Anch'io sono seguito lì e mi trovo molto bene. Aggiornaci sulle evoluzioni mi raccomando!

Si, anche perché ormai sai di cosa si tratta, ma vivi nell'incertezza totale, in attesa degli ulteriori esami, però farsi per l'appunto dire in faccia, la patologia, e che comunque si è perso troppo tempo, è pesante da digerire, specialmente mentre vedi che il.tuo corpo è ormai.irriconoscibile.
Per il resto, che altro dire, attendiamo, nella speranza di sistemare i danni...
Comunque il San Raffaele, è l'unico posto ad avermi preso sul serio.
 
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view post Posted on 4/2/2023, 17:00

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Caro Davide, immagino quanto siano logoranti l’attesa e brancolare nel buio dell’incertezza; purtroppo molti di noi hanno impiegato moooolto tempo per avere una diagnosi, pensa che a me inizialmente l’hanno curata con gli ansiolitici 🤦🏼‍♀️. Vedrai che con gli esami avrai una risposta che, ad ogni modo, ti renderà più tranquillo. Vedrai che questi problemi del tuo corpo che ,giustamente come dici,è irriconoscibile, piano piano rientreranno. Affidati ai medici competenti, sei in buone mani. Ora devi attraversare, come ho detto a me stessa, la tempesta, ma finirà! In bocca al lupo, aggiornaci, noi tifiamo per te!💪🏻
 
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view post Posted on 5/2/2023, 12:50

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CITAZIONE (Leuca80 @ 4/2/2023, 17:00) 
Caro Davide, immagino quanto siano logoranti l’attesa e brancolare nel buio dell’incertezza; purtroppo molti di noi hanno impiegato moooolto tempo per avere una diagnosi, pensa che a me inizialmente l’hanno curata con gli ansiolitici 🤦🏼‍♀️. Vedrai che con gli esami avrai una risposta che, ad ogni modo, ti renderà più tranquillo. Vedrai che questi problemi del tuo corpo che ,giustamente come dici,è irriconoscibile, piano piano rientreranno. Affidati ai medici competenti, sei in buone mani. Ora devi attraversare, come ho detto a me stessa, la tempesta, ma finirà! In bocca al lupo, aggiornaci, noi tifiamo per te!💪🏻

Esatto, adesso attendo solo che mi chiamino dall'ospedale, nel frattempo ho già sistemato anche col lavoro, spiegando la situazione ai miei capi, che sono stati molto comprensivi.

La cosa di cui sono felice, è che alla fine tutto quello che ho sopportato in questi 2 anni sta uscendo a galla, e non sembrava che mi stessi inventando tutto.
 
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