I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

rm con mc

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kay87
view post Posted on 9/4/2010, 19:34




ciao ........... mercoledì 14 ho la risonanza x controllare qste placche. uffi xkè devono passare ancora 4 gg???????
 
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view post Posted on 10/4/2010, 11:14
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Forza Kay! su cerca di passare un week end tranquillo, vai a vedere un pò di negozi poi vedrai che mercoledì tra un impegno e l'altro arriverà presto! facci sapere, un abbraccio ^_^
 
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view post Posted on 10/4/2010, 12:00
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Serena Kay!distraiti e rilassati...poi facci sapere!
un abbraccio!
 
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view post Posted on 11/4/2010, 16:56

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io ho la risonanza il 29 appena rientro in Italia ..... che palle ....
 
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view post Posted on 12/4/2010, 08:44
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Forza ragazzi... anche luca il 14 ha la visita!!! Gl influssini positivi sono per tutti voi!!!
 
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kay87
view post Posted on 12/4/2010, 13:22




ahah...... andiamo in pulman tt insieme??? cmq in bocca al lupo a tutti!
 
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kay87
view post Posted on 29/4/2010, 16:07




ciao,v metto al corrente. ieri sn stata dal mio neurologo x fargli vedere il "capolavoro", la risonanza in effetti ha mostrato un casino placche attive nuove vecchie numerose è vero anke ke nn ne facevo una da un anno circa e la ricaduta nel 2009 è stata forte;tuttavia nn m aspettavo qst skifo anke xkè da 6 mesi mi buco cn il copaxone m sn abituata all idea, d tossica, e m sn anke affezionata, dimenticavo, nuova placca al nervo...ottico ovviavente. beh in sintesi il mio medico ha detto k dovremo cambiare terapia xò c è una cs positiva: posso scegliere........mitoxantrone o tisabry (ke cavolo d scelta è?) opp in alternativa continuare la cura cn copaxone x altri 3 mesi rip la risonanza e.......ritornare alla scelta-
io x il momento m sn fatta prescrivere i 90 gg d copaxone
ieri sn andata in farmacia e ho ritirato tt.... fatto sta ke lì ho litigato cn la dott.ssa k m ha dato le scatole nn m ricordo xkè ho sbattuto la porta me ne sn andata e nel parcheggio ho iniziato a piangere cm se avessi sentito x la prima volta queste parole tutte insieme sm immunosoppressori copaxone rmn. nn so quanto sn rimasta al parcheggio so sl ke quello ke ho fatto lì ho fatto x tutta la giornata e m sento una stupida visto k qsta cs s deve prendere prima psicologicamente e poi la possiamo affrontare e c convivo da 8anni.
in sintesi oggi ho già fatto il mio copaxone e dmn devo rikiamare il neurologo xkè ha detto k voleva consultarsi sulla mia rmn cn nn so ki........ mah poi v farò saxe
ps ho smesso d piangere!!!!

Edited by viviana1982 - 30/4/2010, 13:05
 
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view post Posted on 29/4/2010, 16:47
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Forza kay... nn ti abbattere!!! abbiamo altri sclerati qui che sn appena capitati nella fase di cambio del farmaco (la mia dolce metà in primis ma nn solo!!!) ci sono anche utenti che nn hanno ricevuto propriamente delle belle notizie ma si stanno facendo forza per andare avanti cmq!!!!.... parlo sempre da profana io, ma nn posso tirarmi indietro nel risponderti perchè mi spiace leggere queste cose.... e prima di tutto, nn si dovrebbe mai piangere da soli!!!! Anche se è naturale sfogarsi in questo modo ogni tanto.....Non c'è un modo positivo per guardare questa situazione purtroppo... la malattia nn si blocca...non sparisce... e lo sappiamo tutti!!! purtroppo avanza in alcune persone + rapidamente in altre meno.... e ognuno di voi deve trovare sto maledetto (o benedetto!!!!) farmaco che vi aiuti a tenerla a bada... anche Luca che si era ormai affezzionato/abituato al suo copaxone ha dovuto abbandonarlo!!! Posso solo immaginare che nn sia una scelta facile la tua.... però se ste lesioni stronze sn così tante devi farti forza e decidere in fretta per il tuo bene!!! hai scritto di convivere con la SM ormai da 8 anni...beh sempre da esterna posso presupporre che un anno o cento con questa malattia nn fanno poi molta differenza!!!ogni nuova lesione riporta a galla "l'esserci" di questa malattia!!! Ogni nuovo fastidio, ogni nuova lesione, ogni nuova brutta notizia riporta a galla le primissime paure generate dalla diagnosi... ti mettono di fronte, come già ti scrivevo, alla presenza effettiva della malattia che, fortunatamente in molti casi, nn crea gravi problemi giornalieri per i quali tu pensi alla malattia continuamente!!! carissima kay... ovviamente io mi scuso ogni volta per le mie risposte che forse sanno di scontate, dette da una persona che nn vive sulla propria pelle la sclerosi multipla.... però ti auguro di rimetterti presto in carreggiata!!! di trovare la soluzione e la forza di continuare a lottare ogni giorno.... tienici informati mi raccomando!!! siamo qui anche per te...tutti noi!!!!
un abbraccio virtuale!!!!
 
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viviana1982
view post Posted on 30/4/2010, 12:15




Forza Kay non ti abbattere,un periodo di sconforto può capitare a tutti.Un abbraccio forte forte

P.S:Ho modificato una parolina nel tuo mess che in un momento di rabbia può scappare ahaha,ma in quanto moderatrice!!!!!!!!
 
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view post Posted on 3/5/2010, 10:06
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Kay secondo me hai fatto bene a prendere i 90 giorni e ripetere la RMN.
Devi cercare nei limiti del possibile di mantenerti calma perchè lo sai che alla nostra cara amica non piacciono i forti stress psicologici, quindi mi raccomando cerca di star calma più che puoi, sfogati con noi se vuoi e se ti può servire.
Fossi in te se proprio fosse necessario cambiare farmaco passerei al tisabry piuttosto che al mitoxantrone (ma è un giudizio prettamente personale il mio) ed eventualmente prova a chiedere al tuo neurologo del Fingolimod che sono pastiglie e dovrebbe essere immesso come terapia riconosciuta entro luglio, è un immunomodulatore poco meno potente del tisabry e decisamente più forte del copax o del rebif44 e perlomeno non è un immunosoppressore.
Le ultime news che ho avuto dal san raffaele come ti dicevo era che entro luglio dovrebbe essere immesso come terapia, ma la prossima visita che farò chiederò novità maggiori e aggiornerò tutti voi!
Un abbraccio forte kay e non mollare MAI ^_^
 
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view post Posted on 3/5/2010, 12:34
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Ciao Kay.
Mi dispiace tantissimo leggere il tuo sconforto. E' normale sai che ad ogni nuova brutta notizia, ad ogni evento che scombussola il nostro già precario equilibrio ci sentiamo più deboli ed incapaci di accettare tutto...e di doverlo fare di nuovo tutto da capo. Ti capisco perfettamente.
Io sono passata di recente (qualche mese) da una diagnosi di s.m. recidivante remittente ad una secondariamente progressiva e mi son ritrovata a dover riaffrontare il mostro come se non l'avessi mai fatto. Ma non solo. ti dico che io nel giro di sei mesi ho dovuto accettare il fallimento del betaferon, cominciare col copaxone che per ben due volte, per una mia intolleranza al suo proncipio attivo, ha provato a mandarmi all'altro mondo, e quindi ho dovuto sospenderlo. nel frattempo avevo iniziato già a fare il mitoxantrone, che è davvero una terapia pesantissima che a dispetto di quello che si dice in giro ti abbatte moltissimo e soprattutto fisicamente e ogni mese che passa è peggio, poi ho iniziato il rebif44 e subito me l'hanno sospeso "protempore" perchè tra rebif e mitox il mio fegato ha iniziato a dare i numeri....poi lo stomaco è andato sotto sopra.... Ora il mitoxantrone l'ho finito, non ho più il mio ciclo da gennaio e ho ripreso il rebif44. ma sono stati sei mesi tramendi.Ma cosa ci poso fare? certo che mi sono incazzata nera e ho passato momenti brutti brutti, ma alla fine che alteranative avevo tra vivere incazzata costantemente e cercare in qualche modo di darmi pace? io ho la sm da 15 anni, e sono certa che il periodaccio appena passato resterà solo uno tra tanti. Mi dispiace doverti dire queste cose Kay carissima, ma te le dico col cuore in mano: COMBATTI! Io lo sto facendo cercando di guardarmi attorno e di trovare del buono e del bello in tutto quello che mi cironda, di sorridere il più possibile e di restere accanto alla mia famiglia perchè so che lì troverò sempre il benessere che mi serve per andare avanti nel modo migliore.Oramai "lei" c'è! che ci vuoi fare!ma non fati vivere da lei e sorridi sorridi sorridi!
 
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kay87
view post Posted on 5/5/2010, 18:15




ciao ragazzi volevo ringraziarvi tutti!!!
sxo ke tra 3 mesi sia tt = questo dimostrerebbe ancora una volta k avevo ragione io ke la rmn andava fatta dopo il xiodo d forte crisi del 2009 e quindi prima d iniziare il copaxone e soprattutto ke lo spavento dei gg scorsi è stato vano ...... grazie ancora a tutti voi
 
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kay87
view post Posted on 6/7/2010, 09:24




buongiorno ragazzi..... sono passati 3 mesi dalla vekkia risonanza, quindi lunedì 19 si ripete....ps lunedì 19 ho anke il mio ultimo esame all uni..... cmq sn tranquilla x la risonanza, sxiamo k sia tt stabile!!!! a presto
 
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view post Posted on 6/7/2010, 09:41
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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in bocca al lupo kay per entrambe le cose..... concentrati sull'ultimo tuo esame così se riesci ad ottenere un bel voto andrai caricatissima a fare questa risonanza di controllo....e vedrai che andrà tutto bene!!!! tienici aggiornati.... un abbraccio
 
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viviana1982
view post Posted on 7/7/2010, 13:40




in bocca al lupo per tutto kay,mi raccomando tienici aggiornati
 
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