I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

un anno dopo....

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view post Posted on 16/4/2014, 14:32
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Sono appena andata a ritirare l’esito della risonanza..un anno dopo l’inizio di questa nuova compagna di vita…
…diciamo che ho avuto qualche giorno di angoscia è…pero’ mi ero ripromessa di continuare a reagire serenamente come ho fatto fin’ora.. ed è ciò che ho fatto… anche perché fino ad oggi ho avuto solamente una ricaduta…quindi non mi va poi cosi male…
^_^ Allora…ecco l’esito del mio referto:
in poche parole, ho una nuova lesione attiva, altre 3 aree di alterato segnale con prima ipotesi di lesioni in fase di quiescenza, ridotte le dimensioni di alcune delle lesioni già presenti.
A me non sembra poi così male…voi che ne dite? Qualche lesione in più credo sia normale con questa malattia…l’interferone è da appena un anno che lo inietto… ricadute da marzo dell’anno scorso non ne ho piu’ avute… già questo a me fa stare bene… ^_^
Un abbraccio a tutti che mi avete tenuto compagnia nel tubo :wub:
 
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view post Posted on 16/4/2014, 14:46
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao Silvia, essendo anche io come te un neofita della malattia non so giudicare...l'importante è che tu continui a stare bene (e qui con noi).
Ahimè credo anche io che a parte alcuni fortunati, nuove lesioni prima o poi appaiono...
Continua così!
 
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view post Posted on 16/4/2014, 15:12
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Cara Silvia, ormai lo sai, nessuno di noi può sbilanciarsi nel decifrare i vari referti... certo è, che a un anno dalla diagnosi una sola ricaduta è una cosa buona...probabilmente il farmaco sta iniziando ad agire. Diciamo che la nuova lesione attiva non è il massimo ma se non ti da problemi (ricordati di essere oggettiva quanto più possibile!!) puoi stare abbastanza tranquilla. Certo la tua neurologa saprà bene cosa consigliarti in merito. Luca prima di passare al gilenya continuava ad ogni risonanza ad avere nuove lesioni (non attive per fortuna!) ma sempre una in più c'era. A questo punto ti dico, forse l'importante è davvero che al di là di tutto voi continuate a stare bene più possibile, soprattutto nello spirito. E da quanto leggo tu mi sembri in gran forma!!! :lol: Spero di leggerti sempre così positiva e solare...perchè al di là di tutte le medicine che potete assumere, la migliore è sicuramente il tuo sorriso. Ti abbraccio e spero di leggerti presto ancora qui con noi!

 
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klau86
view post Posted on 16/4/2014, 15:37




Come ti hanno già detto noi non siamo in grado di interpretare i referti medici con precisione. Servirebbe un medico per questo! Ma mi fa piacere sentire che comunque stai bene!! E questa è la cosa importante!!
Grazie per averci aggiornati, a presto :)
 
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view post Posted on 16/4/2014, 15:38
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La nuova lesione non ci voleva cacchio, più che altro perchè è attiva e molti neurologi giustamente rizzano subito le antenne, vediamo cosa ti dice, sicuramente il fatto che altre stiano regredendo è un bel segnale da parte del farmaco, ora vediamo cosa ne pensa il neurologo soprattutto per la nuova lesione e per vedere che dimensioni ha, se è molto piccola o no; spero di cuore non sia nulla che allarmi il neurologo, la cosa sicuramente fondamentale è che tu stia bene! Un abbraccio forte e facci sapere! ^_^
 
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view post Posted on 16/4/2014, 15:46
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grazie ragazzi :wub:
venerdì ho la visita dal neurologo e poi vi faccio sapere, nemmeno io sono un medico e posso decifrare il referto, ma mi sento bene, sono serena e il fatto di non avere ricadute diciamo che mi tiene sempre "su" ^_^
E' appunto bizzarra questa malattia...ed è diversa in ognuna di noi...spero appunto che il farmaco inizi a fare effetto...è questo quello che penso..
Anche se non sono spessissimo nel forum vi penso e vi leggo sempre :wub:
una cosa io ancora non capisco...quelle che stanno regredendo vuol dire che erano attive? Oppure nuove lesioni non attive, erano prima attive..? che confusione... <_<
 
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view post Posted on 16/4/2014, 16:10
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Ciao Silvia, bello il tuo spirito però! Certo, la nuova lesione attiva non ci voleva, ma aspettiamo di sentire il tuo medico, poi ci dici, ok? Potrebbe forse essere questa la sequenza? Lesione nuova non attiva, poi diventa attiva, poi torna inattiva, poi regredisce... Boh, parrebbe troppo semplice, pure io non ne so molto!
 
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view post Posted on 16/4/2014, 16:23
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Nemmeno io sono sicurissimo, magari chiediamo a qualcuno un post ufficiale. Ci provo.
Un'infiammazione causata dal sistema immunitario che aggredisce il sistema nervoso crea una lesione.
E' attiva fintantoché il nostro organismo riesce a spegnere l'infiammazione, da solo oppure aiutato dal cortisone.
A quel punto si forma la "sclerosi" e la lesione diventa inattiva, diciamo che è una "cicatrice".
Si può avere un'infiammazioni nuovamente nello stesso punto e allora torna attiva.
In alcuni casi la cicatrice diminuisce di dimensione poiché l'organismo riesce a riparare in parte o totalmente la lesione, in questo caso si dice che regredisce.

Ci ho provato...non sono sicuro della spiegazione, questo è quello che io ho capito in parole povere.
 
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view post Posted on 16/4/2014, 17:43
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Ciao silvia, come ti hanno detto gli altri non essendo medici, è impossibile per noi decifrare nel modo corretto un referto, possiamo solo provare a darti qualche indicazione o consiglio in base alle nostre esperienze con le rmn, però poi la cosa migliore da fare è chiedere appena puoi al neurologo.
Per quanto riguarda la tua domanda il fatto che le lesioni siano regredite significa che probabilmente sono diminuite di dimensione rispetto alle rmn precedenti, non so dirti se prima fossero attive o meno, sono possibili entrambe le ipotesi(dovresti guardare il precedente referto), ma sicuramente sono rimpicciolite e questa è sicuramente un ottima notizia.
Come dice Luca purtroppo c'è questa lesione attiva, e solo il neurologo potrà valutare il da farsi, comunque tu stai tranquilla, già il fatto che non ti provochi sintomi è una cosa positiva!
Mi raccomando tienici aggiornati!
 
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view post Posted on 16/4/2014, 18:40
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leggo solo ora e....mi sembra che le cose vadano benino...qualche piccola nuova lesione....lesioni vecchie di dimensioni ridotte...1 sola ricaduta in un anno...direi che non è affatto male! tu poi dici di esser soddisfatta del risultato...vedrai che il controllo andrà bene! tanti influssini e facci sapere! :)
 
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tommy983
view post Posted on 16/4/2014, 19:42




Ciao Silvia, diciamo che poteva andare meglio ma certamente anche peggio.
Attendiamo di sapere cosa ti dirà il neurologo venerdì..Un abbraccio e tantissimi influssini, siamo con te!
 
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view post Posted on 17/4/2014, 23:38
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Ciao Silvia, influssini per la visita di controllo, tienici aggiornati.
Un abbraccio.
 
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view post Posted on 18/4/2014, 13:57
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ciao ragazzi..Inizierò anch’io quest’avventura con rebif 44… così ha deciso la neurologa…e viste le nuove placche penso sia più che giusto.
La placca attiva è piccolissima, e non dovrebbe crearmi problemi…
Pian pianino mi abituerò anche a questo nuovo farmaco ^_^
 
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view post Posted on 18/4/2014, 14:02
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E noi saremo sempre qui a sostenerti silvia! Forza!! ^_^
 
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view post Posted on 18/4/2014, 14:04
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Silvia, te la caverai alla grande, vedrai !
 
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