I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Esiti diagnosi, Esiti e conferma sm

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view post Posted on 28/7/2015, 11:54
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Ciao a tutti, oggi sono tornato per avere gli esiti di tutti gli esami, come ormai si sospettava, visto che anche il liquor me l'hanno confermato positivo questa mattina, e dopo valutazione di tutti gli esami fatti, da oggi entro anche io ufficialmente nel club.
Sono tranquillo visto che ormai me lo aspettavo quindi non è stata una botta clamorosa anzi da una parte ero entrato nell'ottica che purtroppo nella vita c'è ben di peggio e almeno da oggi so che cosa ho e mi impegnerò per combatterla con forza e impegno.
A settembre si farà un'altra RSM e poi dovrei cominciare Tecfidera. Una nota negativa la mia norb, probabilmente avendola da 4 mesi mi dicono che potrei non più recuperare il visus come era prima.
Scusate se mi sono dilungato ma volevo condividere con voi il mio nuovo stato e ringraziarvi ancora perché molta forza anche nell'affrontare la notizia di oggi proviene anche da voi!
 
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view post Posted on 28/7/2015, 12:13
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao, mi dispiace molto per la diagnosi...anche se arriva dopo un periodo di controlli è pur sempre un duro colpo! Mi sembra, almeno così traspare dalle tue parole, tu sia cmq sereno... e ciò è senz'altro una cosa positiva! Tienici aggiornati sulla rmn di settembre e in bocca al lupo per l'inizio di terapia. Il tecfidera è un farmaco molto usato in questo periodo troverai una sezione dedicata dove trovare esperienze e consigli sulla quotidianità. Ricordati che sono sempre esperienze personali quindi segnati comunque tutte le domande che ti vengono per poi farle al momento giusto al tuo neurologo. Un abbraccio
 
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view post Posted on 28/7/2015, 12:51
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non chiedere scusa...questo è il posto migliore in cui poter parlare...sempre e soprattutto in questi momenti. Anzi: siamo noi contenti e grati per averci scelto come tuoi interlocutori in questo delicato momento.
Ovviamente mi spiace tu sia "nel club", ma come dici tu, almeno ora sai contro cosa combattere ed è già un bel vantaggio.
Per quanto riguarda la tua nota negativa, circa la norb, ti dico la mia esperienza e forse ti si riaprono un po' di speranze...perchè è giusto che tu ne abbia. Ovviamente non conosco la gravità della tua o tue neuriti. Io ne ho avute tre e le ultime due sono state praticamente una dietro l'altra, nel 2011. La prima di queste due è stata violentissima: ha colpito entrambi gli occhi e sono stata per un bel po' (direi due settimane) senza vedere niente: tutto grigio e ai vari controlli oculistici era sempre la stessa risposta. 1/125 ad entrambi gli occhi. Considera che prima avevo 10 decimi. Chiaramente anche a me, per non sbilanciarsi troppo, i vari oculisti interpellati, non mi davano speranze (sempre per quell'assurda ottica che hanno che è meglio non far sperare troppo così poi quel poco che torna è solo una benedizione) e qualcuno mi disse anche che avrei perso l'occhio sinistro, che era quello che aveva avuto il colpo più grosso.
Il mio neurologo invece mi diceva che il nervo ottico è un pezzo piccolo piccolo e con una botta del genere voleva il suo tempo per recuperare. E aggiungeva che mediamente il recupero post norb si valuta dopo due anni. A me sembrava un tempo lunghissimo. Fatto sta che il tempo è passato e moooolto lentamente (e direi nei due anni da lui ipotizzati) la mia vista non è tornata come prima (e me lo aspettavo) ma ha recuperato moltissimo: sono a circa 8 decimi all'occhio destro e 5 o 6 al sinistro (vado a memoria perchè non ricordo di preciso). Vedo bene: ho le mie difficoltà quando sono stanca o se c'è troppa luce e ovviamente la lettura dei caratteri piccoli mi crea difficoltà... ma non mi lamento perchè va bene così. Ci vedo.
Anzi ho anche "scoperto" che "allenando" (nel senso che per lavoro sono tenuta a leggere tanto e a stare molte ore avanti al pc...e poi perchè mi piace leggere e, a parte il primo periodo che non riuscivo proprio,continuo a farlo usando un e-book reader che mi consente di non stancarmi troppo...ma meglio che niente!!) la vista la sua qualità nel lungo periodo è migliorata.
Ti direi di pazientare: 4 forse sono un periodo troppo breve per parlare di una situazione definitiva. Ovviamente interpella il tuo neurologo, però davvero, datti tempo e speranza.
Tienici sempre aggiornati!
 
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view post Posted on 28/7/2015, 13:05
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Ciao, anche a me dispiace per la tua diagnosi definitiva, ma mi fa piacere che tu abbia deciso di condividerla subito con noi.
Anch'io ti sento sereno, e fai bene così, sarai sicuramente turbato dal concretizzarsi di quello che era solo un sospetto, una convinzione tua, ma giustamente eri mentalizzato e hai la percezione che esistono anche cose peggiori e che, in fondo, se qualcosa doveva essere, forse meglio così.
La tua tempistica mi ricorda la mia, quindi ora goditi le vacanze, riposati fisicamente e mentalmente, se hai qualcuno con cui parlare di ciò che è accaduto, fallo, se no scrivi a noi o a chi vuoi tu, aiuta a sgonfiare rabbia/paure/ansie/etutttoilresto, così a settembre sarai tranquillo e carico per intraprendere la tua battaglia con tutte le armi che la ricerca ci mette a disposizione!!!
Per il visus, il racconto di betta è senz'altro molto significativo, datti tempo e non ti rassegnare, vedrai che il tuo corpo potrà magari stupirti! ;)
Un grosso in bocca al lupo e aggiornaci sempre, mi raccomando (è una delle regole del club! :) )
 
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view post Posted on 28/7/2015, 13:15
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Ciao sm77, mi spiace per la diagnosi ma sono convinta che la positività con cui la stai affrontando ti aiuterà molto! Hai fatto benissimo ad aggiornarci sulla visita, la condivisione è importantissima e aiuta a superare i periodi più tristi (questo forum è proprio il nostro angolino per condividere e sfogarci). Ti auguro di recuperare al più presto il visus ma come ti hanno già scritto, adesso cerca di pensare alle vacanze e a ricaricarti, dai tempo alla neurite di rientrare, ad alcuni ne occorre un po' di più... Ti mando un abbraccio virtuale :D
 
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Butterfly25
view post Posted on 28/7/2015, 14:24




Ciao sm77 mi dispiace per l'esito positivo degli esami e dunque della diagnosi! Essere positivi però aiuta molto e a volte, come hai detto tu, quando passano alcuni mesi dai primi sintomi si ha più tempo per elaborare la possibilità della diagnosi. In bocca al lupo per l'inizio della terapia e spero che riceveremo anche delle belle notizie circa la Norb! Come ti hanno già detto, a volte non rientra subito...io ne ho avuto due (febbraio e aprile) e nonostante il cortisone ancora continuo ad avere qualche problema ma mi hanno detto che è una cosa normale. Ognuno di noi ha i suoi tempi di reazione per cui non demordere!! :)
 
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view post Posted on 28/7/2015, 14:37
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Carissimo non ti scusare mai; il forum esiste proprio per questo, per ascoltare, e aiutarequindi non pensare mai di essere troppo pesante o che altro.
Mi spiace per la diagnosi, ma mi piace molto il tuo reagire, è sicuramente un ottimo inizio; ti verranno molti dubbi e domande, ricordati di segnarti sempre tutto e poi porre qualsiasi cosa al tuo neurologo, affidati a lui per qualsiasi difficoltà, magari chiedigli anche un indirizzo mail dove poterlo raggiungere se fosse necessario. E poi ci siamo noi! Qui troverai sempre qualcuno che ti ascolterà e ti darà una mano ad affrontare qualsiasi problema! Forza mi raccomando! :)
 
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view post Posted on 28/7/2015, 18:57
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Grazie ragazzi, sempre gentili e con risposte che mi danno ancora più energia! :D
Per la mia norb è all'occhio destro, anche io ero abituato bene con la vista, 10/10, ora al
destro dovrei essere sceso a 8 però è fastidioso e mi fa dei piccoli lampi di luce, il dolore per fortuna
è passato col passare del tempo.
Ma penso che, purtroppo, siano sintomi ben conosciuti anche da voi.
Il resto qualche acciacco di qui e qualche parestesia di la.
Per un certo verso forse devo quasi ''ringraziare'' la norb perché è stata proprio lei che mi ha fatto scoprire che cosa avevo se no magari sarei andato avanti e indietro da un dottore all'altro :P
Staremo a vedere come procede, vi ringrazio ancora e non preoccupatevi vi scriverò ancora per farvi domande.
Un abbraccio a tutti.
 
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Lilly78
view post Posted on 29/7/2015, 08:09




Ciao Sm 77, mi dispiace per la conferma della diagnosi ma anch'io, come gli altri, ti sento sereno e questo è l'importante. Come hai scritto tu nella vita c'è di peggio e quanto meno sai contro cosa devi combattere e questo è già un bel vantaggio, perché l'incertezza non aiuta, soprattutto l'umore. Mi spiace per l'occhio, spero tu possa recuperare il più possibile. Come ti ha già scritto Paola, ora goditi l'estate, cerca di rilassarti e di arrivare al top per settembre, quando comincerai la cura.
Ti mando un abbraccio
 
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SerenaA L7
view post Posted on 6/8/2015, 12:55




Ciao Sm77, ti sono vicina! Al momento ancora un pò spiazzata dal risultato del mio liquor, ma è un piacere leggere parole piene di coraggio. Dare un nome a ciò che ci fa star male ha una grande importanza ed è vero che c'è molto di peggio. Per di più io ho una zia con la sm da 30 senza mai aver fatto nessuna terapia e sta molto bene. certo, ogni caso è a sè, ma la sua esperienza mi fa essere più fiduciosa e deve essere lo stesso anche per te :)
 
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view post Posted on 7/8/2015, 10:51
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao! Ero in ferie e leggo solo adesso. Ti auguro di recuperare ancora col passare del tempo, bisogna essere fiduciosi come scrive Serena!! :)
 
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view post Posted on 7/8/2015, 14:31
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Ciao mellino80 ben tornato dalle ferie e ciao serenaA L7 mi fa piacere leggere di te e speriamo allora di avere tutti un decorso come quello di tua zia :D ,
come avete letto purtroppo sono dei vostri ma al momento della diagnosi ormai me la aspettavo, ora la mia norb è sempre li, in più si è aggiunto da qualche giorno una insensibilità ai polpastrelli di 3 dita...
Un saluto a tutti!
 
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mararicca
view post Posted on 1/8/2016, 14:41




dai forza fm77.....affidati al neurologo e per quanto sia difficile cerca di sperare sempre ....ci vuole pazienza in questo evento che ci é accaduto nella nostra vita ....anche io devo ancora imparare ad affrontare tutto....a me ha colpito le gambe e le mani ma dopo il cortisone e 3 sett é passato tutto...sono rimaste quelle sensazioni che ti vengono quando sei più stressato emotivamente o psicologicamente....ormai sto imparando a conoscerla!!!
 
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12 replies since 28/7/2015, 11:54   273 views
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