di nuovo cortisone e...nuova terapia?

Ho fatto la mia visita ieri, ma solo stasera riesco a trovare un po' di tempo per condividerne con voi gli esiti.
Ho la sm da tanti anni (21) e fortunatamente, nonostante tutto, ho sempre avuto la possibilità di avere una vita il più normale possibile. Ultimamente però le cose non andavano più bene e i sintomi, tra stanchezza eccessiva e costante, perdita di sensibilità agli arti inferiori con sensazione costante di fascicolazione alle gambe dalle ginocchia in giù, mancanza di equilibrio...erano divenuti troppi e tali da non riuscire a capire più cosa mi desse fastidio di più. La mancanza di forza poi si sta impossessando anche delle mani e la cosa davvero non mi va che vada avanti "troppo" in fretta...
La visita ha confermato i miei sintomi e ha evidenziato inoltre, tra le altre cose, una totale assenza di sensibilità alla gamba sinistra, in particolare dal ginocchio in giù: il diapason vibrante sul ginocchio sinistro...come se non l'avesse proprio messo.
Anche l'equilibrio è risultato totalmente assente.
Il tutto ha portato il mio doc a prescrivermi cortisone in intramuscolo per 5 giorni per tre mesi: non ha optato per la pilloletta quotidiana, in quanto questa "esperienza" l'avevo fatta per 4 mesi nell'estate del 2015 senza particolari risultati (se non 8 kg in più). Il mio doc ha quindi ritenuto opportuno fare 3 dosi massicce intervallate da periodi di "astinenza" con la speranza di avere più successo... vedremo... Stasera ho fatto la prima iniezione. Vediamo come va.
Sul versante della terapia (attualmente prendo gilenya a giorni alterni) succede che probabilmente dovrò cambiarla. Nonostante la dose ridotta (il gilenya andrebbe preso tutti i giorni) continuo ad avere, da mesi, i linfociti troppo bassi: da qui
la decisione di dargli un ultima possibilità. Tra un mese dovrò ripetere l'emocromo con conta leucocitaria e se i miei linfociti non aumentano...addio gilenya.
La cosa mi preoccupa non per il cambio di terapia in sé, ma perché ho paura di ritornare alle iniezioni di ifn che proprio non sopporto...
Per fortuna sono impegnata in un bel progetto con l'AISM che mi tiene impegnata e attorniata di gente positiva e allegra....
Non siamo mai soli ragazzi: dobbiamo solo volere di non esserlo e anche in un periodo fisicamente non bello riusciamo a vedere tanta luce e positività!
Mai arrendersi! Mai!

Bella domanda...non lo so!
La sola cosa che mi viene da pensare è che forse non trattandosi di ricaduta vera e propria non è necessaria una somministrazione tanto "severa"...


perché ho avuto una forte leucopenia un paio di anni fa che mi ha portato una malattia esantematica quantomeno strana e alla necessità di dover prendere un antivirale. Tuttora, come ho scritto, la leucopenia persiste e di fronte a questo le alternative sarebbero o ridurre ancora la dose di Gilenya col rischio di restare troppo "scoperta" o il cambio di terapia.


non lo so, forse è solo una mia paura...

Grazie per queste parole...sono quelle che mi fanno andare avanti...
Non ho mai perso troppo tempo a piangermi addosso: la trovi una cosa inutile. Cerco di fare sempre del mio meglio per dare un senso alla mia vita che forse non è tra le più semplici, ma è pur sempre vita e io me la voglio godere!
Ho un marito e una famiglia alle spalle che mi ha sempre supportata al massimo e poi c'è questo forum da cui traggo la forza vera e che mi dice che non sono da sola...

Ho appena fatto la 5a iniezione del primo ciclo di cortisone.
Mi sento di aver recuperato un po' di energia. La sensazione di fasciature anche mi sembra vada meglio...dico sembra perché voglio tenere anche conto del fatto che sto dormendo poco e questo di per se mi porta molta stanchezza.
Sono fiduciosa 😊
Per il resto, sarà la combinazione Sativex cortisone, di umore sono molto su!

Ciao a tutti! Vi aggiorno sulla mia situazione.
Sto facendo il terzo ciclo di cortisone e devo dire che mi sento molto meglio. Ho più forze, una sensibilità meno alterata, molto meno, e in generale mi sento bene. Anche la fisioterapista ne è contenta perchè lei stessa ha notato che la mia resistenza alla fatica è aumentata. ( non so chi tra voi fa fisioterapia, ma giusto per intendeci ieri tra camminata tra le parallele e cyclette col Pegaso le mie gambette han fatto poco meno di due km!). Chiaramente la durata dell'effetto è limitata nel tempo nel senso che da quando inizio il ciclo (che dura i classici 5 gg) sto benino la prima settimana, bene, tanto bene la seconda e la terza....quando inizia la quarta mi accorgo che la dose sta andando via e non vedo l'ora di rifare un altro ciclo... Non l'avrei mai detto...ma a me sto cortisone mi piace assai assai!

Sul fronte cambio terapia...purtroppo avverrà
I miei linfociti continuano a scendere e la cosa non fa star tranquillo il mio doc che dice che non posso andare avanti così. E va bene...cosa mi toccherà adesso?
Sono un po' agitata al pensiero di non sapere cosa dovermi aspettare e più di tutto al pensiero di dover fare "amicizia" con un nuovo farmaco e i suoi effetti collaterali fastidiosi... Lo so ci sono abituata, ma non riesco a non fare 1000 pensieri al minuto secondo....