Ho fatto la mia visita ieri, ma solo stasera riesco a trovare un po' di tempo per condividerne con voi gli esiti.
Ho la sm da tanti anni (21) e fortunatamente, nonostante tutto, ho sempre avuto la possibilità di avere una vita il più normale possibile. Ultimamente però le cose non andavano più bene e i sintomi, tra stanchezza eccessiva e costante, perdita di sensibilità agli arti inferiori con sensazione costante di fascicolazione alle gambe dalle ginocchia in giù, mancanza di equilibrio...erano divenuti troppi e tali da non riuscire a capire più cosa mi desse fastidio di più. La mancanza di forza poi si sta impossessando anche delle mani e la cosa davvero non mi va che vada avanti "troppo" in fretta...
La visita ha confermato i miei sintomi e ha evidenziato inoltre, tra le altre cose, una totale assenza di sensibilità alla gamba sinistra, in particolare dal ginocchio in giù: il diapason vibrante sul ginocchio sinistro...come se non l'avesse proprio messo.
Anche l'equilibrio è risultato totalmente assente.
Il tutto ha portato il mio doc a prescrivermi cortisone in intramuscolo per 5 giorni per tre mesi: non ha optato per la pilloletta quotidiana, in quanto questa "esperienza" l'avevo fatta per 4 mesi nell'estate del 2015 senza particolari risultati (se non 8 kg in più). Il mio doc ha quindi ritenuto opportuno fare 3 dosi massicce intervallate da periodi di "astinenza" con la speranza di avere più successo... vedremo... Stasera ho fatto la prima iniezione. Vediamo come va.
Sul versante della terapia (attualmente prendo gilenya a giorni alterni) succede che probabilmente dovrò cambiarla. Nonostante la dose ridotta (il gilenya andrebbe preso tutti i giorni) continuo ad avere, da mesi, i linfociti troppo bassi: da qui
la decisione di dargli un ultima possibilità. Tra un mese dovrò ripetere l'emocromo con conta leucocitaria e se i miei linfociti non aumentano...addio gilenya.
La cosa mi preoccupa non per il cambio di terapia in sé, ma perché ho paura di ritornare alle iniezioni di ifn che proprio non sopporto...
Per fortuna sono impegnata in un bel progetto con l'AISM che mi tiene impegnata e attorniata di gente positiva e allegra....
Non siamo mai soli ragazzi: dobbiamo solo volere di non esserlo e anche in un periodo fisicamente non bello riusciamo a vedere tanta luce e positività!
Mai arrendersi! Mai!