I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Piccola riaccensione

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view post Posted on 27/9/2017, 15:02

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Ciao ragazzi da qualche giorno avevo piccolo formicolio alle 3 dita della mano dopo aver sentito il mio neurologo ho fatto RNM. Nessuna nuova lesione ma solo minuscola riaccensione di una vecchia cosa...
Da due mesi assumo Tecfidera... Sono nel panico perché ho paura che questo voglia significare che la malattia sta andando avanti anche se sotto terapia, una malattia che a detta dei medici doveva essere molto tranquilla e gestibile...
Il mio medico per mail parla di una possibile situazione di " assestamento " del corpo al farmaco ( prima facevo Rebif)
Che pensate? Avete avuto esperienze simili? Si tratta di una malattia che galoppa ? Accetto e aspetto le vostre esperienze pur sapendo che il riferimento é sempre il medico ovviamente ...
Grazie a chi vorrà rispondermi...!
 
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mararicca
view post Posted on 27/9/2017, 16:43




Vorrei saperti dire un sacco si cose e confortarti ma è solo un anno che mi hanno diagnosticata e quindi ne so quanto te purtroppo ... ma qualche anziano sclerato sicuramente saprà risponderti e confortarti meglio di me.
 
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view post Posted on 27/9/2017, 21:41
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Ciao! Neanche io so risponderti mi dispiace ma se il neurologo ti ha dato quella spiegazione credo dovresti stare tranquilla, i farmaci non agiscono subito quindi magari nel passaggio tra uno e l'altro si è un po' infiammata le vecchia lesione, non ne ho idea.. ma se lui non si è allarmato mi sembra positivo, vediamo comunque se qualcuno ha avuto un'esperienza simile, un abbraccio e non farti brutti pensieri :)
 
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view post Posted on 28/9/2017, 07:56
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao, ogni persona reagisce e supporta/sopporta il farmaco a proprio modo, questo non toglie che per tutti il farmaco ha bisogno del suo tempo per "entrare in azione" nel modo migliore. Non ti so dire se ci vogliono 2,3,6 mesi... ma è molto comune quando si cambia terapia, che la prima rmn di controllo evidenzi qualcosa di nuovo o riacceso che quasi sempre è dovuto al periodo di stop tra un farmaco e l'altro.Credo anche io tu dovresti dare fiducia alle parole del tuo neurologo, che credo ti abbia proposto una seconda rmn più vicina rispetto all'ordinario proprio per monitorare questa cosa.
Stai serena e non ti abbattere, anche se queste notizie scombussolano un po' non devi perdere fiducia nel nuovo farmaco. un abbraccio
 
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view post Posted on 28/9/2017, 09:13
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Ciao anche io credo che tu possa stare tranquilla, è frequente durante il cambio di terapia che la malattia possa riattivarsi, anche a me il neurologo disse che il farmaco può impiegare dai 3 ai 6 mesi ad entrare a pieno regime, quindi ricadute prima dei 6 mesi non sono significative per valutarne l'efficacia di una terapia.
Abbi fiducia sia nel nuovo farmaco che nel tuo neurologo. Un abbraccio! ^_^
 
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view post Posted on 28/9/2017, 09:43
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Ciao, condivido, i farmaci ci mettono un po' per essere efficaci e in questo caso non mi allarmerei. Dato anche che il sintomo è molto lieve.
 
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view post Posted on 29/9/2017, 21:10

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Allora ragazzi pare che le vecchie lesioni siano alcune accese altre spente e anche più piccole ma che ci siano 2 lesioni nuove e attive .
Ora faccio cortisone ...
Sono tutte asintomatiche grazie a Dio ma via mail il neuro parla già di cambio farmaco... Prima facevo IFN e andava benissimo poi dopo 1 anno una piccolissima riaccensione ha fatto decidere al dott di darmi il Tec...
Ora dopo neanche due mesi a causa di queste nuove lesioni vuole già cambiare ! Non mi ha ancora detto con cosa ma temo voglia salire di livello ed io non me la sento...
Mi sembra troppo veloce questa salita ...
Al Max tornerei al Rebif ... O aspergerei e dare al Tec il tempo di agire ...
Avete esperienze da condividere ?
 
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view post Posted on 2/10/2017, 11:17
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Ciao, mi spiace per le nuove lesioni ma sono contento di sentire che stai bene. Il Tec è comunque un farmaco di prima scelta quindi non devi pensare al cambio farmaco come un'evoluzione. Valuta tu con il tuo neurologo se attendere un altro po' per provare una strada diversa.
 
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view post Posted on 2/10/2017, 11:28
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Spiace molto anche a me per queste nuove lesioni, per il farmaco l'unica cosa che potrebbe essere motivo di discussione col tuo neurologo è proprio il fatto che 2 mesi forse sono un pò pochini per giudicare se un farmaco sia o meno efficace, magari parlane con lui per capire questa cosa. Aggiornaci mi raccomando e intanto tanti influssini per il cortisone!
 
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view post Posted on 19/10/2017, 20:29

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Ciao ragazzi fatto visita due giorni fa.
Il neutro dice di rifare RNM tra 3 mesi per vedere come stanno le cose e nel caso di attività si passa al Gilenya che dice avere un'efficacia nel prevenire le ricadute del 75%.
Sono terrorizzata e penso che questo voglia dire che la malattia sia molto aggressiva e che mi porterà ad avere serissimi e gravissimi problemi.
Lui mi dice che si tratta solo di trovare il farmaco giusto che blocchi la cosa dove sta e che quesito è tanto più vero e valido dato che non ho sintomi e dunque trovando la giusta " cura " potrei non averne mai.
Ma mi sembra una favola ...
 
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view post Posted on 20/10/2017, 07:03
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Carissima Renir, nessuno sa cosa avverrà in futuro...magari tra pochi anni troveranno pure una cura definitiva. Quindi se si deve favoleggiare, favoleggiamo in positivo ed in grande!!! ;) Nessuno può dirti come sicuramente evolverà la tua malattia, perchè solo qui sul forum, che siamo in tantini, ogni persona ha avuto un decorso diverso dall'altra. Il gilenya è un buonissimo farmaco, non devi fare iniezioni ed effetti collaterali quasi zero. Quindi sii serena...non aspettare la rmn che hai tra tre mesi con troppa negatività (è sempre più facile dirlo che a farlo!!)...speriamo invece sia il farmaco giusto che in ogni caso rallenti la tua malattia. Ti abbraccio e ti ricordo che noi saremo qui con te.

Edited by cocci87 - 20/10/2017, 10:24
 
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view post Posted on 20/10/2017, 09:09
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Ciao Renir, concordo con ciò che ti ha detto Monica, la nostra malattia è imprevedibile, quindi essere positivi è la cosa migliore che possiamo fare...
Non vale la pena logorarsi pensando a cosa riserverà per noi il futuro, sicuramente quello che ci darà lo affronteremo, ma se ora stai bene e la malattia non ti ha portato grandi problematiche, goditi il presente e non privarti di sperare in un futuro altrettanto roseo.
Come dice il tuo neurologo si tratta di trovare il farmaco giusto, e non sei la prima e non sarai l'ultima che all'inizio ha dovuto un po' tribolare per trovarlo, ma abbi fiducia e sii positiva perchè è un forte alleato contro la malattia!!!
 
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view post Posted on 20/10/2017, 10:07
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Ciao, spera sempre per il positivo, ti capiamo, siamo tutti sulla stessa barca. Concentrati sul fatto che ora stai bene e sfrutta ogni giorno per vivere al meglio come ha scritto elyza. Altro purtroppo non si può fare, se non provare dei farmaci che dovrebbero darci una mano come stai già facendo. A presto.
 
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view post Posted on 20/10/2017, 13:56
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Ciao :) Capisco, é normale...ma non entrare nel circolo dei pensieri negativi sul tuo futuro...so che é facile farlo ma fermati prima....davvero, non puoi sapere quello che succederà, non buttare via questo tempo perchè te ne pentiresti, pensa positivo, VIVI positivo!!!Il tuo neurologo ha ragione e devi esserne convinta anche tu, é importante!forza!un abbraccio :)
 
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view post Posted on 20/10/2017, 17:59
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Ciao Renir, è vero che nessuno sa come evolverà la propria malattia nel tempo ma ci auguriamo sempre che prima o poi arrivi la tanto desiderata notizia di una cura definitiva :)
Una cosa certa è che devi rialzarti da questo sconforto e lottare a spada tratta sempre e comunque! Prenditi il tempo per riflettere e riponi fiducia nel tuo neurologo, d'altronde siamo qui per tentare qual è la strada più giusta da percorrere...non ti parlo in astratto perché io stessa sono in attesa del giusto farmaco, per ora stringo i denti e cerco di guardare oltre, certo poi non sempre si riesce ma l'importante è essere costanti ;)
Gilenya sia se è necessario metterla a tacere questa cattiva ospite! Seriamente, prenditi il tuo tempo per pensare e decidi insieme al tuo medico la via migliore da intraprendere ;)
In bocca al lupo!
Coraggio e aggiornaci! ^_^
 
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