I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Lesione tra le varie risonanze

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view post Posted on 2/6/2022, 18:48
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Ciao Ragazzi, ieri ho fatto il consueto controllo, andato bene, visto che per fortuna in questo primo anno di SM tutto è rimasto inalterato. Di solito faccio sempre il "sapientone" :woot: Ma oggi ho una domanda per voi veterani!!
È più una mia paranoia perché il medico non ha dato molto peso alla cosa. Ho una lesione a livello del tronco encefalicoi. Ora questa lesione:
1. Nella risonanza di Marzo 2021 si vedeva chiaramente
2. Nella risonanza di Aprile 2021 si vedeva ma sembrava un po' più piccola
3. Nella risonanza di Dicembre 2021 Praticamente era solo un'ombra, impercettibile se non ad uno sguardo attento
4. Nella risonanza di questo Maggio (2022) è molto più netta, più simile a quelle di Marzo/Aprile dell'anno scorso

Il medico ha detto che potrebbe essere un po' più grande oppure l'immagine presa diversamente, ma che comunque non ci dice niente di particolare. Il referto dice "inalterato carico lesionale". Premetto che ho fatto tutte le risonanze nello stesso centro e con lo stesso macchinario.
Vi scrivo perché mi dovrei godere il fatto che il primo anno è passato liscio come l'olio e invece sono qui ad entrare in paranoia per questa cosa... Sapete com'è... quando si entra in paranoia è così!

Qualcuno di voi ha esperienze simili? :rolleyes:

GRAZIEEE! :*:
 
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view post Posted on 2/6/2022, 22:47

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Credo che il motivo sia che la risonanza vede il cervello a fette di un certo spessore e con una certa distanza fra le fette. Ora se fra le varie risonanze le fette sono un po' sfalsate l'una con l'altra e magari la lesione è sottile potrebbe essere che è stata solo presa male dalla risonanza
 
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view post Posted on 3/6/2022, 22:17

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Non so se dico una sciocchezza ma potrebbe dipendere anche da chi ha refertato l'esame che ha fatto una lettura diversa?
 
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view post Posted on 4/6/2022, 10:22
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In realtà il referto dice sempre "nessuna variazione" per fortuna!!!

La paranoia è tutta mia, perché in effetti nelle immagini la lesione appare più evidente in questa che nella precedente, ma paragonabile alle risonanze più vecchie :=/:
 
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view post Posted on 4/6/2022, 10:23
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Dovrebbe essere come ti hanno già detto sopra, sia chi compila il referto che il tecnico che esegue l'esame possono influire su quello che vedi, poi è il neurologo che valuta.
Mi ricordo che per un discorso simile, la mia neurologa, mi aveva parlato di diverse interpretazioni da parte di chi esegue materialmente la risonanza.
 
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view post Posted on 4/6/2022, 10:50
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Ma infatti mi chiedo quanto sia "operatore dipendente"...
 
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view post Posted on 4/6/2022, 11:33
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Eh "tecnicamente" al 100%, è lui che esegue l'esame... il neurologo interpreta il referto e/o guarda le immagini, che comunque sempre il tecnico ha fatto.
Se intendi che possa incidere in maniera negativa per inesperienza o poca accuratezza quello però vale per tutto, per qualsiasi esame, medico o meno.
Può tranquillizzare il fatto che sono esami ripetuti nel tempo, fatti da operatori diversi, refertati da medici diversi e interpretati da neurologi (a volte) diversi: nel tempo la possibilità di errore va a diminuire per forza (se di errore si parla)😉😉
 
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view post Posted on 4/6/2022, 14:39

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La cosa più importante di tutte è che oltre al quadro anche tu sia stabile dal momento che non ti senti peggio. Cerca di stare tranquillo
 
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view post Posted on 4/6/2022, 15:42
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Grazie a tutti delle risposte! Ci ho riflettuto molto e penso di aver capito che il problema non sia la risonanza, ma l'accettazione delle cose... :(

È passato un anno dall'esordio e dalla diagnosi. L'anno scorso di questi tempi mi sentivo come se avessi perso tutto. Invece cosa è successo? È successo che grazie a Dio quest'anno non si è mosso nulla, tutto è rimasto stabile. La mano è rimasta "offesa" seppur funzionante, e per il resto nulla, tutto fermo. È come se adesso mi sentissi come quello che si è reso conto che in fin dei conti la sua casa non è andata completamente distrutta e ci si sta affezionando di nuovo.

Mi sto affezionando di nuovo al fatto che ho ancora TANTO da perdere e che non era vero che avessi perso tutto. E quindi è tornata la paura. Passare gli ultimi giorni tra risonanza, esami, visite in ospedale ha fatto riscattare nella mia mente il messaggio "non ti ci abituare perché tutto può cambiare da un momento all'altro..." Essere trattato da "malato cronico", fa sempre un certo effetto.

Insomma... mi sto attaccando a questa cretinata della macchia più o meno visibile quando il medico e il radiologo hanno refertato nero su bianco che è "invariato il noto carico lesionale"...

È come se non mi dessi il permesso di festeggiare ed essere felice... è come se mi dicessi "che cavolo festeggi, quando sei comunque seduto su una bomba a orologeria"?

Scusate lo sfogo e il momento di negatività... sarà anche il periodo, l'anniversario dalla diagnosi, l'imminente secondo ciclo di mavenclad... :huh:
 
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view post Posted on 4/6/2022, 18:57

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Non devi mai scusarti dei tuoi pensieri e delle tue paure che sono assolutamente comprensibili. Però proprio il fatto che quest'anno è passato "normalmente" deve darti forza e una maggiore sicurezza
 
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view post Posted on 6/6/2022, 11:54

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Paolo, ti ammiro per tutta questa consapevolezza, dimostra quanto sai ascoltare i tuoi pensieri e sentimenti. Questa è una cosa ottima in generale per ogni persona e molto utile per chi deve convivere con una malattia. Come ti hanno detto non scusarti dei tuoi sentimenti, concediti sempre di provare ciò che provi, e abbi fiducia che qualsiasi sentimento non resterà per sempre con te. La paura e il senso di precarietà che provi penso le abbiamo provate tutti. Si ha paura del cambiamento, del futuro. Ma anche la vita dei “sani” cambia inesorabilmente, anche la tua vita prima della malattia era un continuo cambiamento. Per cui forse avere paura del cambiamento è avere paura della vita, perché questa è la sua essenza. Penso che i primi anni della malattia siano molto importanti per decidere che rapporto abbiamo con lei: cosa vogliamo concederle, cosa dobbiamo lasciare andare, cosa possiamo adattare, cosa possiamo fare per sentire di avere un po’ il controllo e cosa dobbiamo accettare come fuori dal nostro controllo…è tutto un equilibrio continuo. La formula di uno non va bene per un altro, quindi ognuno deve trovare la sua. E spesso deve anche modificarla nel tempo.Tu stai già facendo molte cose per prenderti cura di te e controllare la malattia: fai i controlli, fai la terapia, cerchi di capire come funzionano gli esami, frequenti questo forum, ti fai domande e presti attenzione ai tuoi sentimenti. E chissà quante altre cose che io non so! Se il desiderio di bloccare la tua vita in questa istantanea va contro la legge universale dell’entropia, forse puoi concentrarti su cosa nel particolare hai paura che cambi e fare qualcosa per rassicurarti su quel punto. Devi avere fiducia nel fatto che qualsiasi cosa cambi tu avrai la capacità di trovare un nuovo equilibrio, un nuovo benessere. Come lo farai? Abituandoti a certe cose, lottando per conservarne altre, lasciandone andare alcune e scoprendone altre nuove. Abbiamo molti esempi di persone che hanno superato perdite (malattie ma non solo)trovando un nuovo equilibrio. Pensi “non sopporterò questa cosa” ma poi ti abitui; pensi “dovrò rinunciare a quello”ma poi trovi il modo di farlo comunque, in modo diverso ma di farlo; pensi “come farò senza questo?” Ma poi questo è sostituito da qualcosa di nuovo che prende il suo posto e non lascia il vuoto. Non che questo sia facile chiaro, ma quello che è sicuro è che dovresti farlo anche se non fossi malato, dovresti farlo per il solo fatto di essere vivo. È qualcosa che sai già fare, che hai già fatto, è qualcosa che puoi fare. Ciò che hai paura di perdere lo saprai difendere. Un abbraccio. scusa la lunghezza, non sono sempre concisa 😜
 
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view post Posted on 6/6/2022, 16:37

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Ciao Paolo,
Il processo di accettazione è lungo e spesso si insinuano dubbi.
Credo sia questa paura del futuro che non ti fa gioire del risultato della risonanza.
Vorresti sentirti dire che andrà tutto bene, che non succederà nulla di grave e poiché nessuno , ahimè, può garantirtelo ti “autolesioni l’anima” cercando improbabili discordanze nel referto .
Bene.
L’ho fatto anch’io.
Lo facciamo tutti, almeno in tanti credo e almeno qualche volta nella vita.
Perciò stabilisci in tetto massimo di rimuginii e poi pensa ad altro.
Ti torneranno altri dubbi e poi dovrai stopparli ancora.
Impara a pensare positivo, non sei peggiorato, non ci sono novità alla RM, evvai!
Scusa la schiettezza, nel mentre scrivevo, lo ricordavo anche a me.

Io ho rimandato la risonanza perché ho lo stress a mille, ho deciso di cambiare centro e provare nella mia regione ma niente panico, non servirebbe. Piano piano si sistemerà tutto.
Dobbiamo conviverci e un giorno pure io riuscirò a non pensare che sono malata.
Un abbraccio a te Paolo e a tutti.
 
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view post Posted on 9/6/2022, 19:21
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Grazie a tutti e a tutte delle bellissime parole! Dimostrano molto affetto ed empatia...
Grazie! <3
 
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12 replies since 2/6/2022, 18:48   288 views
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