I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

EXTREMUS studio disturbi attenzione, studio FISM

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view post Posted on 11/7/2022, 09:20

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Ciao a tutti, scrivo per raccontarvi che tramite l'AISM di Roma ho ricevuto un invito a partecipare a questo studio (ho riportato la mail sotto). Non so se verrò selezionata o meno (ma in caso, se vi interesserà, vi racconterò meglio di cosa si tratta) ma sulla carta (ho già ricevuto ulteriore documetazione preliminare dai neurologi del San Camillo) sembra molto interessante. Ho pensato di condividerlo con voi(sperando di non aver sbagliato sezione :rolleyes: ) perchè mi piace molto l'idea di sfruttare la tecnologia a supporto della medicina e perchè sicuramente i disturbi dell'attenzione mi spaventano moltissimo.
Un salutone a tutti

Buongiorno,
sperando di fare cosa gradita vi informiamo che presso il Centro SM dell’A.O. S. Camillo-Forlanini è stato avviato uno studio di ricerca (finanziato da FISM) per disturbi dell'attenzione. Si tratta di uno studio, randomizzato e controllato (con assegnazione casuale al gruppo che riceve il trattamento sperimentale o a quello che riceve il trattamento standard), basato sull'utilizzo di video games.
Tale studio, chiamato “EXTREMUS” non prevede l’utilizzo di farmaci sperimentali e sarà necessario continuare le terapie farmacologiche di cui necessita e la normale assistenza da parte del Suo Neurologo parallelamente allo Studio.
Lo studio si propone di studiare l’effetto di alcune strategie riabilitative domiciliari sul deficit cognitivo e dell’attenzione, e prevede 8 settimane di intervento domiciliare basato su videogiochi di azione in forma di exergames (giochi di equilibrio con Nintendo Wii balance board) oppure videogiochi di logica e ragionamento da eseguire su smartphone o tablet (COGNI-TRACK, applicazione sviluppata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla). Lo studio durerà quindi complessivamente 16 settimane dalla valutazione di screening/randomizzazione (8 settimane di intervento più 8 settimane di osservazione post-intervento). Oltre ad una rapida visita di screening (che potrà essere concordata anche “da remoto”), sono previste tre visite presso il Centro SM dell’A.O. S. Camillo-Forlanini (all’arruolamento, alla fine delle 8 settimane di intervento e al termine delle 8 settimane post-intervento) in cui saranno somministrati test cognitivi e di deambulazione, nonché alcuni questionari.
 
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view post Posted on 17/7/2022, 10:06

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ciao, io sto già facendo il progetto extremus.. sono alla fase 2.. vedremo se ci saranno miglioramenti cognitivi..
sicuramente la parte con il Cognitrack è semplice nella composizione degli esercizi ma complicato perché aumenta le difficoltà di volta in volta..
Sarà un piacere confrontarmi..
 
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view post Posted on 18/7/2022, 08:29
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Mi piacciono questi studi e personalmente ho sempre partecipato attivamente in passato quando me li hanno proposti.
Questo nel centro dove sono seguito non me l'hanno proposto ma sembra interessante e non "invasivo", credo che se tu ne abbia la possibilità potresti partecipare! Facci sapere! :)
 
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view post Posted on 31/7/2022, 13:58

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Io parteciperei a tutti i progetti di ricerca possibili.

L'unico su cui potrei avere dubbi è
Farmaco vs placebo, quello mi farebbe un po' paura.

Ne ho finito ora uno sull attività fisica e già mi sento inutile.

Credo sia importantissimo prestarsi per trovare la cura. Più dati hanno, più riescono a incrociare le info e trovare una soluzione
 
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view post Posted on 4/8/2022, 09:43

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Avete assolutamente ragione la penso proprio come voi, spero proprio mi chiamino (anche se chiaramente adesso con l'estate bisogna attendere). Euji mi sono ritrovata molto in quello che dici, anche io ho l'idea continua che "devo fare qualcosa"!
 
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view post Posted on 7/8/2022, 18:15

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Dagli il mio nome se possibile hahahahah così mi tengono sotto controllo e io sono più serena :P
 
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view post Posted on 9/8/2022, 20:13

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io oltre ad Extremus ho partecipato al progetto VitalStim con Foniatra e Logopedia.. altro studio interessante..
Oggi finalmente mi è arrivato il cronoprogramma delle sedute di riabilitazione da settembre a dicembre.. fisioterapia,logopedia,terapia occupazionale..

Non so come ringraziare Aism che fin dall'inizio mi ha tenuto sotto la sua ala protettiva..
 
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view post Posted on 10/8/2022, 07:52

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Spero davvero mi chiamino...ad oggi ancora nulla però sono fiduciosa sia per via delle vacanze speriamo!
 
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7 replies since 11/7/2022, 09:20   251 views
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