I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti

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view post Posted on 3/8/2022, 16:02

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Mi chiamo Davide Mua, ho 35 anni e risiedo a Trecate in provincia di Novara.
La mia storia comincia l'anno scorso;
Premetto che sono sempre stato molto sportivo, anche se a livello amatoriale, ho sempre amato camminare, sia in pianura dove sono arrivato diverse volte a superare i 30/35km a piedi, ho un record di 520km nel luglio, e in montagna dove riuscivo a fare oltre 500 metri di dislivello in 1 ora nel mio apice.

Da camminatore pesante, ricordo che nel medesimo luglio, durante un uscita di 25km, per la prima volta in assoluto mi sono dovuto fermare una buona mezz'ora, perché ho notato una stanchezza alle gambe, mai, e la dato importanza,e la stessa cosa anche in altre occasioni, ma caldo e stanchezza, li ho sempre ricondotti a quello, andando quindi avanti senza pensare a nulla.

Arriviamo alla parte in cui ho effettivamente iniziato a notare problemi.

Situazione strana


Nel corso della primavera 2020 dolore al braccio sinistro, acutizzato a inizio estate fino a sparire gradualmente nel corso dell'estate.
Nel mese di dicembre, durato solo alcuni giorni, ho sentito le gambe abbastanza rigide e pesanti, e mi dava abbastanza difficoltà a muovermi, ad andatura normale.
Tra fine gennaio e inizio febbraio 2021, indebolimento al braccio sinistro, tanto che mi dava fastidio anche a guidare, successivamente nel corso del mese di febbraio, ho notato una difficoltà nel parcheggio, in mezzo tra 2 auto, durato grossomodo sono al mese di marzo, nello stesso periodo sono cominciati in maniera graduale, sensazione di formicolio, punte aghi ecc un po' ovunque.
Nel corso del mese di marzo, avevo ripreso con gradualità a camminare dopo la pausa invernale, arrivando a 25km sul finire del mese, nel corso delle 2 settimane successive, ho notato nelle successive uscite, un forte calo nella funzionalità delle gambe, come nel mese di dicembre quando ho avuto l'irrigidimento di breve durata, però questa volta è stato tale, dal farmi passare da 25 e passa km, gradualmente in crollo fino a non riuscirne a fare più di 2/3..
Nel corso di aprile e maggio, si sono aggiunti sempre stanchezza e spossatezza, con affaticamento nel fare qualsiasi cosa.
In aggiunta, anche sensazione di stordimento, come di avere la testa in un altra dimensione, talmente fastidioso, da non riuscire spesso ad alzarsi dal letto, se non per andare al lavoro.
Il tutto è andato in graduale calo fino a sparire nel corso del mese di giugno tornando a una condizione normale nei mesi di luglio e agosto, tornando almeno in pianura a camminare come prima, mentre notato la mancanza di forza in montagna.
Nel corso del mese di settembre, ho notato un graduale aumento della fatica stanchezza e spossamento, andando in graduale aumento nel corso dell'autunno, con nuovo ritorno a gambe pesanti con bassissima resa nel camminare con non più di 2/3km.
Ritorno di formicolio punte ecc in tutto il corpo.
Nel corso dell'autunno si è aggiunta anche una sensazione strana nel fare le scale a casa, sia mancanza di forza nel salire i gradini, tanto da farmi aggrappare al corrimano, in discesa, invece ho come una sensazione strana, come di non riuscirle a fare perché sembra mancare l'equilibrio.
Tale sintomatologia è andata poi sparendo nel corso della seconda parte dell'inverno.
Dopo una prima parte di primavera normale, con lieve formicolio anche se non tutti giorni, da notare però che non è più tornata la forza nelle gambe, tanto che facevo brevi tratti a piedi sempre non più di 2/3km in una singola uscita, comunque con molti fastidio.
Dalla seconda parte della primavera, grosso modo, da metà maggio, ho notato un ritorno generale di tutta la sintomatologia, e sto notando che la sensazione di equilibrio che ho in discesa sulle scale, inizio ad averla ogni tanto anche sul camminare normale, e spesso, calo di memoria sempre più accentuato.
In questo periodo siamo tra fine maggio e inizio giugno, è diventato anche riuscire a dormire, a causa del formicolio e dai dolori non forti ma comunque fastidiosi.
Dopo che a dicembre ho scritto per curiosità al centro e di scienze di Bologna, mi è stata suggerita una risonanza al cervello, e una elettromiografia, l'elettromiografia non ha riportato nulla di particolare, mentre la risonanza, ha riportato solo la presenza di alcuni piccoli focolai di alterato segnale della sostanza bianca periventricolare e sottocorticale frontale e temporale destra, isointensi nelle sequenze t1, ponderate e imperintensi nelle sequenze pesate in T2, riferibili a esiti gliotici di significato aspecifico.
Arriviamo ai sintomi diciamo che si iniziano a notare,
9 giugno 2022, sono in macchina per andare a Milano, e noto sensazione strana alla gamba sinistra, difficili da spiegare, arrivo a Milano, parcheggio, scendo dalla macchina, e noto come che la gamba sinistra e più pesante come sensazione, e iniziando a camminare noto che non ha più andatura normale ma zoppicante e tolta qualche breve ritorno alla normalità di poche ore va avanti.
Nonostante ciò nel tempo libero, anche se per pochi km continui a camminare.

Verso fine giugno, non ricordo la data, noto che la gamba destra di colpo si irrigisce, non riesco quasi a staccare il piede da terra, e quindi avanzo strisciando..
Il tutto dura una giornata circa e poi torna alla normalità.
9 luglio 2022, sto camminando zoppicando, e noto che di colpo la gamba non flette più, ma rimane Sempre estesa, facendo fatica a staccare il piede dal suolo.
Tra estesa e qualche momento che sembra tornare lievemente a flettersi, arriviamo allo scorso weekend, 29/31 luglio, con la gamba sinistra andata in paralisi parziale, fatica immensa a muoverla, piede che non stacca dal suolo,da seduto nel provare a sollevarla è rigidissima, e sembra di avere una forza estrema che la schiaccia verso il basso, l 1 agosto mi sveglio e di colpo questa forte rigidità è sparita, ma rimane il problema che non flette.

Ieri sera 2 agosto sorpresa delle sorprese di colpo riprende a flettersi fino addirittura quasi a camminare come una persona normale, felicissimo, peccato che da stamattina 3 agosto è tornata rigida rimanendo estesa nel camminare.

Nel contempo ho fatto visita neurologica il 17 giugno, non ha voluto vedere la risonanza limitandosi al referto, che riportava focolai gliotici in area periventricolare, visita durata 10 minuti, ha notato solo la difficoltà nel camminare, quanto spiegavo la mia situazione, mi guardava come che fossi uno che voleva fare perdere tempo.

Mi ha comunque prescritto i potenziali evocati e una risonanza al midollo.

Sentendomi poco preso in considerazione, ho scritto a ****** del San Raffaele di Milano, spiegando la mia sintomatologia, subito mi ha risposto, dicendo che il mio è un caso complicato e incitandomi a prenotare una visita da lui, che ho fatto l 1 luglio.

Durante la visita, mi ha fatto test come il mingazzini, che è risultato normale o quasi nelle braccia, però riscontrava problemi alle gambe, mi invitava a sollevarle, ma io più di pochi cm non riuscivo, allora forzando lui, le ha sollevate al massimo, e come ha mollato sono cascate di colpo.
Ha riscontrato anomalie nei testi come muovere le gambe da steso, fletterle, fare la bici ecc.
Ha riscontrato molta vivacità nei rot come riflessi nelle gambe.

Dalla risonanza, non ha guardato il referto ma le immagini, ha riscontrato alterazioni della sostanza bianca periventricolare sinistra.

Mi ha prescritto i potenziali evocati somato sensoriali, i motori e la risonanza totale del midollo.

Al momento ho fatto solo i somato sensoriali, che allego come immagine.
Devo fare il 2 settembre se non li spostano ancora, i motori e il 27 settembre la risonanza.

Scusate per la lunghezza del messaggio

Edited by Smidollato - 3/8/2022, 19:02
 
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view post Posted on 3/8/2022, 17:41
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Ciao! Situazione complessa, ma non tanto… ovviamente qui non troverai medici!
Credo che sarà la risonanza a dirimere… diciamo che se vi sono lesioni al midollo, cosa che a questo punto pare probabile, la diagnosi potrebbe essere proprio la sm come penso già immagini🤷‍♂️ Ovviamente andranno in diagnosi differenziale, ma i sintomi sono ovviamente compatibili con la sm e di solito proprio da lesioni midollari.

Mi spiace molto perché l’attesa del 27 settembre sarà veramente estenuante… tieni duro!

Ps. Togli i nomi dei medici perché sono vietati da regolamento!!
 
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view post Posted on 3/8/2022, 18:12
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Ciao Davide e benvenuto, sono Mario ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Concordo con quello che dice Paolo, i sintomi sembrano essere di origine midollare, e mi rivedo in molte cose che hai scritto, adesso ti toccherà aspettare l'esito della risonanza. Purtroppo sappiamo bene che l'incertezza e il tempo da attendere possono essere difficili da affrontare, cerca di andare avanti al tuo meglio possibile👍👍

Ho dovuto togliere l'immagine dove si vede il nome del medico, così come l'altro riferimento nel messaggio: da regolamento non si possono citare nomi di medici.
 
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view post Posted on 3/8/2022, 19:42

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Riallego il referto dei potenziali censurando il nome IMG_20220803_204112
 
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view post Posted on 3/8/2022, 20:02

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CITAZIONE (Smidollato @ 3/8/2022, 19:12) 
Ciao Davide e benvenuto, sono Mario ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Concordo con quello che dice Paolo, i sintomi sembrano essere di origine midollare, e mi rivedo in molte cose che hai scritto, adesso ti toccherà aspettare l'esito della risonanza. Purtroppo sappiamo bene che l'incertezza e il tempo da attendere possono essere difficili da affrontare, cerca di andare avanti al tuo meglio possibile👍👍

Ho dovuto togliere l'immagine dove si vede il nome del medico, così come l'altro riferimento nel messaggio: da regolamento non si possono citare nomi di medici.

Quello si, per adesso mi godo le vacanze in montagna, anche se stare fermo tutto il giorno, invece di fare escursioni come fino a 2 anni fa non è la stessa cosa...
 
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view post Posted on 3/8/2022, 20:20

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CITAZIONE (netpaolo @ 3/8/2022, 18:41) 
Ciao! Situazione complessa, ma non tanto… ovviamente qui non troverai medici!
Credo che sarà la risonanza a dirimere… diciamo che se vi sono lesioni al midollo, cosa che a questo punto pare probabile, la diagnosi potrebbe essere proprio la sm come penso già immagini🤷‍♂️ Ovviamente andranno in diagnosi differenziale, ma i sintomi sono ovviamente compatibili con la sm e di solito proprio da lesioni midollari.

Mi spiace molto perché l’attesa del 27 settembre sarà veramente estenuante… tieni duro!

Ps. Togli i nomi dei medici perché sono vietati da regolamento!!

Ho modificato il file!

Per il resto, è assai fastidioso il tutto, anche perché nessuno si pronuncia, in più qualora fosse, un anno l ho buttato via per colpa del mio medico ..
 
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view post Posted on 3/8/2022, 21:47

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Anche stasera, gamba che sembra tornare meno rigida, come che dopo quasi 2 mesi, stia terminando questa sorta di attacco.
 
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view post Posted on 4/8/2022, 08:44
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Davide e benvenuto tra noi. Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
Leggendo tutte le tue sintomatologie direi che la cosa più importante da fare per capire bene il quadro della situazione è la RMN totale sia encefalo che midollo (te l'ha prescritta con o senza contrasto?). In questo modo anche il neurologo avrà modo di capire bene la situazione e agire di conseguenza.
Tienici aggiornati e a presto!
 
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view post Posted on 4/8/2022, 08:54

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CITAZIONE (icaro80 @ 4/8/2022, 09:44) 
Ciao Davide e benvenuto tra noi. Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 14 anni.
Leggendo tutte le tue sintomatologie direi che la cosa più importante da fare per capire bene il quadro della situazione è la RMN totale sia encefalo che midollo (te l'ha prescritta con o senza contrasto?). In questo modo anche il neurologo avrà modo di capire bene la situazione e agire di conseguenza.
Tienici aggiornati e a presto!

Ciao Icaro, ho fatto la risonanza magnetica cerebrale a marzo, con contrasto e stando al neurologo del San San Raffaele, ha alterazioni nella sostanza bianca,periventricolare sinistra, e poi i potenziali evocati somato sensoriali che ho fatto il 12 Luglio IMG_20220803_204112_0

Poi ho da fare i potenziali evocati motori e la risonanza al midollo spinale totale, nella visita fatta l1 luglio il neurologo tra l'altro mi parlava di sofferenza delle vie lunghe midollari sensitive e piramidali.
E mi ha detto che in base a come vanno gli esami, potrebbe poi programmarmi un ricovero per fare esami più approfonditi.
 
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view post Posted on 12/8/2022, 16:11

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Oggi da nuovamente problemi anche la gamba destra con irrigidimento, anche se non come la sinistra.
 
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view post Posted on 13/8/2022, 09:38
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Mi spiace Davide,ora non so che temperatura ci sia da te ma il caldo può influire sulla sm (se di questa dovesse trattarsi)
Ma per il ricovero se ne parlerà a settembre? Cosa ti ha detto il neuro?
 
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view post Posted on 13/8/2022, 09:57

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CITAZIONE (djokernole @ 13/8/2022, 10:38) 
Mi spiace Davide,ora non so che temperatura ci sia da te ma il caldo può influire sulla sm (se di questa dovesse trattarsi)
Ma per il ricovero se ne parlerà a settembre? Cosa ti ha detto il neuro?

Considera che sono in montagna, e qui di giorno, siamo sui 22/24 gradi.

Io il neurologo, credo che non lo vedrò prima di ottobre, ho la risonanza il 27 settembre e i potenziali evocati motori il 2 settembre.
 
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view post Posted on 13/8/2022, 14:32
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ok capito quindi dovrai portare pazienza...aggiornaci più avanti quando hai notizie ;) intanto buona montagna :)
 
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view post Posted on 14/8/2022, 22:12

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Tra le assurdità oggi come d'improvviso, la gamba sinistra ha ripreso a flettersi e adesso funziona normalmente come l'altra, dopo 2 mesi.

Praticamente dopo 2 mesi tra zoppicamento e gamba rigida, ora sembra di essere una persona come tutte le altre.
 
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view post Posted on 17/8/2022, 17:12

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Dalla sera del 14, gamba sinistra che ha ripreso tutte le sue funzionalità, e risponde a tutto i comandi, non so cosa pensare.
 
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