Spero di aver azzeccato la sezione

Ciao ragazzi, è da un po' che non entro, ma ho una domanda, che in realtà penso sia più uno sfogo ahah.
Premettendo che io vivo in Germania e le cose funzionano un po' in modo diverso, è normale che dopo aver fatto la risonanza un mese fa, solo oggi vengo a sapere di avere due nuove lesioni, di cui una al midollo? La risonanza è stata fatta senza mezzo di contrasto, ho chiesto se dovevo fare il cortisone e mi è stato detto di no, ma il neurologo stesso ha detto di non essere certo se fosse attiva o spenta. Mi aveva anche detto che mi avrebbe chiamata in caso ci fosse stato qualcosa di nuovo, e non è stato fatto. (Contate che son riuscita a spostare io in anticipo l'appuntamento, altrimenti sino a metà dicembre sarei stata all'oscuro.) Ora vuole ovviamente cambiarmi terapia, ma gli esami del sangue me li ha prescritti tra un mese, ho immaginato il farmaco perché ha detto che invierà il campione in Danimarca, ma non mi ha detto nient'altro a riguardo.
Quindi in sintesi, è normale rimanere così all'oscuro di tutto e sopratutto con due lesioni del genere non essere stata avvertita subito? Perché io che stavo peggio me ne ero accorta onestamente, non da vera e propria ricaduta, ma qualche acciacco in più lo sentivo già.

Ciao Janira, sì ricordo che sei seguita in Germania (dove vivi) però Italia o estero credo che un rispettivo dialogo sia un aspetto importante...non è sicuramente normale un atteggiamento simile!
Intanto avrebbero dovuto metterti al corrente, che siano asintomatiche o meno (a quanto pare non lo erano visto che avevi fastidi) ma l'accertarsi se siano attive o spente è un aspetto che non può essere sottovalutato (...cosa significa il fatto di non esserne certi perché l'hai fatta aperta anziché chiusa la RMN? Eventualmente ripeterla no oppure farti una valutazione?)
Ok per il cambio terapia, come dici tu potrebbe essere Tysabri dato la richiesta del JC virus.
Ma te l'avevi comunicato di non essere stata bene e ti hanno ignorata oppure hai pensato fosse altro? C'è per caso un altro centro a cui provare a rivolgerti? Credo certamente Berlino abbia più di un ospedale...non saprei dirti altro se non che sono costernata io per te pretendi qualche spiegazione o chiarimento in più senz'altro per questa mancata comunicazione
Coraggio, un abbraccio gigante ovviamente facci sapere!!

Grazie per le risposte ragazzi.
Purtroppo qua non ho trovato un centro vero e proprio specializzato in Sm, quindi è un po' difficile anche muoversi..
Proverò a fare più pressione per avere io stessa i risultati in mano d'ora in avanti, ma la vedo dura.
Anche per queste nuove lesioni ho provato a premere un po' in modo che capisse che volevo fare accertamenti, purtroppo non mi ha preso in considerazione. 🙃