cambio terapia dopo 8 anni di Tecfidera

Buongiorno a tutti,
Sono nuova del forum ma la "bastardella" (nome amichevole con cui chiamo la SM) mi accompagna dal 2015. Alla diagnosi sono arrivata solo dopo una neurite ottica (per fortuna rientrata totalmente) e da allora sono stata in cura con il Tecfidera. Nonostante qualche effetto collaterale fastidioso devo dire che la terapia funziona o meglio funzionava, perché nelle ultime due risonanze fatte a distanza di 8 mesi l'una dall'altra sono comparse due nuove lesioni al cervello. Il neurologo mi ha rassicurata dicendo che sono davvero piccole e che il quadro clinico è praticamente stabile, tuttavia secondo lui è il caso di prendere in considerazione un cambio della terapia e mi ha proposto o tysabir o movenclad. Mi ha dato la lista chilometrica di accertamenti da fare per iniziare l'uno o l'altro, ma io rimango dubbiosa sul passaggio ad un farmaco di seconda linea visto che, anche a suo dire, la progressione fatta dalla sclerosi è di lieve entità. Tra i due, lui protenderebbe per Tysabir perché dice essere ben tollerato e di avere pazienti "in cura da 20 anni con questo farmaco"(parole sue). Leggendo in giro, però, trovo ovunque che Tysabir e mavenclad sono indicati in quei casi in cui la malattia appare particolarmente aggressiva e che proprio tysabir non è un farmaco che può essere assunto per tempi molto lunghi. Avete avuto esperienze analoghe? Siete passati ad un farmaco così tosto nonostante una progressione non significativa della Sclerosi? in tutta franchezza io vorrei fargli la "controproposta" di continuare con il Tecfidera almeno fino alla prossima risonanza e vedere come va. Il passaggio ad un farmaco di seconda linea mi terrorizza

Ciao Anna sono Mario ho 38 anni e sclerosi multipla dal 2014.
Il tuo medico probabilmente ha pensato che sia meglio bloccare subito questo piccolo avanzamento della malattia, che pure se insignificante può essere letto come un riattivarsi della SM.
Pr quanto riguarda i farmaci di seconda linea io non mi soffermerei tanto sul "nome, alla fine sono farmaci ben tollerati per la maggior parte, come magari puoi leggere nelle sezioni apposite sul forum.
Comunque aldilà di questo se ti trovi bene col Tecfidera anche la tua idea di proseguirlo ancora, almeno fino alla prossima risonanza, non sembra una cattiva ipotesi, parlane col tuo neurologo e senti che ne pensa!
Per il resto benvenuta sul forum e a presto!!

Grazie mille ragazzi per il vostro sostegno. Questa batosta, del cambio terapia arriva dopo un periodo nero (lavorativamente parlando) pieno di stress e casini vari. Spero accetti la mia proposta di fare un'altra RM a breve e poi decidere su quella

Ciò Anna non so se queste mi parole ti possono aiutare...
Ma sentendo il prof. che sta curando mia figlia con tysabri ci ha innanzitutto rassicurati nell'uso del medicinale con lievi o pochi effetti collaterali di cui non aver nessun timore, e poi ci ha spiegato che oggi si tende a curare i pazienti con un farmaco di seconda linea per bloccare subito la progressione della malattia... Quindi così facendo sono più che sicuri che le lesioni si chiudono e che la malattia non avanza...
Per il resto ti auguro di trovare la tua serenità e di fare una buona vita.

Ciao Alex, sono le stesse cose che ha detto il mio neurolo, ma ho una fifa tremenda. Perché quello che mi rimbalza in testa è: "e quando avrò un attacco serio?" A quel punto avrei già esaurito tutte le cartucce a mia disposizione. Come si sta trovando tua figlia con Tysabri?

Ciao Anna, benvenuta!
Io ho iniziato proprio con tysabri, primo e unico farmaco finora. Mi hanno detto che stanno cercando di farlo diventare di prima linea, proprio per la motivazione scritta da Alex.
Vai serena!

Ciao Anna, benvenuta anche da parte mia. Sono Leuca, 42 anni e in terapia con tecfidera da quasi due. Mi dispiace per queste lesioni, che, sebbene piccole, inducano il neurologo a un cambio terapia. Prova a proporgli di continuare col Tec fino alla prox risonanza, ma in caso lui non fosse convinto, affidati a lui senza remore, sicuramente non vuole farti correre rischi. Non conosco le altre terapie perché ho fatto solo il Tec, ti faccio un grande in bocca al lupo e spero tornerai presto ad aggiornarci. 🤗

Buongiorno ragazzi, grazie per il supporto e per aver condiviso con me le vostre esperienze . Non dico che affronterò tutto a cuor leggero perché sono ancora intenzionata a chiedere una "proroga" di ancora qualche mese e poi in caso fare il "salto" al nuovo, ma leggervi mi ha rassicurata parecchio, grazie davvero