I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Alla ricerca di un consiglio, Sclerata

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view post Posted on 18/11/2023, 20:20

“Sclerata “

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Buonasera a tutti sono Simona una”sclerata” da 10 anni. che dire ormai convivo con questa malattia tra gli alti e i bassi dei suoi sintomi improvvisi. Sono una persona positiva e credo che questo lato del mio carattere mi abbia sempre aiutato a convivere con questa patologia che di simpatico ha ben poco. Da circa sei mesi ho cambiato farmaco e ho iniziato Tacfidera. Sicuramente la vita è tornata più semplice … due pasticche e via ma al contrario di tante persone gli effetti collaterali si stanno facendo sentire solo da qualche tempo. Rossore nel viso e prurito dopo circa 4-5 ore dall’assunzione del farmaco . Ho subito un periodo di forte stress a causa di gravi problemi di salute di mio marito e mio padre … secondo voi c’è correlazione?
Grazie di tutto è bello poter far parte di questo forum e di potersi confrontare
 
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view post Posted on 18/11/2023, 21:59
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Ciao Simona :) Sono Valentina, 37 anni, sclerata dal 2017...ho fatto 5 anni di copaxone e da un anno sono passata a tecfidera...prima di tutto mi dispiace molto per queste situazioni difficili, spero che si siano risolte positivamente ^_^
Sinceramente non lo so se può esserci una correlazione ma se sono nervosa o stressata noto anche io una reazione più forte del farmaco...leggi comunque la nostra sezione sull'alimentazione perché anche quella conta molto rispetto agli effetti collaterali...
Aspettiamo anche le esperienze degli altri, nel frattempo ti do il benvenuto sul forum e spero che ti troverai bene qui con noi e che vorrai condividere ancora la tua esperienza :) un abbraccio
 
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view post Posted on 19/11/2023, 14:26

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Ciao, Simona, benvenuta anche da parte mia!☺️ Ho 43 anni e sono in terapia con tecfidera da due, quando ho ricevuto la diagnosi. Mi dispiace per gli effetti collaterali del farmaco, sono noiosissimi e spesso si verificano dopo qualche tempo dall’inizio della assunzione del farmaco. Se riesci, ti consiglio di resistere, perché credo sia una terapia “comoda”, evitando buchi. Neanche io saprei risponderti con certezza, ma dato che ho vissuto anch’io situazioni familiari difficili, mi viene da pensare che sia più un fatto emotivo e di stress e non correlato al farmaco in se’. Come ti ha detto Valentina, anche l’alimentazione ha un peso notevole sulla patologia e sulla terapia, perché l’apparato gastrointestinale è sottoposto a prove non semplici. Prova a far caso a qualche alimento che possa darti fastidio… intanto ti faccio un grande in bocca al lupo, spero i problemi familiari si siano risolti e che tu possa trovare la serenità che meriti. Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 19/11/2023, 18:21

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Grazie a tutte/i dei consigli sicuramente nelle ultime settimane facendo su e giù dall’ospedale non ho seguito un piano alimentare adeguato… ma adesso che hanno dimesso mio marito e mio padre e che tutto è andato bene potrò riniziare a seguire il mio piano alimentare e spero che tutto ritorni come prima o almeno lo spero! svegliarsi di notte con questo prurito/ pizzicore alle braccia non è proprio simpatico 🤷🏼‍♀️.
 
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view post Posted on 20/11/2023, 14:54
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Simona e benvenuta! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Mi dispiace per gli effetti collaterali del tec, sicuramente lo stress non è mai d'aiuto e spero vi siete potuti lasciare ufficialmente alle spalle questo periodaccio...
Anche secondo me può essere utile leggere l'alimentazione consigliata col farmaco così da cambiare accostamenti e cibi da ingerire se diversi dalla tua attuale alimentazione
Dita incrociate affinché proceda tutto per il meglio :)
Aggiornaci presto!
 
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view post Posted on 30/11/2023, 18:20

“Sclerata “

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Ciao a tutti vi volevo aggiornare sulla situazione … ieri gli effetti collaterali sono stati più forti del solito tanto che mi sono spaventata! Oltre al rossore e al pizzicore sulla pelle di tutto il corpo si è aggiunto il fiato corto e le papille della lingua gonfiate. Fortunatamente si è fermato tutto lì ma che spavento mi sono presa! La neurologa dice che dipende tutto dal fatto che sto prendendo il farmaco equivalente al Tecfidera che sembra sia stato verificato ,provoca effetti collaterali più intensi. Insomma risultato ho sospeso la cura per un giorno e da domani è disponibile il farmaco originale … ma mi domando , è possibile che un farmaco equivalente possa scatenare reazioni più forti dell’originale? E soprattutto …non sarebbe il caso di avvisare tutti delle maggiori possibilità di avere questi effetti? Spero che non capiti mai a nessuno
Simona
 
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view post Posted on 30/11/2023, 18:36
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Mi spiace Simona, in effetti hai ragione nel dire che dovrebbero comunicarlo più che altro per evitare di spaventarsi!!
Spero tornando all'originale questi effetti rientrino e che tu possa continuare con tranquillità :rolleyes:
Tienici aggiornati,in bocca al lupo!!!
 
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view post Posted on 30/11/2023, 21:30

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Ciao Simona, grazie dell’aggiornamento. Non ho mai preso l’equivalente del Tec, che stranezza, però, che un equivalente dia effetti collaterali maggiori 🤔certamente avrebbero dovuto avvisarti, ma, come dici tu, sembra paradossale che un farmaco equivalente si comporti in tal modo. Attendiamo il parere di qualcuno circa l’equivalente. Intanto ti faccio un grande in bocca al lupo 🍀 e buona ripresa col tecfidera. Torna ad aggiornarci!
 
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7 replies since 18/11/2023, 20:20   286 views
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