I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mielite, Qualcuno è successo ?

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view post Posted on 29/11/2023, 13:44

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Ciao a tutti sono nuova qui mi presento mi chiamo clarissa ho 31 anni due figli e un marito ..sempre stata una grande ipocondriaca ..ho una tiroidite di hashimoto in terapia dal 2013,ma per il resto sempre stata in buona salute ,tutto inizia ormai una ventina di giorni fa ho avuto delle fitte alla nuca ho associato alla cervicale in quanto ne soffro da un incindente avuto al etá di 17 anni ..qualche giorno dopo mi sveglio con dei dolori alle costole vado a fare le lastra polmoni costole tutto apposto giorno dopo ancora mi sveglio con pollice e indice mezzo addormentati penso di aver dormito male o che sia la tiroide magari che mi sta facendo qualche scherzetto ..però da lì ogni giorno peggiora finché non ho la parastesia a quasi tutto la parte sinistra e inizio a perdere forza al braccio da lì pronto soccorso mi rimandano a casa con una tac negativa e dicendomi che era tutta una tensione muscolare ..mi fanno una fiala di cortisone e basta ..il giorno dopo non tranquilla mi faccio vedere da un neurologo che mi visita e mi prepara subito foglio di ricovero in day hospital perché dice c è un deficit di forza al braccio sinistro ..vado in spedale mi aprono la cartella e la dottoressa mi dice sospetta una malattia del midollo o una sm ..dopo 3 giorni faccio risonanza ed ecco che encefalo pulito ma piccola lesione attiva al midollo c2 ..la chiamano mielite ..inizio il cortisone 5 dosi finita ieri ma ad oggi io sto peggio addirittura ho cose che al inizio non avevo tipo gambe pesanti vibrazioni se mi tocco ma anche a secondo del movimento ..sto vivendo male ho paura che magari non abbiano riconosciuto una sla che abbiano preso tutto sottogamba il braccio sembrava migliorato ma ad oggi invece sembra peggio mi dicono il cortisone al inizio può anche peggiorare ma a me sembra tutto impossibile ..piango da giorni e non riesca o a uscirne ..qualcuno è capitato ??e se rimarrò paraplegica ??scusate dello sfogo e vi ringrazio in anticipo
 
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view post Posted on 29/11/2023, 15:32

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Ciao Clarissa benvenuta tra di noi! Sono Francesca, 42 anni e con una diagnosi di SM da giugno 2022 .
Ho spostato nella sezione "Presentiamoci" la tua discussione perchè siccome sei appena arrivata tra di noi ho pensato di poterti fare avere meglio il nostro benvenuto sul forum di qua.
Mi spiace davvero per il periodo che stai passando, il processo diagnostico di queste patologie è sempre molto burrascoso, capisco che la situazione sia molto pesante, però credo che in effetti il cortisone abbia bisogno di un po' di tempo per fare il suo lavoro. Non so se hai visto che nel forum c'è una sezione dedicata al cortisone, forse potresti anche dare un'occhiata e vedere se trovi qualche esperienza utile lì.
Per quanto difficile, cerca di mantenere la calma e fare un passo alla volta: è stato trovato un problema e lo stai affrontando, non andare oltre quello. Mi ricordo che nel mio caso, per me mentalmente è stato fondamentale trovare un neurologo specialista in malattie demielinizzanti di cui aver fiducia e a cui affidarmi totalmente, mi sembra di capire che tu abbia già un neurologo con cui confrontarti e questa è una cosa importantissima. L'hai già ricontattato esami alla mano per parlarne?
Noi siamo qua, non farti assolutamente alcun problema nello scrivere. Ti mando intanto un grande abbraccio per ora!

Edited by frarina - 29/11/2023, 15:37
 
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view post Posted on 29/11/2023, 15:33

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Ciao Clarisa, benvenuta! Sono Leuca, ho 43 anni e da due ho ricevuto diagnosi di SM e sono in terapia con tecfidera. Mi dispiace tantissimo per quello che stai vivendo e per tutti i disturbi che stai accusando. Ci si sente affranti e nel delirio di visite ed esami… credo che tutti noi possiamo comprendere il tuo stato attuale. Per quanto dici, sembrerebbero sintomi legati alla SM, ma, non essendo un medico (nel forum non ce ne sono) ovviamente sospendo il giudizio e ti suggerisco di provare a mantenere la calma e ad affidarti al personale medico, che sicuramente con gli accertamenti opportuni saprà darti una risposta. Se ne senti la necessità, cerca un supporto psicologico, io lo avevo già prima della diagnosi e mi ha aiutato e mi aiuta ancora adesso. Noi facciamo il tifo per te e spero tu voglia tornare ad aggiornarci. Coraggio 💪🏻💪🏻💪🏻🤞🏻A presto!
 
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view post Posted on 29/11/2023, 16:53

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Intanto vi ringrazio tanto per avermi risposto mi date tanta forza..sono giù di morale perché pensavo con il cortisone di risolvere invece ad oggi sembra tutto peggiorato la cosa che mi spaventa di più sono queste vibrazioni che sento perché ti portano ad altre malattie ..non dico che sarei sollevata di avere la sm ma almeno so che con quella di vive più o meno tranquilli ..invece così mi dicono mielite ma se poi non è quello ??sì mi sta seguendo per ora la neurologa del ospedale ma ancora non mi ah dato risposte mi ha detto di aspettare la sua chiamata ..non so se dovrò fare poi rachicentesi ..avere il braccio così senza forze mi spaventa tanto …
 
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view post Posted on 29/11/2023, 17:40

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Lo capisco perfettamente, pensa che io ad un certo punto avevo paura di andare a dormire per quello che avrei "trovato" il giorno dopo! Purtroppo devi avere pazienza sia per i disturbi perchè un po' di tempo ci va, sia per la diagnosi. Cerca davvero di non pensare troppo in là, è un momento difficile e hai bisogno di tutte le tue energie e della tua calma. Dal di fuori ovviamente è difficile dire, ma valuta se non chiamare tu se i tempi di attesa diventano troppo lunghi! Questa neurologa è comunque specialista in malattie demielinizzanti credo, vedrai che il confronto ti aiuterà a capire meglio e a tranquillizzarti.
 
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view post Posted on 29/11/2023, 17:54

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Si in teoria è specializzata nella sm però essendo un ospedale e dirigono un reparto di neurologia non hanno solo casi come i miei infatti ho già pensato lunedì di chiamare ..ma secondo voi è normale avere una sorta di peggioramento con il cortisone ??
 
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view post Posted on 29/11/2023, 19:02

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Non ho esperienza a riguardo, magari attendiamo il parere di qualche altro utente, ma so che ci vuole un po’ di tempo perché faccia effetto. Cerca di stare tranquilla, la componente ansiosa non aiuta, anzi… se ritieni, lunedì chiama tu sperando ti diano ragguagli che ti rasserenino. Capisco lo stato d’animo, hai ragione, è dura, durissima, ma, credimi, finirà, devi solo avere tanta pazienza e cercare di tranquillizzarti. Noi siamo con te❣️
 
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view post Posted on 29/11/2023, 21:00

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Grazie del conforto ..poi ho anche questa sensazione di vibrazione se provo a colpire le ginocchia la sento ancora più forte non so se a qualcuno di voi sia mai capitato ..
 
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view post Posted on 30/11/2023, 14:28
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cia Clarissa, sono Lety ho 50 anni e la sclerosi da 6 anni. Cerca di stare tranquilla, ricordo che anche io dopo 5 giorni di cortisone, pensavo che invece di risolvere la situazione, l'avesse peggiorata, ma invece mi sono ricreduta e dopo un mesetto i sintomi erano pressochè spariti.
Questa malattia è molto soggettiva e tutti noi abbiamo esperienze simili ma diverse.
Ti siamo vicini! un abbraccio
 
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view post Posted on 30/11/2023, 14:45

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Si sembra proprio che il cortisone abbia peggiorato i sintomi ..ho queste vibrazioni fastidiosissime che mi fanno cadere nelle sconforto perché al inizio non le avevo ..ho finito il 5 cortisone da due giorni ..ancora non ho riacquistato il pieno controllo del braccio ..la parastesia al volto ancora c è ..spero faccia effetto
 
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view post Posted on 2/12/2023, 11:16

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Ciao Clarisa, sono Elena sclerata da 4 anni. Ai tempi della diagnosi ho vissuto esattamente la tua situazione dopo i boli di cortisone. Peggioravo e avevo sintomi nuovi.
Il miglioramento è arrivato dopo un bel po', ma è arrivato. Quello che stai vivendo è il momento più brutto. Adesso ti sembrerà impossibile, ma passerà.
 
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view post Posted on 2/12/2023, 11:19

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Non sai quanto mi stai rincuorando leggendo le tue parole ..la cosa che mi spaventano di più sono queste vibrazioni ho paura sia sintomo di qualche malattia più grave 🥹🥹ho finito il cortisone 3 giorni fa e a parte il braccio che ora uso di più il resto vedo solo peggioramenti
 
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11 replies since 29/11/2023, 13:44   327 views
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