I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti , mi presento

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view post Posted on 3/12/2023, 16:39

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Mi chiamo Attilio e ho 64 anni , residente a Vicenza.
La mia storia vale la pena di essere raccontata perchè è molto anomala e può essere di aiuto a qualcuno :
Fino allo scorso mese di Aprile non avevo nessun sintomo , la mia vita procedeva in modo normale tra lavoro , famiglia e la passione per lo sport.
Poi una mattina mi sveglio con un forte dolore cervicale , non mi proccupo più di tanto , prendo qualche ibuprofene e il dolore nel giro di qualche giorno sparisce ma .... contenporaneamente compare il segno di lhermitte che non mi abbandona più.
Mi informo sul web e scopro che potrebbe essere un sintomo di SM , allora faccio di corsa la RM CERVICALE con cui vado dal neurologo qui a Vicenza.
Lui mi diagnostica una lieve mielopatia cervicale , mi prescrive il deltacortene e mi rimanda al neurochirurgo.
Vado di corsa dal neurochirurgo di Vicenza che mi dice , in 15 minuti , che secondo lui devo fare un intervento di laminectomia perchè , secondo lui , la mielopatia deriva da una compressione del midollo.
Questi 15 minuti mi hanno sconvolto la vita e portato nella prostazione più profonda , dato che l'intervento in questione è molto invasivo e non privo di pericoli.
Vivo con angoscia e paure crescenti le settimane successive tanto da arrivare ad avere pensieri davvero molto negativi.
Questo neurochirurgo , privo di qualsiasi empatia per i pazienti , ha però toppato in pieno la diagnosi , come scoprirò successivamente.
Intanto l'intervento previsto per la metà di agosto , non lo faccio più perchè non mi sentivo pronto.
Così , a settembre , vado da altri neurochirurghi e uno di questi ha l'intuizione che non sia necessario l'intervento e che l'infiammazione del midollo derivi da altro perciò mi manda da un neurologo di sua fiducia.
Vado dal neurologo e questo mi prescrive il ricovero per fare i boli di cortisone e tutti gli altri accertamenti ma intanto siamo arrivati a metà ottobre.
Dimesso dall'ospedale senza diagnosi definitiva mi rimandano alla visita di controllo di metà novembre in cui arriva la diagnosi di SMRR e la il PT.
La mia storia evidenzia che bisogna sempre sentire tanti pareri diversi prima di fasciarsi la testa , se fossi stato operato non avrei irisolto il problema della SM ma ne avrei avuti altri forse peggiori.
Certo che sono passato dalla disperazione per l'intervento alla diagnosi di SMRR.
Non so ancora quale delle due sia la migliore ma so che entrambe sono dure da accettare.
Ho già passato la maggior parte della mia vita e non pensavo di finirla in questo modo.
Mi scuso se mi sono dilungato troppo ma questi 5 mesi , che hanno trasformato la mia vita a 360° , sono stati davvero lunghi e difficili per me e per la mia famiglia.
Per concludere . attualmente ho pochi sintomi della SM e sot abbastanza bene ma dalla prossima settimana inizierò il PT con Tecfidera.
Ho letto molto in questo forum sugli effetti collaterali di tecfidera e ho quindi molta ansia e paura di cominciare la terapia.
 
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view post Posted on 4/12/2023, 06:51

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Ciao Attilio, benvenuto tra noi! Sono Leuca, ho 43 anni e da due ho ricevuto la diagnosi di SM e sono in terapia con tecfidera. Mi dispiace tantissimo per lo spavento e l’angoscia con cui hai vissuto: ci sono purtroppo persone non solo pocoempatiche ma anche di una arroganza pazzesca, che, per il ruolo che ricoprono, prendono delle cantonate allucinanti e tu purtroppo ti sei imbattuto in una di queste😣 Sicuramante è giusto sentire più pareri, ma credo sarebbe doveroso da parte dei medici non prendere abbagli così gravi.
Mi fa piacere ti sia iscritto nel forum, l’impatto con la malattia è sempre pesante e qui troverai tanto supporto e utili informazioni, prova a fare un giro nella sezione del Tec. Io lo assumo da poco più di due anni e con qlc accorgimento lo trovo una terapia comoda. Ovviamente all’inizio, come tutte le terapie, spaventa un po’, ma ti invito a stare sereno e a dare al tuo corpo il tempo di abituarsi. Spero di tornare a leggere spesso di te, ti faccio un grande in bocca al lupo 🍀 per l’inizio della terapia, a presto ! ☺️
 
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view post Posted on 4/12/2023, 10:16
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Attilio e benvenuto tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
Ti ringrazio molto per aver raccontato la tua esperienza, come hai scritto tu sentire più pareri soprattutto nei passi pre-diagnosi è sicuramente importante e mi dispiace molto che questo medico abbia sbagliato così la valutazione del tuo caso clinico.
Ora metti però tutte le tue energie nell'inizio della terapia che certamente è fondamentale. E' positivo che tu abbia già letto le esperienze presenti nelle nostre sezioni, come avrai potuto vedere ci sono accorgimenti da poter seguire per riuscire ad ammortizzare un po' l'impatto con il farmaco, poi certo molto farà anche la fase in cui il tuo corpo si abituerà alla molecola, ma cerca di partire positivo e pian piano andrà bene vedrai.
Tienici aggiornati in sezione mi raccomando
A presto! :)
 
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view post Posted on 4/12/2023, 14:57

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Vi ringrazio molto Leuca80 & Icaro80
 
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view post Posted on 4/12/2023, 20:01

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Ciao Attilio benvenuto tra noi anche da parte mia! sono Francesca 42 anni e diagnosi ufficiale del 2022. Mi spiace davvero per gli spaventi e le complicazioni che hai dovuto passare, per fortuna ora con una diagnosi solida puoi finalmente concentrarti sulla cura e sul mantenere la tua vita il più possibile come era prima di questo brutto periodo. Non conosco il Tec (io ho fatto copaxone e ora Kesimpta), so che ci vuole un po' di pazienza, spero troverai utili consigli anche nella sezione del nostro forum. Tifo per te e per che tutto vada per il meglio, spero di leggere tuoi aggiornamenti quando ti va di scriverci!
 
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view post Posted on 5/12/2023, 19:45

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Grazie anche a te frarina.
Ho fatto davvero una full immersion sul forum leggendo e assimilando tutto quello che potevo.
Faccio i miei complimenti ai moderatori e al fondatore del forum perchè state facendo un lavoro davvero fantastico che aiuta e dà conforto a tante persone , me compreso.
 
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view post Posted on 5/12/2023, 23:14
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Attilio e benvenuto! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Grazie,ti ho letto attentamente, la tua storia può far capire molto ed è un bene che hai deciso di esternarla perché in effetti può aiutare :rolleyes:
Hai vissuto un'esperienza negativa perché hai trovato poca empatia e scrupolosità e questo non dovrebbe succedere, mi spiace...ora però ci sei dentro questo mondo ed è giusto tirare fuori le proprie emozioni (a volte contrastanti),la propria forza interiore e volontà di reagire perché non bisogna dargliela vinta, eh no!
Ti consiglio di lavorare sulla tua ansia per vivere meglio questo percorso e per ciò che riguarda il tec è vero che gli effetti collaterali possono essere un po' difficili ma solitamente riguarda il primo periodo e poi se non dovesse proprio andare puoi sempre affrontare la cosa passando ad altro ma per cominciare bene direi di partire con buone speranze, strada facendo ci dirai come va :) dita incrociate per te allora e benvenuto ancora :D
 
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6 replies since 3/12/2023, 16:39   346 views
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