I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti

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view post Posted on 6/12/2023, 20:22

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Ciao a tutti..sono Daniela .. mi hanno diagnosticato , o meglio sono ancora in attesa di una diagnosi certa , la SM.. ho 49 anni ( quasi 50) , poche lesioni cerebrali e una attiva alla cervicale .. sono molto spaventata e ho molte cose da chiedere .. ma ho già visto che dovrò aprire post nei posti giusti .. ad oggi devo rifare alcuni esami che il professore che ha iniziato a seguirmi (del San Raffaele ) vuole farti in altri ospedali e sono in attesa dell’esito della rachicentesi .. per ora mi han fatto i 5 boli e null’altro… io comunque sto ancora male e i boli li ho finiti 3 settimane fa e non capisco come possa avere più sintomi adesso di quando non avevo ancora fatto il cortisone !!!
Beh ripeto sono terrorizzata e non so cosa possa aspettarmi .. anche se il neurologo mi ha detto che ho veramente poche lesioni che non mi hanno lasciato nessuna disabilità .. l’ultimo episodio che potrei ricollegare alla SM è 5 anni fa passato da solo perché non mi han fatto
Nemmeno fare la RM in circa 3 o 4 mesi per non avere assolutamente nulla fino a fine ottobre di quest’anno… ripeto sono molto spaventata .. qui nel forum ho già trovato tante informazioni importanti quindi grazie mille
Dan
 
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view post Posted on 6/12/2023, 21:26

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Ciao Daniela, grazie per aver accolto il nostro invito a presentarti. Benvenuta sul forum, sono Francesca 42 anni e diagnosticata a giugno del 22. Quello che stai vivendo è normale, è una diagnosi molto impattante e con la sintomatologia così poco chiara, ballerina e imprevedibile, ci si sente veramente persi. Guarda, per banale che sia, il mio consiglio è quello di fare un bel respiro e fare un passo alla volta, hai bisogno di recuperare tutta la tua calma, sia per ritrovare la tua serenità, ma anche proprio perchè ti è di auto anche per riprenderti. Ci sono tre tratti positivi in quello che dici: il primo è che hai già un neurologo di riferimento in più in un ottimo centro e questa è un'ottima cosa, ma, soprattutto ,se lui ti ha tranquillizzata, non c'è davvero motivo di non credergli, da ultimo, ma importantissimo, la malattia fino a poco fa ti aveva lasciato tranquilla. Focalizzati sull'oggi, mi permetto di dirti che nel mio caso al momento della diagnosi è stato davvero fondamentale l'aiuto di una psicologa, non avere paura di chiedere aiuto in caso. Noi siamo qua, scrivi pure quando ti va, qui sul forum troverai tante informazioni utili, ma anche tanto supporto, spero ti troverai bene tra di noi. Ti mando un abbraccio e spero di leggerti presto.
 
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view post Posted on 6/12/2023, 21:55

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Grazie mille ❤️ sono spaventata e sicuramente cercherò di capire se farmi seguire da un professionista .. la
Mia vita ha molti impegni .. un ragazzino di 13 anni.. un’azienda da mandare avanti.. un marito che da poco ha lasciato il suo lavoro per lavorare con me .. viaggi di lavoro e mille cose da affrontare .. se servirà un aiuto non perderò tempo e chiederò … ❤️❤️❤️❤️
 
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view post Posted on 6/12/2023, 22:15
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Benvenuta Daniela, sono Mario ho 38 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Sei ancora in attesa di una diagnosi precisa e col trambusto post-cortisone, devi attendere di stabilizzarti un po'. Datti tempo e ascolta le rassicurazioni del tuo neurologo, sembrano frasi fatte ma al momento è quello che puoi fare, se non hai disabilità una volta che inizierai una cura vedrai che troverai il tuo equilibrio.
Benvenuta sul forum e a presto👋👋
 
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view post Posted on 6/12/2023, 22:19

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Grazie … si la semidiagnosi è molto fresca .. 3 settimane ! Il post boli sono stati e sono allucinanti .. che pallide !
 
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view post Posted on 7/12/2023, 15:05

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Ciao Daniela, benvenuta anche da parte mia! Sono Leuca, ho 43 anni e una diagnosi ufficiale da poco più di due. Posso comprendere le sensazioni che stai provando in questo periodo, il limbo di esami, referti e attese è pesante. Devi avere tanta tanta pazienza, il cortisone pare impieghi un po’ per fare effetto, ma sicuramente ti sentirai meglio. Affidati al neurologo, abbi fiducia e vedrai che questo periodo , che sembra interminabile, avrà una fine e ritroverai l’equilibrio. Sforzati di vedere anche il lato “positivo”: le lesioni non sono molte e, con i giusti accorgimenti, potrai vivere una vita piuttosto serena e meravigliosamente normale. Ti faccio un grande in bocca al lupo, non mollare e torna ad aggiornarci quando vuoi🤗A presto!
 
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view post Posted on 7/12/2023, 19:02

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Grazie mille .. speriamo
 
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view post Posted on 11/12/2023, 22:04
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Daniela, grazie per averci raccontato di te e benvenuta! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
È un momento burrascoso ma pian piano se ne vien fuori... capiamo le tante domande che si intrecciano nella tua testa ma devi affrontare le cose man mano e qualora si presentassero cioè vivere domandandosi continuamente non ha senso e lo capirai strada facendo ;)
Ci saranno periodi buoni e meno buoni ma l'importante è non gettare la spugna e trovare la grinta giusta!Se il neurologo ti ha rassicurato sulle lesioni e disabilità direi che puoi prendere per vere le sue parole non essendo il suo primo caso e poi cominciando una terapia saprai che stai facendo ciò che è in tuo potere per non lasciare campo libero alla malattia, il che non è poco :rolleyes:
In bocca al lupo e facci sapere come va :)
 
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view post Posted on 12/12/2023, 08:33

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Grazie mille .. domani RMN e ho ancora degli esami da fare tra Pavia e il San Raffaele .. io sto meglio vado un po’ a giorni e anche le scosse sono meno intense … io credo che molti miei malesseri del post ricovero siano dovuti al cortisone … comunque vedremo .. sono sempre in attesa del liquor ormai da un mese … e degli altri anticorpi 🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️
 
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icon14  view post Posted on 29/2/2024, 17:13

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Ciao a tutti , non so se qualcuno si ricorda di me.. comunque dopo 4 mesi ,finalmente la lesione alla cervicale si è sfiammata ( 3 cicli di cortisone !) e nessuna nuova lesione cerebrale che probabilmente sono ferme da più mesi , oggi , mi hanno confermato ( o meglio permangono dubbi ) la diagnosi e il neurologo mi ha proposto Aubagio , perchè a suo dire l'opzione B era Tysabri ma avendo colon irritabile proviamo prima Aubagio... inoltre a detta sua c'è qualcosa di strano nella mia situazione.. è probabile io l'abbia da circa 10 anni...liquor negativo ( di tipo 4 ) potenziali evocati tutti perfetti anche con lesione attiva alla cervicale...e visita neurologica perfetta ...comunque non si fida a lasciarmi senza terapia e a detta sua Aubagio per ora è lo soluzione migliore anche a livello di sicurezza per i mie viaggi di lavoro ..boh speriamo... se perdo i capelli amen.. li taglierò corti..speriamo non ci siano problemi epatici e che si fermi la malattia anche se mi ha detto che aubagio ha una media di efficacia di poco più del 30%
Settimana prossima devo andare in ospedale per la visita ufficiale e la prima scatola di pasticche ..
Speriamo
ciao a tutti
 
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view post Posted on 1/3/2024, 10:08
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Ciao MaUd, io uso Aubagio da quasi due mesi e per ora mi trovo molto bene! Spero che anche per te sarà così, in bocca al lupo per questo inizio! Spero che tornerai presto ad aggiornarci :)
 
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view post Posted on 1/3/2024, 10:35

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Ciao MaUd grazie dell'aggiornamento un grande in bocca al lupo per questo inizio! A presto
 
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view post Posted on 7/3/2024, 21:26

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Eh niente … cambiato idea .. non sto benissimo e il neurologo nel dubbio cortisone e nemmeno mi fa iniziare Aubagio.. si parte con tysabri 🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️
 
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view post Posted on 8/3/2024, 10:57

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Ciao Daniela, mi spiace tu non stia bene! Spero che le cose migliorino presto, ti faccio un grande in bocca al lupo per Tysabri, io nn l'ho mai fatto perchè ho un valore alto jcv, ma a quanto ne so è un ottimo farmaco! facci sapere, a presto
 
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view post Posted on 10/3/2024, 21:05

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Domani sento il neurologo e vediamo se mi ha già fissato la prima infusione 🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🙏🏻 speriamo a questo punto decisa la terapia non vedo l’ora di iniziare
 
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