I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti!

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view post Posted on 11/12/2023, 17:03

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Ciao a tutti! Mi chiamo Ilaria e ho 35 anni. La mia "esperienza" nel mondo della sclerosi multipla é iniziata il 2 novembre quando, mentre guidavo per andare a lavoro, ho iniziato a sentire un formicolio molto forte alla parte sinistra del viso e insensibilità al tocco. Con il passare delle ore i sintomi non rientravano, così, su insistenza dei colleghi, vado al pronto soccorso. A seguito di una visita neurologica e un angiotac negativa, vengo dimessa dal pronto soccorso. La neurologa mi prescrive nel foglio del pronto soccorso una risonanza all'encefalo nel caso in cui i sintomi non fossero rientrati in una settimana. Dopo 5 giorni il formicolio non era ancora passato, così vado dal mio medico di famiglia, che mi prescrive risonanza encefalo con MSC come suggerito dalla neurologa. Il caso (o la fortuna) ha voluto che trovassi posto per fare la risonanza la mattina successiva. Dopo una settimana arriva il referto, dove si parla di 3 lesioni e dove mi vengono prescritti ulteriori accertamenti come lo studio del midollo. Il mio medico di famiglia mi invia urgentemente al centro sclerosi multipla della mia città, dove, a seguito di visita il medico mi dà una probabilità del 90% di avere la sclerosi multipla, ma dovrò comunque fare ulteriori accertamenti per avere la conferma. Domani farò analisi del sangue, risonanza al midollo e potenziali evocati, il 18 invece avrò la rachicentesi. Ho tanta paura, ma leggere le vostre storie mi ha dato tanta forza e carica!!
 
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view post Posted on 11/12/2023, 19:50

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Ciao Ilaria, benvenuta ☺️! Io sono Leuca, ho 43 anni e una diagnosi da poco più di due. Mi dispiace tantissimo per questi brutti sintomi e mi auguro che piano piano stiano rientrando. Devo dire che sei stata tempestiva, un plauso va anche a chi ti ha preso in carico, perché spesso accade che intercorrano parecchi mesi (se non anni) tra sintomi ed esami da fare. Si è dunque messa in moto una macchina di esami che costituiscono l’iter diagnostico, e capisco la tua paura, i tuoi dubbi, ci siamo passati tutti, e devo dire che fanno sì tanta paura, ma che poi sono meno di quanto si pensi. Affidati al neurologo, sei in buone mani e, soprattutto, concentrati più sull’obiettivo, quello di arrivare a capire cosa ti ha provocato questi sintomi, ed eventualmente una terapia da intraprendere. Hai tutto il nostro sostegno e comprensione, non mollare! Hai fatto bene ad iscriverti, a me il forum ha aiutato tanto e continua a farlo. Ci farebbe tanto piacere se tornassi ad aggiornarci sul tuo iter. Noi ti aspettiamo e facciamo il tifo per te💪🏻😘
 
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view post Posted on 11/12/2023, 22:36
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Ilaria, benvenuta! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Dovrebbe essere sempre così ed è così tempestivamente che bisognerebbe agire, finalmente!!! :o: :rolleyes:
Beh il momento precedente alla diagnosi spaventa sempre un po', è normale ma non solo è necessario è anche giusto chiudere il cerchio e cominciare quanto prima una terapia ;) esserti rivolta ad un centro sm è stata senz'altro la mossa giusta!!
In bocca al lupo per prox esami e passa a darci tue notizie :) è bello sapere che leggerci ti ha aiutato ^_^ e continueremo a sostenerti :P a presto!
 
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view post Posted on 12/12/2023, 17:29

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Ciao Ilaria, benvenuta anche da parte mia! Sono Francesca 42 anni e con diagnosi ufficiale da giugno 2022. Mi spiace che tu stia vivendo questo periodo così difficile, ma sono contenta che la cosa sia stata presa seriamente in modo da poter subito mantenere la malattia a bada. Il periodo di incertezza, i sintomi, gli esami e ovviamente l'eventuale diagnosi sono tutti molto pesanti, ma poi un equilibrio si ritrova, vedrai! Oggi i neurologi hanno un'infinità di terapie tra cui scegliere e se la diagnosi sarà confermata, troveranno sicuramente quella più adatta a te. Ti mangio un abbraccio e faccio tifo per te!A presto, noi ci siamo!!
 
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view post Posted on 13/12/2023, 08:25
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Ilaria e benvenuta tra noi! Io sono luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 16 anni.
Sono felice che tu abbia deciso di presentarti a tutti noi!
Mi dispiace per questi sintomi, ora concentrati sui vari passi da fare e gli esami da svolgere, cerca di non agitarti troppo e vedrai che andrà tutto bene!
Mi farebbe molto piacere leggere tuoi aggiornamenti e mi auguro che potremo esserti di supporto in questa fase!
A presto! :)
 
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view post Posted on 22/12/2023, 11:03
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Buongiorno Ilaria e benvenuta nel gruppo. Io sono Lisa ho 41 e diagnosi sclerosi multipla nel 2018. Anche io ho avuto il primo sintomo simile al tuo nella parte destra del volto. È passato dopo un mese e mezzo e in un mese dall'attacco ho avuto la diagnosi. Cerca di non abbatterti e sei hai bisogno in questo gruppo troverai tutti noi pronti a "coccolarti" e consigliarti in base alle proprie esperienze personali. La medicina ha fatto progressi e io, ad oggi non ho più avuto ricadute. Un abbraccio forte Lisa
 
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view post Posted on 23/12/2023, 13:34
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Ciao Ilaria :) sono Valentina, 37 anni e sono sclerata ufficialmente dal 2017. Nel 2015 ho avuto un episodio di parestesia a tutta la parte destra del corpo, fortunatamente come te ho fatto anche io tutti gli esami velocemente! Immagino la tua preoccupazione in questo momento ma fai un bel respiro e affronta una cosa alla volta, noi ti facciamo compagnia e incrociamo le dita per te!!! Aggiornaci ok? Un abbraccio ^_^
 
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view post Posted on 15/1/2024, 18:15

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Eccomi qua con gli aggiornamenti! Innanzitutto vi ringrazio per la vicinanza ❤️ martedì scorso ho avuto ufficialmente la mia diagnosi di sclerosi multipla, oggi mi hanno consegnato le prime scatole di Tecfidera.. non riesco a mandar giù la diagnosi, credevo di essere preparata, invece sentir pronunciare quelle parole dal neurologo hanno avuto un effetto diverso da quello che mi aspettavo. Ora devo prendere coraggio e iniziare la cura 🤞🏻🤞🏻
 
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view post Posted on 15/1/2024, 18:26

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Ciao Ilaria mi spiace per la diagnosi e so bene che anche se era nell'aria specie dopo gli esiti della rachicentesi, l'ufficialità ha tutto un altro aspetto, credimi sei in ottima compagnia: io stessa ero prontissima alla diagnosi e nel momento in cui me l'hanno data è stata come una randellata in testa. Devi darti un po' di tempo, e devi avere fiducia, fiducia perchè ritroverai il tuo equilibrio e fiducia perchè con tutte le terapie che ci sono oggi e con una diagnosi molto tempestiva, sono convinta il neurologo farà in modo da far sì che la sm non ti dia troppo fastidio. Dovrai concederle qualche spazio certo, nel prenderti cura di te, nel seguire con cura esami e terapia, ma non dargliene più di quello strettamente necessario! Quanto a superare questo momento, ognuno ha i suoi tempi e le proprie strategie, ma se lo ritieni utile, non scartare l'idea di farti segire da uno psicologo, io personalmente ne ho tratto molto giovamento e sicuramente mi ha aiutato tanto. Spero troverai utile la sezione del tec (io faccio kesimpta e non lo conosco) e spero che avrai voglia di aggiornarci. Scrivi quando vuoi, noi ci siamo!!un abbraccio grandissimo
 
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view post Posted on 23/1/2024, 12:14
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Concordo con Francesca, capiamo perfettamente come ti senti e noi ti faremo compagnia quando vorrai passare a trovarci ^_^
Vedrai che in sezione tec non ti sentirai sola...hai l'imbarazzo della scelta tra consigli ed esperienze da leggere! Buona fortuna ed incrociamo le dita :)
 
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9 replies since 11/12/2023, 17:03   387 views
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