Ciao Saradaniela e benvenuta!Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Beh mi trovi d'accordo con le altre, assolutamente!! Non puoi e devi permettere che l'età diventi una sorta di ostacolo, nel senso che se c'è una diagnosi specifica e di conseguenza c'è la terapia adatta è quella che devono darti quindi insisti per un chiarimento perché intanto sp e pp non sono uguali quindi per la prima c'è il siponimod al momento mentre per la seconda c'è ocrevus o kesimpta (sono praticamente identici infatti spesso fanno fare questo passaggio che anch'io devo provare a fare)... cioè non va bene proprio l'aubagio e se lo sappiamo noi pazienti perché loro che sono medici non lo dovrebbero sapere?! Se non emerge nulla di buono da questo confronto allora senti l'ennesimo parere, prima o poi troverai chi sappia entrare in empatia e che segua le linee guida alla lettera però la prima a non mollare e a crederci devi essere tu
Almeno questa cosa devi metterla in chiaro e chiudere la questione, poi se ci sono sintomi o problematiche da dover gestire pian piano affronterete anche queste cose però è importante garantire la giusta copertura intanto
anche perché le cose sono cambiate molto nel tempo e son sicura più avanti le cose cambieranno ulteriormente quindi fiduciose per il futuro!!
Mi spiace perché capisco le tue giornate non siano facili ed è proprio per questo che devono agire in maniera mirata!
Ora che sei di "famiglia" se passi a scambiare due chiacchiere con noi non può che farci piacere
forza, un abbraccio!
PS. aggiornamenti in attesa, mi raccomando quindi
Adesso sono un po di anni che peggiore senza avere vere e propri attacchi. L'unica cosa che mi da fastidio sono gli effetti che mi sta facendo l'aubagio. Io vorrei solo poter essere in "forma" devo crescere un figlio di 15 anni da sola, non posso permettermi di star male. Mi sa che chiedo troppo 