I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

CIAO A TUTTI!!!

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icon1  view post Posted on 27/12/2023, 17:10
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Sono Valeria, ho 40 anni compiuti da poco e ho scoperto un mese e mezzo fa di avere una "sindrome demienilizzante" che detta così, a una che non ha mai avuto grandi problemi di salute fino a quel momento, nella mia ignoranza ricordo di aver pensato: vabbè... ma ora come la curo? Brufen per 5 giorni?
Quando poi piano piano mi veniva spiegato cosa in realtà era e cosa poteva essere, mi ricordo di aver pensato: ma no dai... ora mi sveglio! Tuttora penso che sia un grande incubo... ma finora ancora non mi sveglio!
Partiamo dall'inizio:
Un sabato pomeriggio decido di riposare un pò sul divano, vista la giornata piovosa.
Dopo un'oretta mi alzo e.... girava tutto!!!!
"sta maledetta cervicale!" ho pensato... e mi metto a letto.
Dopo un tachipirina e un brufen le vertigini non passavano... dopo aver vomitato diverse volte, decido di indare in pronto soccorso.
Cortisone, qualche intruglio endovena per le vertigini e via a casa! Mi danno appuntamento per il Lunedì successivo per visita con otorino.
L'otorino sospetta un'infiammazione del nervo vestibolare (che non sapevo nemmeno di avere) e mi dà cortisone per 10 giorni.
Torno dopo 20 giorni al controllo. Le vertigini forti e il vomito erano passati mentre persisteva la mancanza di equilibrio.
L'otorino quindi vedendo un certo miglioramento mi dice che nel giro di una settimana sarebbe passato tutto. Benissimo!
Saluto, mi alzo e, mentre faccio per andarmene, mi viene in mente una cosa: "Ah! mi scusi... qualche giorno dopo la comparsa delle veritigini, ho avuto un formicolìo ad entrambe le mani e la mano sinistra è un pò "moscia". dipende dal nervo vero?"
Io ero talmente convinta che mi rispondesse di sì che quasi non ascolto la risposta.
"Eh no! quello non è un sintomo dell'infiammazione del nervo vestibolare, potrebbe essere qualche altro nervo "o altro". Le consiglio di adare da un neurologo."
E andiamo dal neurologo... certo che sti nervi non mi lasciano proprio in pace!
Il neurologo mi fa fare una risonanza magnetica... la faccio il giorno stesso con risultati dopo qualche ora. Nel viaggio di ritorno (il laboratorio dista circa 1 ora da casa mia) continuavo a leggere il referto: Grossolane aree di alterato segnale... sono presenti piccole zone di alterato segnale.... ecc. ecc.
Vabbè ci capivo poco. La cosa fantastica (si fa per dire...), è che non ero minimamente preparata ad una diagnosi del genere, non mi aspettavo minimamente di tornare a casa con le parole del neurologo che mi risuonavano nella testa...
Comunque, il neurologo "traduce" il referto e mi dà la sua sentenza.
Inoltre mi prescrive 5 giorni di solu medrol da 1000, per le mani.
La settimana successiva è stata la peggiore (fino a quel momento...) della mia vita! Debolezza, testa dolorante che girava, incubi notturni, pianti, risate e pensieri non positivi...
Dopo qulche giorno vengo ricoverata per 4 giorni in una clinica per fare tutti gli esami del caso: esami del sangue, potenziali evocati visivi e soprattutto LEI: la rachicentesi!
Il mio pensiero va sempre a lei! Notte e giorno... per giorni! "Chissà quanto mi farà male!" Pensavo...
Arriva il fatidico giorno. La puntura non l'ho nemmeno sentita, a parte una scossa lungo la gamba.
Una volta fatta ero felicissima! giorni e giorni di preoccupazione per sta cavolata qua!!!!
2 giorni dopo torno a casa.
Inizia un mal di testa mai avuto prima... un dolore mai sentito (altro che solu medrol!!!). Non riuscivo nemmeno ad andare in bagno se non rapidamente e tornando poi a letto.
In quei giorni sono diventata mezza sorda, dolorante (oltre che alla testa) alle spalle, al petto, alle braccia... mi mancava il fiato!
dolore dolore dolore!!!!
Il tutto passato (anche grazie al vostro sostegno!!!) più o meno dopo 10 giorni... in tempo per festeggiare in piedi il Natale (almeno quello!).
Siamo arrivati ad oggi.... aspettando il risultato della rachicentesi che avrò il 30 Gennaio quando avrò la visita con il neurologo.
Questa è finora la mia storia... spero di poterla continuare e soprattutto terminare con un lieto fine!!
Pensavo di scrivere molto meno... ma mi è uscita di getto!!!
Grazie e voi che siete arrivati fino in fondo!!! :D :D :D

Edited by pacy83 - 28/12/2023, 10:13
 
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view post Posted on 27/12/2023, 17:21
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view post Posted on 27/12/2023, 21:48
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Ciao Valeria e benvenuta nel forum! Io sono Silvia, ho 47 anni e la sm da nove.
Mi sono ritrovata un pò nel tuo racconto perché anch'io sono stata catapultata in questo mondo senza alcuna consapevolezza di quello che mi stava succedendo, sottovalutando completamente i sintomi che invece ai medici sembravano così evidenti... io sono finita al pronto soccorso il 26 Dicembre 2014 pensando di avere una brutta congiuntivite (era invece una neurite ottica) e l'oculista mi ha mandato direttamente in neurologia, da cui sono uscita dieci giorni dopo con una diagnosi di malattia demienilizzante :wacko:
Anche con la rachicentesi ho avuto il tuo stesso problema, mal di testa terribile per 10 giorni ma alla fine tutto è passato e quel periodo mi ha lasciato solo un brutto ricordo. Vedrai che anche per te sarà così, adesso datti un pò di tempo per riposarti e riprenderti e soprattutto goditi questi giorni di festa senza mal di testa! (ho fatto anche la rima :woot: )
Aspetto con te la visita di fine Gennaio e spero che tornerai a raccontarci com'è andata!
 
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view post Posted on 27/12/2023, 21:57
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Valeria, benvenuta! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Beh tanto di cappello all'otorino!!! Finalmente un iter diagnostico rapido (purtroppo non indolore ma questo era inevitabile :blink: )
Siamo qui ed ora non puoi che prendere atto di ciò che hai ed impegnarti al massimo in questo lungo percorso, sappi che ci saranno alti e bassi (in quelli alti magari passerai tu da queste parti per dare conforto ed in quelli bassi sarai tu a riceverlo ^_^ )
È bello sapere che ti abbiamo tenuto compagnia e di averti fatto sentire meno sola,son contenta che ti sei potuta lasciare alle spalle il malessere post rachicentesi e che tu abbia festeggiato il Natale più carica ed in piedi :D
In bocca al lupo per la visita e facci sapere come andrà :)

PS.pensavi di scrivere molto meno però erano parecchie le cose da dire ed è stato piacevole leggerti!a presto ;)
 
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view post Posted on 28/12/2023, 09:14

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ciao Valeria benvenuta tra noi e grazie di avere accolto il nostro invito a presentarti!Sono Francesca 42 anni quasi 43 e diagnosi da un anno e mezzo.E grazie anche di questo racconto che comunque nonostante tutto trasmette la tua grandissima energia. Mi sono ritrovata molto anche io: io la primissima risonanza a dire il vero l'ho fatta per tutt'altro, leggevo l'esito a mia mamma (medico) mentre guidava e le ho detto "mi sembra tutto a posto, dice solo che ho una sospetta sindrome demielinizzante..bah, cos'è?", lascio stare la continuazione del racconto perchè ha quasi del comico, comunque, sono contenta di leggere che la parte rachicentesi si sia finalmente chiusa, e di averti fatto un pochino compagnia
Adesso aspettiamo con te gli esiti, ma cmunque andrà la diagnosi finale, ci sono già ottimi punti di partenza, primo in assoluto che fino ad adesso sei stata bene, secondo un iter diagnostico super rapido...quindi sii tranquilla qualsiasi cosa la si affronta e il neurologo troverà sicuramente la soluzione giusta per te. Noi siamo qui che tifiamo, spero di sentire tuoi aggiornamenti, un abbraccio!
 
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view post Posted on 28/12/2023, 09:18

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Ciao, mi ritrovo molto nella tua storia.

Mai una febbre, non sapevo che faccia avesse il medico di base quindi figurati.....se può essere mai sclero....che??
Pazzi tutti.

L inizio è faticoso soprattutto perché arriva come una padellata in faccia ma anche se non pensi possa mai cambiare, ad un certo punto comincerà a non essere più l unico pensiero della tua vita e riuscirai a tornare a vivere normale, punta all'anno.
Di dove sei?
 
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view post Posted on 28/12/2023, 15:47

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Ciao Valeria, benvenuta! Io sono Leuca, ho 43 anni e una diagnosi ufficiale da poco più di due. Be’, la tua narrazione accomuna molti di noi, chi per una cosa chi per un’altra, ma un gran plauso va al tuo otorino che ti ha instradata subito e alla tempestività degli esami; ciò è molto positivo perché ti permetterebbe eventualmente di cominciare subito una terapia e di arginare i sintomi della nostra sgradita amica😊 Il capitolo rachicentesi poi è allucinante: ricordo anch’io il terrore con cui ci pensavo prima di farla, senza sapere che anche nel mio caso è stato il mal di testa del post a rimanere nella mia storia. 😬 Mi fa molto piacere che ti abbiamo dato una mano durante questo iter; anche per me il forum è stato provvidenziale e spero tu possa trovarti bene qui con noi. Ti faccio un grande in bocca al lupo per la visita del 30 gennaio, noi saremo con te! E ci farebbe tanto piacere se ci aggiornassi! Un grande abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 3/1/2024, 12:20

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In bocca al lupo per Gennaio!
 
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view post Posted on 15/3/2024, 14:29
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Ciao a tutti!!
Dopo il risultato della rachicentesi negativo (per fortuna), e dopo aver fatto 3.000 esami del sangue per poter iniziare una terapia, Lunedì inizierò con il Tecfidera!
Speriamo bene!
 
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view post Posted on 15/3/2024, 14:45

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Ciao Valeria, grazie dell’aggiornamento! Io sono una tecfideriana, mi auguro tu possa trovarti bene con questa terapia 🤞🏻🤞🏻È molto comoda, in questo siamo dei privilegiati, perché non dobbiamo ricorrere a “buchi”, e con qualche accortezza e un po’ di pazienza (ma non è detto che tu abbia effetti collaterali) ti troverai benissimo. Mi raccomando solo ad avere lo stomaco pieno prima di assumere la pillola, potrebbe dare un po’ di pesantezza di stomaco e gonfiore. Ci farebbe tanto piacere se ci tenessi poi aggiornati nella sezione apposita delle esperienze sul Tec. Intanto un grande grande in bocca al lupo 🍀💪🏻💪🏻💪🏻A presto!
 
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view post Posted on 15/3/2024, 14:47

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Ciao Valeria grazie dell'aggiornamento, un grande in bocca al lupo per questo inizio, spero che nella sezione del tec tu possa trovare informazioni utili, facci sapere come va e come stai un abbraccio!

Edited by frarina - 16/3/2024, 11:09
 
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view post Posted on 15/3/2024, 14:49
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Grazie!!!
Si infatti stavo già leggendo qualcosa sulla sezione dedicata al Tec.
Mi dispiace solo che da un mesetto avevo cominciato una dieta, anche per buttare via i chili presi in questo periodo, tra cortisone e letto.
Ora leggo di fare abbondanti colazioni per evitare gli effetti collaterali… addio dieta!!!
Grazie comunque, ho già letto un paio di consigli molto utili!!!
 
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view post Posted on 15/3/2024, 15:00

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Non disperare, Valeria, è solo all’inizio che devi essere “protetta”, perché il dolore addominale del Tec è fastidioso… ovviamente non è detto che tu ce l’abbia 🤞🏻Allora buona lettura😊e per qualunque dubbio siamo qui😉
 
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view post Posted on 16/3/2024, 10:59
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Finalmente una diagnosi ed una terapia!!! Valeria non ti preoccupare troppo al momento per la questione alimentazione...il pranzo sarà leggerissimo per bilanciare e comunque può darsi sia solo necessario in un primo momento! Aggiornaci in sezione, in bocca al lupo :)
 
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13 replies since 27/12/2023, 17:10   333 views
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