Ory, Sm Tecfidera

Grazie credo di dover scrivere qui ora

Però non vedo le altre discussioni

Grazie quando avrò l'ispirazione vi scrivo un pò della mia vita
Intanto arrivederci

Buongiorno
Come potete intuire sono una mattiniera
Sempre mi sveglio e alzo verso le 5.30-6 anche se non serve

Che dire sono stata diagnosticata nel febbraio del 2001 a Bs a giugno sempre del 2001 ho iniziato reebif 44 mg al San Raffaele

Fino a 6 anni fà quando sono passata al mondino di Pavia (dove sono tuttora) per cambiare terapia e provare pastiglie, stanca delle punture

Ho provato aubagio, ma purtroppo, anche se stavo bene, la situazione clinica è peggiorata, quindi sono tornata all'interferone: plegridy

Per me era già "manna dal cielo" visto che l'iniezione era ogni 14gg

Nell'ottobre del 2023 il mio medico al mondino mi dice "vogliamo provare tecfidera?"; capite che dopo così tanti anni oltre 20 di "pere" per me era un'altra bella proposta

Così ho iniziato,quando poi farò la RM ad ottobre 2024 (trascorso 1 anno) vedremo se è buona cosa, altrimenti tornerò all'interferone

Io sono sola non sono sposata non ho figli
I miei familiari vivono a 100 km, ma grazie a Dio ho una rete di aiuti nei vari gruppi di amici e volontari

Ho sempre lavorato come impiegata amministrativa/contabile nel mondo delle coop sociali, come inserimento lavorativo, con tutte le difficoltà del caso, ossia economiche

Vivere sola e sostenere le spese con uno stipendio "misero" non è stato facile

3 anni fà ho deciso di cambiare: causa anche un peggioramento nella concentrazione, vista e purtroppo depressione

Ora lavoro solo 5h con mansioni più leggere e più vicino a casa, nel settore metalmeccanico

Questo è buona cosa, però certo, tutto, come per tutti, è pesante: nonostante il mio stipendio sia pari a quello delle 9h in coop, gli affitti, le spese fisse etc..pesano

Ho fatto qualche volta ore di baby sitter, ma ora mi riesce difficile

A livello motorio vado abbastanza bene: qualche difficoltà nell"equilibrio, vista e forza..ma ..và...
Oltre tutto ho un vasto CV di altri problemi oltre la SM

Per qs devo curare e star attenta anche al resto, diciamo che sono un pó "sfigata"

Và bè andiamo avanti, sperando di continuare lentamente il possibile peggioramento

Ecco vi ho scritto un pó di me
La mattina sono sempre più sprint

Buona giornata a tutti

Grazie
Dimenticavo ii ho 48 anni

Grazie
Buona giornata

Benvenuta Orietta sono Mario, 38 anni e diagnosi dal 2014.
Spero riuscirai a trovare il tuo equilibrio tra malattia e questioni extra e che il nuovo farmaco possa aiutarti, anche io ho fatto il Plegridy e dopo 5 anni non lo sopportavo più...
Di nuovo benvenuta e a presto sul forum!!

Pensa che x oltre 15 anni ho fatto reebif (3vv alla settimana)
x me plegridy era già manna dal cielo...(1 ogni 2 sett)
..Spero tanto che anche questa Tecfidera funzioni
Vi dirò a livello di effetti collaterali quello con cui stavo meglio è aubagio (ma non andava bene).
Buona giornata