Piacere, Ciao sono Graziella

Ciao Graziella, sono Francesca 43 anni diagnosticata a giugno22, benvenuta e grazie di esserti presentata qui!
Ovviamente non sapendo quale sia la tua situazione dal di fuori è facile parlare, e spero mi scuserai per questo, però mi sento di dirti che il momento della diagnosi è un momento orribile, che dura anche abbastanza, ma poi si reagisce, si deve reagire per forza. Non so nemmeno dirti quanto mi sia durato il diagnosi-blue, e a volte mi viene il dubbio di non esserne ancora totalmente uscita, credo ci sia una Francesca pre e una post-dignosi, ma un equilibrio l'ho ritrovato. E nel mio caso è stato tanto grazie all'aiuto di una psicologa e all'aver trovato (finalmente!) una neurologa meravigliosa, che mi tiene per davvero nel suo cuore, a cui mi sono completamente affidata. So che forse dovrò a un certo punto fare i conti con la malattia, ok vedrò in che termini, ma NON OGGI ed è su quello che cerco di focalizzarmi. Non è una sentenza, oggi ci sono tanti farmaci che ci possono aiutare e altri ce ne saranno perchè la ricerca è continua. io spero che ti aiuteranno anche le storie qua sul forum, ci sono persone/storie da cui io ho imparato tantissimo! spero tu riesca a rasserenarti almeno un pochino, non farti troppe domande sul come sarà, cerca di trovare gli strumenti migliori e le persone mgliori da tenerti accanto per combatterla oggi!Ti mando un grande abbraccio, noi ci siamo se hai voglia di scriverci!

Grazie del sostegno infatti mi sono iscritta perché ho bisogno di sapere come andrà. In tutto questo ringrazio Dio che mi ha risparmiato la cosa peggiore infatti ho perso mia madre e mio fratello maggiore con la SLA e un altro fratello che ha sclerosi multipla da 16 anni quindi ditemi voi come mi dovrei sentire se questa malattia sta sterminando la mia famiglia , penso pure a miei figli a cui non so se toccherà questa eredità.
Comunque cerco di reagire tra un po' esco vado al mercato e poi da mia figlia,vado a trovare i miei nipotini l'unica gioia che ho.

Ciao le gambe non sono più le stesse da maggio prima pensavo che fosse la mancanza di ferro infatti a giugno ho dovuto fare una trasfusione ma dopo ciò non è tornata la forza e in più ho una spina calcaneare che non mi dà pace nonostante ho fatto terapia e ho messo il plantare. Sono dovuta tornare a casa perché non c'è la facevo più le gambe non reggono poi stasera pago la fatica ho paura di non poter camminare in seguito 😟

Graziella mi spiace davvero tanto. Hai ragione non è facile, spero che potremo in qualche modo farti sentire il nostro sostegno, ti mando un abbraccio forte

Grazie chiedevo a chi ha avuto problemi con le gambe quanto è passato prima di finire sulla sedia a rotelle? Prendo Copemyltri da un mese ma non vedo risultati

Ciao Graziella anche io ho fatto copemyltri prima di passare a kesimpta, posso dirti che un mese è sicuramente troppo poco per avere qualche effetto, a me avevano parlato di 6-8 mesi poi ovviamente è tutto soggettivo. Tieni presente che il copemyltri è un farmaco di prima linea, quindi ci sono anche tutti i farmaci di seconda linea da valutare

Ciao frarina che significa che sono di seconda linea che sono già in uso?

Le terapie si dividono in due gruppi prima linea e seconda. Io non sono un medico, ma diciamo che da come me l'hanno spiegata, la prima linea è un pochino più soft. Per altro ci sono mille motivi per scegliere un farmaco di prima linea: nel mio caso era stato scelto perchè avevo avuto un melanoma recentemente e quindi si era preferito prendere un immunomodulante e non un immunosoppressore. A seguito di nuove lesioni abbiamo preferito passare a un farmaco di seconda linea che per ora va molto bene. Questo solo per dirti che ci sono moltissimi farmaci e non è detto che se uno non funziona non si possa cambiare

Capisco ma il timore di arrivare a non camminare non passa anche perché per il momento vedo il bicchiere mezzo vuoto

Buongiorno buona domenica.Per me stamattina non è iniziata bene perché nel letto cercavo di alzare le gambe dritte e non riuscivo ho dovuto piegarle e poi mi sono alzata ma cosa potrei fare per non bloccarmi completamente? Forse della terapia adatta per la SM sapete qualcosa?