I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Sono Ketty, mi presento

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view post Posted on 18/1/2024, 18:17

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Ciao a tutti io sono nuova purtroppo ho scoperto di avere la sclerosi prima di natale dopo essere finita in ospedale x due settimane perché avevo vertigini e vomito. Mi hanno detto che è stato lesionato il cervelletto e 4 punti della colonna. Adesso si è presentato un nuovo sintomo in meno di un mese e domani cominciano il cortisone in vena perché purtroppo devono ancora finire di farmi fare alcuni esami prima di iniziare con la terapia. Solo che mi hanno già detto che dovrò farla in ospedale facendo flebo. Purtroppo non ci capisco ancora di questa malattia ma non riesco più a lavorare e sono una toelettatrice come posso fare? Si può richiedere qualcosa? Mi hanno già fatto fare l'esenzione x i farmaci e x le visite . Grazie a tutti 😔
 
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view post Posted on 18/1/2024, 21:16
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Ciao Ketty sono Mario ho 38 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014, ho spostato io io il tuo messaggio creando una nuova discussione.

Intanto il cortisone è un po' una prassi al momento della diagnosi, ti aiuterà a spegnere le lesioni attive e far rientrare i tuoi sintomi, quindi fino a qui non preoccuparti perché è tutto nella norma.
Per il lavoro certo che puoi fare qualcosa, ci sono diversi diritti che spettano a chi ha patologie invalidanti come la richiesta di handicap e/o di invalidità appunto. E' un discorso un po' lungo che parte con una richiesta fatta dal medico curante per poi proseguire in commissione Inps, magari assistita da un patronato o da un'associazione tipo l'Aism, comunque chiedi pure qui sul forum o dai uno sguardo alle discussioni già esistenti se cerchi informazioni più specifiche, intanto benvenuta sul forum e a presto!!
 
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view post Posted on 18/1/2024, 22:22

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Ti ringrazio quindi io adesso ho una dottoressa dell'ospedale che mi sta seguendo per la malattia che è la stessa che aveva chiesto il mio ricovero e sarà sempre lei a seguirmi x tutto... quindi il medico di base non c'entra?
 
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view post Posted on 18/1/2024, 23:21

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Ciao Ketty, benvenuta anche da parte mia! Sono Leuca, ho 43 anni e una diagnosi da circa 2. Mi spiace per la diagnosi, è sempre un momento molto pesante, che piano piano, con tanta buona volontà si può provare a superare. Per quanto riguarda la prassi per richiedere linvalidita è necessario recarsi con il certificato rilasciato dallo specialista presso il medico curante che attiverà la prassi con l’INPS, poi è necessario un caf o un punto aism per perfezionare la domanda. Mi auguro tu possa trovarti bene qui con noi. In bocca al lupo 🍀 forzaaaa💪🏻
 
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view post Posted on 18/1/2024, 23:58

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Ti ringrazio perché x me è tutto nuovo domani dovrò ritornare in ospedale x fare il cortisone e volevo capire alcune cose...anche x avere consigli
 
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view post Posted on 19/1/2024, 09:17

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Volevo chiederti se 3 episodi uno a marzo dove ho perso il bimbo e la mia neurologa ha detto che la malattia non doveva presentarsi stando incinta uno poi a dicembre dove sono finita ricoverata e uno adesso se sono tanti? Adesso sono in ospedale a fare cortisone perché mi si stava paralizzando il braccio sinistro. Secondo lei sono tanti
 
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view post Posted on 19/1/2024, 09:18
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Ketty e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 16 anni.
Per ora credo che tu debba concentrarti sul recupero dei tuoi sintomi e fare il cortisone che senz'altro ti aiuterà a spegnere le lesioni eventualmente attive, ma che richiederà impegno e pazienza per essere "digerito".
Il medico che ti seguirà nel corso delle future visite è senza dubbio il neurologo; io ti auguro di avere sempre lo stesso se ti trovi bene e ti sembra essere competente e empatico (si serve anche quello), il tuo medico di base ovviamente rimarrà lo stesso ed in alcuni casi servirà per ottenere diritti o avanzare domande all'INPS o all'ASL come ad esempio la richiesta di convocazione in commissione medica per il riconoscimento dell'invalidità civile come ti hanno giustamente spiegato Leuca e Mario prima.
In ogni caso fai tante tante domande al tuo neurologo perchè sarà lui a guidarti in queste fasi iniziali. Prendi un blocchetto e annotati tutte i tuoi dubbi e le tue domande e ponigliele quando lo vedi senza aver paura di essere eccessiva.
Tienici aggiornati, a presto! :)
 
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view post Posted on 19/1/2024, 10:04

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Ti ringrazio quindi adesso dovrò sentire il mio medico di base praticamente. Sono seguita da una neurologa dell'ospedale molto brava avete fatto anche voi poi la visita dermatologica? In quanto tempo passano i sintomi tipo parestesie?
 
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view post Posted on 19/1/2024, 11:32

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Ciao Ketty benvenuta!Sono Francesca 43 anni, e diagnosi da un anno e mezzo. mi spiace davvero per il momento che stai passando. La diagnosi è un momento difficile, e la confusione è a mille. Purtroppo, a complicare le cose, c'è che la SM è una malattia fortemente soggettiva, non ce n'è una uguale all'altra quindi è molto difficile darti dei "riferimenti". Per il cortisone ci va un pochino di tempo perchè faccia effetto, ma anche lì è molto soggettivo. Sono contenta di pensarti nelle mani di una buona neurologa, spero che i sintomi regrediscano in fretta, anche il mio consiglio è quello di "tormentare" il neurologo con tutti i tuoi dubbi, in modo da poter ottenere subito le rassicurazioni di cui hai bisogno
Ti mando un abbraccio, facci sapere!
 
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view post Posted on 19/1/2024, 13:23
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Ciao Ketty, benvenuta anche da parte mia! Sono Lety , ho 50 anni ed ho la diagnosi da novembre 2017. Il momento della diagnosi è complicato per tutti, datti il tempo di metabolizzare tutte queste novità. La SM, come ti diceva Francesca, è una malattia molto soggettiva, ed è per questo che ci sono diverse terapie, che ci vengono proposte.
Se ti senti ben seguita ed hai una forte empatia con la tua neurologa, vedrai che andrà tutto bene! Sfiancala con le tue domande, non aver paura! E' stra importante capire quello che ci succede.
Un abbraccio e forza!
 
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view post Posted on 19/1/2024, 13:50

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Mi hanno detto che in teoria ogni 4 settimane sarò in ospedale per fare le flebo
 
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view post Posted on 19/1/2024, 15:15
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No probabilmente ti hanno parlato della cura, ad esempio il Tysabry (o come si scrive) si fa in ospedale ogni mese, ma il cortisone si fa a cicli di 3/5/7 giorni generalmente, ma solo se serve, cioè se ci sono nuovi sintomi o un risveglio di quelli vecchi.
Per le tue domande sopra: la visita dermatologica si fa solo se si intraprende una terapia con alcuni farmaci, io ne faccio 1 o 2 all'anno, mentre le parestesie migliorano quasi subito ma impiegano anche mesi a sparire del tutto.
 
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view post Posted on 19/1/2024, 15:30

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Adesso faccio un ciclo di 5 gg di cortisone perché si sta paralizzando il braccio sinistro... mi hanno dato un sacco di visite da fare anche rx torace... si mi hanno detto che vogliono iniziare con la cura più forte dopo che avrò finito gli esami sperando che non venga fuori un nuovo sintomo... poi se chiamo il medico di base e le chiedo per il discorso invalidità lei sa tutto? Cioè posso richiederlo e in cosa consiste? Perché adesso sono bloccata anche con il lavoro quindi non porto più a casa nulla😔😔😔
 
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view post Posted on 19/1/2024, 15:59

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Ketty, sta tranquilla, il medico di base sicuramente conosce la prassi, ti guiderà lui. Linvalidita’ o la 104 prescindono dal lavoro, quindi puoi chiederle tranquillamente. Ora, un passo alla volta, vedrai che ne verrai fuori. Hai tutto il nostro sostegno! Forza!💪🏻🤗
 
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view post Posted on 19/1/2024, 16:03

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In che senso dipendono dal lavoro? Io non sono dipendente
 
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