I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Alessia 27 anni, AIUTO RITUXIMAB

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view post Posted on 25/1/2024, 05:32

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Buongiorno sono Alessia ho 27 anni ed una sclerosi multipla progressiva e purtroppo soffro di forti disturbi d'ansia...ho iniziato lunedì la prima infusione di RITUXIMAB ed ho avuto una reazione allergica cutanea...in questi due giorni continuo ad avere nausea e debolezza... purtroppo la mia ansia sta prendendo il sopravvento e vorrei mollare la terapia perché ho paura delle varie infezioni che potrei prendere ma soprattutto della PML perché essendo in sedia a rotelle non riesco a riconoscere se peggioro o meno come debolezza...poi mi hanno detto persone esterne che devo sempre indossare mascherina che non posso più mangiare cibi tipo sushi ecc... sinceramente sono in tilt totale AIUTO. GRAZIE MILLE
 
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view post Posted on 25/1/2024, 09:50

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Ciao Alessia un grade benvenuto sul forum, sono Francesca 43 anni e con diagnosi da un anno e mezzo, io faccio kesimpta quindi non conosco il tuo farmaco e purtroppo non so darti indicazioni precise. Kesimpta anche è un immunosoppressore io per quanto riguarda la mascherina cerco di tenerla in situazioni un po' più "a rischio", che vivendo in una grande città non sono poche. All'inizio della nuova terapia i dubbi sono tantissimi e non è facile fare ordine tra le idee, in più poi l'ansia gioca sempre brutti scherzi. Però forse ti suggerirei di provare a fare un bel respirone e a fare il punto della situazione con calma: intanto questa nausea deve essere piuttosto fastidiosa, hai già sentito il neurologo per segnalarglielo e sentire se puoi prendere qualcosa o se ti dà qualche consiglio per alleviarla? Poi, segnati tutti i dubbi che hai, piccoli o grandi che siano e anche in questi caso quando hai una lista chiedi a lui, io trovo che il miglior antidoto contro l'ansia sia sempre fare domande e non tenersi dubbi in testa. Vediamo se qualche altro utente può darti qualche info in più, nel frattempo, non so se hai già guardato la sezione relativa al tuo farmaco, forse anche lì puoi trovare qualche informazione utile. Ti mando un abbraccio forte, cerca di stare tranquilla, ce la puoi fare assolutamente!ancora un abbraccione
 
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view post Posted on 25/1/2024, 09:57

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Grazie mille sei stata gentilissima ☺️ sicuramente userò il tuo consiglio ed esporrò tutte le domande alla mia neurologa ☺️ aspetto notizie anche per la nausea☺️ aggiornerò sicuramente con le notizie. Un abbraccio
 
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view post Posted on 25/1/2024, 10:00

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Assolutamente facci sapere!!noi ci siamo scrivi quando vuoi!
 
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view post Posted on 25/1/2024, 10:08
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Ciao Alessia sono Mario, ho 38 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Intanto benvenuta sul forum, passando invece a quello che dici, l'ansia credo sia normale quando si passa a terapie importanti come il Rituximab, se invece soffri di ansia normalmente magari puoi considerare di affrontare il problema con uno specialista, io dico sempre che i problemi psichici sono invalidanti come quelli fisici.
Per le infezioni invece posso dirti che io faccio Ocrevus, un immunosoppressore anti CD-20 e che all'inizio mi avevano detto di stare molto attento ai contatti con le persone, indossare la mascherina nei luoghi affollati ecc. . Dopo 3 anni di terapia magari cerco di stare attento in certe situazioni però non è che si è preda di infezioni virus e batteri come se fossimo in totale balia degli eventi. Nello specifico del Rituximab senti bene il centro che te lo somministra, come dicevo ok qualche attenzione in più, ma non credo tu debba metterti in una campana di vetro.
Concludo con la reazione cutanea, che io sappia è tipica del farmaco (me lo avevano accennato anche nel mio caso quando c'era la possibilità di iniziare la terapia), dovrebbe attenuarsi a breve.
Di nuovo benvenuta e in bocca al lupo, forza!!
 
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view post Posted on 25/1/2024, 10:25

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Grazie mille ☺️ adesso aspetto cosa dice la neurologa per capire come comportarmi... la mia paura è proprio quella di vivere in una campana di vetro e da buongustaia ho paura di non poter mangiare magari il sushi o la carne cruda 😅
 
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view post Posted on 25/1/2024, 15:32

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Ciao Alessia, benvenuta! Io sono Leuca, ho 43 anni e sclerata ufficialmente da poco più di due. Mi dispiace tantissimo per l’ansia e la confusione che stai vivendo in questi giorni; anch’io credo che parlarne con il neurologo sia la scelta migliore perché tu possa tranquillizzarti e trovare tutte le risposte alle tue lecite domande. Non facendo la tua terapia non posso riportarti la mia esperienza, ma sento di suggerirti di trovare un valido aiuto in uno psicologo, che possa darti una mano ad affrontare il tutto, a me ha aiutato e tuttora mi aiuta parecchio. Per il discorso mascherina, anch’io la uso in posti affollati, e ti aggiungo che la vedo indossare anche a gente in piena salute a scopo precauzionale, quindi, niente campane di vetro, ma, dati i tempi, solo protezione!
Hai fatto benissimo ad iscriverti, noi ci siamo e ci farebbe tanto piacere se tornassi ad aggiornarci. Un forte abbraccio, a presto☺️
 
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view post Posted on 25/1/2024, 15:56

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Grazie mille 😘😘 davvero a tutti perché siete gentilissimi...Al momento ancora nessuna notizia...sono felicissima di accettare ogni vostro consiglio
 
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view post Posted on 25/1/2024, 18:52

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Ciao Alessia! Sono Jessica, 33 anni, diagnostica da quasi due ma con sintomi da tanto tempo.
Anche io inizialmente non sapevo come comportarmi ed ero terrorizzata dal farmaco (il mio è il natalizumab, un immunomodulante), ricordo che i primi tempi addirittura non salutavo nessuno né con stretta di mano né con un bacio sulla guancia, poi parlandone anche coi neurologi avevo capito che avrei dovuto tenere comportamenti responsabili ma non esagerare troppo, ad esempio uso la mascherina solo in ospedale e sui mezzi pubblici...
Per la PML sono monitorata ogni sei mesi con delle analisi perché anche il mio farmaco mi pone davanti a questo rischio, se sei monitorata anche tu così stai tranquilla!
Ti consiglio anch'io lo psicologo, nel caso di chi ha malattie secondo me aiuta tantissimo...
 
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view post Posted on 25/1/2024, 19:10

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Grazie mille ☺️☺️☺️non ne ho idea sinceramente se sono monitorata...ho fatto solo metà dose quindi non credo di essere già sotto rischio
 
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view post Posted on 25/1/2024, 19:43

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No Alessia, stai tranquilla, è comunque una cosa che si"sviluppa", non che fai un'iniezione e arriva. Quanto al modo in cui verrai monitorata in futuro: ecco un'altra domanda per la neurologa! Mi aggiungo al coro dei sostenitori della terapia psicologica, anche io l'ho fatta e continuo a farla e a trarne giovamento <3 <3
 
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view post Posted on 25/1/2024, 19:58

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Mi sa che andrò anche io a fare la terapia psicologica ❤️ grazie mille

QUALCUNO CONOSCE QUALCUNO CHE HA CONTRATTO LA PML?
 
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view post Posted on 25/1/2024, 20:06

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Esatto, come ha scritto Francesca i neurologi stanno molto attenti a queste cose generalmente!
La PML da quanto mi è stato spiegato è molto molto rara!
 
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12 replies since 25/1/2024, 05:32   220 views
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