I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Formicolii, scosse, dolori muscolari, ecc: SM ipotizzabile? da chi andare?

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view post Posted on 26/1/2024, 17:28

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Ciao a tutti,

Vi racconto brevemente la mia storia per avere dei suggerimenti.
Sono Ralea, di sesso femminile e ho 41 anni.

10 anni fa esatti, mentre svolgevo attività fisica (zumba), mi capitò un forte arrossamento e infiammazione al braccio sx con relativa difficoltà motoria, giramenti di testa e formicolii diffusi.
Dopo una settimana riscontrai ipoestesia al labbro superiore dx, forte cefalea, sensazione di pesantezza ed intorpidimento al braccio e alla gamba sx che mi condussero al PS per accertamenti.
All'epoca era emerso un risultato contrastante tra elettromiografia (che aveva riscontrato "segni di denervazione parziale (di grado moderato e di aspetto cronico) nei distretti muscolari corrispondenti ai metameri C7 a sinistra") e RM alla cervicali (protrusione in C5-C6). La visita dal neurologo, che aveva minimizzato l'importanza dell'elettromiografia, mi aveva lasciata piuttosto perplessa. Lo specialista mi aveva prescritto RM all'encefalo, che poi ho eseguito, ed essendo negativa ho tralasciato il tutto, cercando di non fare più attività fisiche intense.

Dopo anni di situazione più o meno sotto controllo e con due serene gravidanze di mezzo (2017 e 2021), ultimamente è tornato piuttosto forte e fastidioso il formicolio soprattutto a gamba e piede sx (fin dal primo istante in cui lo poggio a terra di mattina formicola con sensazione di pesantezza in tutta la gamba che perdura durante la giornata), con dolori/fastidi che a volte si estendono al braccio e alla mano (es. a volte sento delle forti “scosse” quando prendo in mano delle pentole pesanti).
Ad inizio 2022 mi capitò un episodio strano di disorientamento, mentre stavo andando a prendere mio figlio per allattarlo e camminavo storta pur volendo camminare dritta. Archiviai il tutto come stanchezza.
Recentemente però mi è capitato più volte di avere difficoltà a scendere le scale, come se potessi cadere da un momento all'altro.

Due settimane fa ho avuto all'improvviso anche un forte dolore sopra al tricipite dx, con lo stesso fastidio che si prova dopo una puntura intramuscolare (o un pugno in quella zona); è durato un paio di giorni e poi è passato. In quei giorni il dolore si irradiava fino alla mano e facevo fatica ad utilizzare la tastiera del pc per scrivere.

In generale da qualche tempo riscontro una maggiore affaticabilità muscolare, soprattutto delle braccia (es. dopo un po' che asciugo i capelli ai figli, devo sgranchire il muscolo del braccio non riuscendo più a tenere il phon in mano per il dolore), gonfiori altalenanti agli arti, dolori acuti tipo scosse alle dita delle mani e dei piedi e formicolii costanti soprattutto sotto la pianta dei piedi.

Non capisco se sia un problema di “nervi”, come se ci fosse qualche schiacciamento, non so come spiegarlo, derivante magari dalle cervicali (ma ho dei dubbi che incidano su piedi e gambe), di postura, di circolazione, di muscolatura e/o di articolazioni.
Insomma non so bene identificare questi disturbi piuttosto variabili.

Per assurdo (ma non so se sia mera coincidenza) mi sembra che il problema sia riemerso da quando ho ripreso attività fisica più o meno regolare (esercizi a corpo libero), che ora ho interrotto.

Peraltro ultimamente mi sembra che la vista sia un po' peggiorata, non tanto perchè vedo peggio (o almeno non mi sembra) quanto perchè a volte ho degli offuscamenti e sento maggiormente l'esigenza di indossare gli occhiali da vista (sono "da riposo" per lettura e visione di schermi).

Il fatto che la RM all'encefalo di 10 anni fa risultò negativa, secondo voi, mi può far star tranquilla sull'esclusione della sclerosi multipla?
Da che specialista andreste per esporre tutti i sintomi sopra descritti? Neurologo, reumatologo, medico internista...?

Io sono stata dal medico di base, ma non è stato particolarmente illuminante. Intanto mi ha prescritto analisi del sangue per escludere l'artrite reumatoide (che ha mia mamma) ed elettromiografia a tutti gli arti. Vorrei però anche confrontarmi con uno specialista per non entrare nel vortice di esami su esami fatti "a caso".
La vostra esperienza cosa vi suggerisce di consigliarmi? Secondo voi posso serenamente escludere la sclerosi multipla o meglio indagare anche su questo fronte?

Grazie mille e scusate il lungo post.
Buona serata
*^^*
 
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view post Posted on 26/1/2024, 19:55

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Ciao, sono Fabio ed ho la SM dal 2008. Così su due piedi è difficile da dire, ma se vuoi escludere vai da un neurologo in un centro specializzato sulla sclerosi multipla... la risonanza potrebbe essere utile oltre che all'encefalo pure alla colonna vertebrale.
 
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view post Posted on 27/1/2024, 09:59

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Grazie mille, Fabio.
L'elettromiografia potrebbe dare delle risposte? Tu avevi mai fatto questo accertamento?

Cmq mi dispiace che tu debba convivere con questo ospite indesiderato, che mi auguro non sia molto invadente.
Se posso chiederti, come sei arrivato a scoprire di avere sm?
 
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view post Posted on 27/1/2024, 12:53
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Ciao Ralea e benvenuta nel forum! Io sono Silvia, ho 47 anni e la sm da nove.
Senza dubbio l'esame principale per diagnosticare la sm è la risonanza, come ti ha detto Fabio. Io non ho mai fatto l'elettromiografia quindi non so darti un parere ma di recente ho sofferto di disturbi molto simili ai tuoi e ti consiglio di farti visitare da un buon ortopedico perché i formicolii e i dolori alle braccia possono anche essere causati da discopatie cervicali, io ho risolto con le infiltrazioni di acido ialuronico (fatte appunto dall'ortopedico).
Ti auguro di riuscire presto a trovare la causa di questi sintomi fastidiosi e spero che tornerai presto a darci tue notizie!
 
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view post Posted on 27/1/2024, 16:15

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Grazie mille, Silvia! Mi dispiace che anche tu debba fare i conti con SM, ma, anche grazie a questo forum, sto scoprendo che ci sono tantissime forme e per fortuna molte gestibili. Spero che anche tu riesca a conviverci bene🙏

Tu avevi anche formicolii piuttosto costanti ai piedi?
Io li ho soprattutto sotto la pianta del piede sinistro e a volte sento delle "scosse" alle dita dei piedi. Sembrano accentuarsi col freddo tanto che ultimamente cerco di utilizzare solo calze/calzini di lana.

Anch'io ho ipotizzato qualche problema alla schiena, sebbene non soffra di mal di schiena. Solo ogni tanto ho dolori alle cervicali, ma non lombari. Ecco la mia perplessità.

Grazie ancora
 
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view post Posted on 27/1/2024, 18:47
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No, formicolii ai piedi non ne ho mai avuti, quello che posso dirti però, è che i sintomi della sm non vanno e vengono, sono costanti e migliorano solo con forti dosi di cortisone. Non cercare diagnosi su internet perché ottieni solo di aumentare l'ansia, affidati a dei bravi specialisti e chiedi più pareri se hai dei dubbi, qui sul forum non ci sono medici, possiamo solo darti dei consigli in base alle nostre esperienze personali
 
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view post Posted on 27/1/2024, 18:57

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CITAZIONE (Ralea @ 27/1/2024, 09:59) 
Grazie mille, Fabio.
L'elettromiografia potrebbe dare delle risposte? Tu avevi mai fatto questo accertamento?

Cmq mi dispiace che tu debba convivere con questo ospite indesiderato, che mi auguro non sia molto invadente.
Se posso chiederti, come sei arrivato a scoprire di avere sm?

All'inizio ho avuto metà del corpo funzionante ma con una specie di formicolio in particolare al braccio sinistro. Ho fatto elettromiografia ed era negativa. Ho fatto risonanza e c'erano 3 lesioni al cervello. Dopo 5 anni ho avuto la stessa cosa alle gambe ed ho fatto elettromiografia anch'essa negativa. La risonanza invece fatta in zona lombare dove il midollo non c'è quindi esame inutile. Dopo altri 6 anni ho avuto giramenti di testa, problemi di equilibrio, vista e ho fatto risonanza a cervello e midollo che invece ha evidenziato più lesioni. Di qui la diagnosi. Per fortuna per ora non è stata molto invadente ma rimane comunque un ospite non gradito >_<
 
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view post Posted on 28/1/2024, 12:14

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CITAZIONE (sil_76 @ 27/1/2024, 18:47) 
No, formicolii ai piedi non ne ho mai avuti, quello che posso dirti però, è che i sintomi della sm non vanno e vengono, sono costanti e migliorano solo con forti dosi di cortisone. Non cercare diagnosi su internet perché ottieni solo di aumentare l'ansia, affidati a dei bravi specialisti e chiedi più pareri se hai dei dubbi, qui sul forum non ci sono medici, possiamo solo darti dei consigli in base alle nostre esperienze personali

Grazie mille! Cerco proprio di capire qualcosa di più dalle vs esperienze personali ed iter disgnostici.
Ad esempio vorrei trovare conforto sul fatto che, avendo fatto una rm all'encefalo 10 anni fa, negativa, posso stare tranquilla ed escludere a priori SM.

Sono anch'io più propensa a pensare di avere qualcosa alle cervicali o cmq alla schiena, un'ernia o qualcosa di simile, che mi schiaccia qualche nervo e mi dà i miei sempre più quotidiani e fastidiosi disturbi agli arti, in particolare a sx. Non vorrei che, sollevando il bimbo più piccolo (18 kg) oppure facendo attività fisica errata, abbia provocato qualche danno maggiore rispetto a quanto riscontrato 10 anni fa tra elettromiografia e RM cervicale. Oppure è semplicemente l'età che avanza 😁

Altro eventuale dubbio che spero di dipanare con le analisi del sangue: artrite reumatoide, perché mia mamma ha avuto in principio i miei stessi sintomi (ma solo a braccio e mano sx, no gamba). Per dire un primario ortopedico la voleva operare alla spalla dopo 10 minuti di visita. Poi l'illuminazione di andare anche da un reumatologo, bravissimo, che ha capito subito che non doveva assolutamente operarsi bensì indagare sul fronte malattie autoimmuni.

Insomma spero tanto di venirne presto a capo senza impazzire tra uno specialista e l'altro e di trovare medici competenti.
🙏

CITAZIONE (Funbio @ 27/1/2024, 18:57) 
All'inizio ho avuto metà del corpo funzionante ma con una specie di formicolio in particolare al braccio sinistro. Ho fatto elettromiografia ed era negativa. Ho fatto risonanza e c'erano 3 lesioni al cervello. Dopo 5 anni ho avuto la stessa cosa alle gambe ed ho fatto elettromiografia anch'essa negativa. La risonanza invece fatta in zona lombare dove il midollo non c'è quindi esame inutile. Dopo altri 6 anni ho avuto giramenti di testa, problemi di equilibrio, vista e ho fatto risonanza a cervello e midollo che invece ha evidenziato più lesioni. Di qui la diagnosi. Per fortuna per ora non è stata molto invadente ma rimane comunque un ospite non gradito >_<

Grazie mille, Fabio! Gentilissimo. La tua storia è significativa: basta sbagliare la tipologia di visita/esame e si perde tempo prezioso😕

Io stessa ho abbandonato tutto 10 anni fa avendo trovato un neurologo sostanzialmente incompetente.
Forse sarebbe stato il caso di indagare meglio la denervazione sul braccio sx risultante da elettromiografia e capire come mai rm ed emg davano risultati contrastanti.
Ho smesso di fare attività fisica "salterina" e progressivamente sono stata meglio.
Da qualche mese, invece, un progressivo peggioramento e oramai i disturbi sono quotidiani e fastidiosi.
Mia mamma ha insistito perché approfondissi e così mi sono convinta ad andare dal medico di base ma senza aspettarmi grandi rivelazioni.

Ora che ci sono di nuovo dentro non vorrei perdere tempo con esami o visite inutili, ma capisco che non sia facile capire subito il problema, salvo non trovare qualche (chi?) ottimo professionista
 
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view post Posted on 28/1/2024, 23:47

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Ciao Ralea, benvenuta nel forum! Ho letto la tua storia e capisco quanto sia pesante brancolare nel buio, soprattutto se si ha a che fare con specialisti incompetenti che gettano maggiormente nello sconforto e nella confusione. Anch’io ti consiglio di rivolgerti ad un neurologo specializzato in SM e fugare con una risonanza ogni dubbio, una di 10 anni mi pare un po’ vecchiotta, poi eventualmente di concentrarti sull’aspetto ortopedico. Bene che intanto tu faccia gli esami prescritti dal reumatologo per escludere altro. Purtroppo bisogna andare per tentativi ed esclusioni. Spero tu possa venire a capo dei tuoi disturbi e che qlc specialista ti dia un nome a questi fastidi, così da intervenire quanto prima. In bocca al lupo 🍀 attendiamo tue notizie. A presto☺️
 
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view post Posted on 29/1/2024, 08:48

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CITAZIONE (Leuca80 @ 28/1/2024, 23:47)
Ciao Ralea, benvenuta nel forum! Ho letto la tua storia e capisco quanto sia pesante brancolare nel buio, soprattutto se si ha a che fare con specialisti incompetenti che gettano maggiormente nello sconforto e nella confusione. Anch’io ti consiglio di rivolgerti ad un neurologo specializzato in SM e fugare con una risonanza ogni dubbio, una di 10 anni mi pare un po’ vecchiotta, poi eventualmente di concentrarti sull’aspetto ortopedico. Bene che intanto tu faccia gli esami prescritti dal reumatologo per escludere altro. Purtroppo bisogna andare per tentativi ed esclusioni. Spero tu possa venire a capo dei tuoi disturbi e che qlc specialista ti dia un nome a questi fastidi, così da intervenire quanto prima. In bocca al lupo 🍀 attendiamo tue notizie. A presto☺️

Grazie mille, Leuca! Ti ringrazio per il consiglio.
Gli esami sono stati prescritti dal medico di base e peraltro, confrontando le prescrizioni a suo tempo fatte dal reumatologo a mia mamma, ho constatato che ha riportato la metà degli esami suggeriti per appurare l'artrite reumatoide :angry:
Vabè, almeno una consolazione c'è: eseguirò l'elettromiografia privatamente (liste d'attesa infinite nel pubblico) e il neurologo che me la effettuerà ha ottima fama. Visto che pagherò profumatamente l'esame ai 4 arti, ne approfitterò per porgli un po' di domande specifiche. Spero che sia disponibile e che possa valutare bene la situazione dandomi qualche utile suggerimento sul prosieguo :b:
 
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view post Posted on 1/2/2024, 12:24

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ciao ralea, anche io nuovo del forum Con l'ospite dichiarato un anno mezzo fa.dal tuo racconto sembra utile una visita Da un neurologo .non ricordo...Esami ematici sono apposto ?Io per esempio ho i leucociti alti.é da lì che é partita tutta la trafila fino al risultato.
per escludere la sclerosi RM e la punturina simpatica al midollo questo ti consiglio .😉
imbocca al lupo😉
 
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view post Posted on 2/2/2024, 09:56

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CITAZIONE (Didrogil70 @ 1/2/2024, 12:24) 
ciao ralea, anche io nuovo del forum Con l'ospite dichiarato un anno mezzo fa.dal tuo racconto sembra utile una visita Da un neurologo .non ricordo...Esami ematici sono apposto ?Io per esempio ho i leucociti alti.é da lì che é partita tutta la trafila fino al risultato.
per escludere la sclerosi RM e la punturina simpatica al midollo questo ti consiglio .😉
imbocca al lupo😉

Ciao Didrogil, grazie per la risposta! Mi dispiace per l'ospite indesiderato e spero non ti crei troppi problemi.
Gli esami del sangue sono ok; avevo fatto gli ultimi esami a novembre per un check up annuale e avevo solo i linfociti molto bassi e asteriscati.
Intanto ho effettuato un'elettromiografia con un neurologo che ha riscontrato sofferenza in C6-C7 e in L5 oltre ad una ridotta potenza nella contrazione muscolare. Intanto mi ha prescritto RMN cervicale e lombo-sacrale.
Per i dolori mi ha consigliato di prendere 3-5 gocce di Laroxyl e tra un mese vuole rivedermi.
Il Laroxyl dovrebbe aiutare a togliere il dolore/fastidio agli arti e farmi svegliare riposata. Il neurologo ha voluto sapere anche come dormo e gli ho riferito che dormo senza problemi, ma mi sveglio sempre stanca. Per assurdo mi sembra di essere più in forma quando dormo poche ore (4 o max 5).
 
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view post Posted on 8/2/2024, 19:45

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Ciao a tutti,
Fatta privatamente RMN a basso campo magnetico cervicale e al tratto lombosacrale, quindi ho già l'esito.

Tratto lombosacrale perfetto (da quello che capisco).

Il tratto cervicale è messo peggio. Varie protrusioni, seppur piccole, disidratazione dei dischi ecc.

Mi ha colpito in particolare questo passaggio:
"...dischi intersomatici interposti nel tratto spinale C4-C7 appaiono anche inizialmente ridotti di spessore e leggermente protrusi posteriormente in sede mediana, configurando quadro di minute debordanze erniarie che improntano lo spazio liquorale perimidollare con maggior sviluppo al passaggio C5-C6".

So bene che non siete medici, ma magari qualcuno ha avuto un esito simile.
Posto che la lombosacrale è ok, può essere che questa "impronta sullo spazio liquorale perimidollare" possa arrivare ad incidere anche sui nervi degli arti inferiori?

Buona serata😊
 
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12 replies since 26/1/2024, 17:28   370 views
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