I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Sono con voi vorrei un consiglio

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view post Posted on 8/2/2024, 08:28

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Buongiorno, sono Gian paolo 53 anni, dopo un anno quasi di disturbi, ieri un neurologo mi ha chiesto un day hospital a Roma al policlinico di Tor Vergata per sospetta sclerosi. Ho portato da lui risonanza magnetica all encefalo e c'è una zona tondeggiante 1cm non ben definita che non risponde al contrasto.
Ho vari sintomi, stordimento, vista calata, disturbi equilibrio, e da pochi giorni formicolio a braccio e mano sinistra, gamba e piede sinistro, al volto e collo parte sinistra.
Vi chiedo se per fare diagnosi e cura ritenete Tor Vergata un buon centro su Roma o se consigliate altro, anche fuori regione Lazio.
Mi chiede di attendere un mese per fare la fila ma non so se riesco sto nel panico. Conoscete un posto valido dove fanno tutto subito?
Intendo RM encefalo e colonna, test vari, prelievo liquor, etc?
Altra cosa, è importante avere una RM con tesla 3, o quella 1,5 va bene?
Un abbraccio a tutti.
 
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view post Posted on 8/2/2024, 09:20

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Ciao Gianpaolo benvenuto fra noi! Sono Francesca 43 anni e diagnosi quasi da due. Capisco l'ansia: è un brutto momento quello della diagnosi perchè si è tra mille dubbi e sintomi più o meno chiari. Io sono seguita al Gemelli, mi trovo bene, ma a dire il vero l'ho scelto perchè sono seguita lì per un altro problema, quindi non so dirti come sia rispetto alle altre strutture su Roma, nel senso che per me era stata una scelta quasi obbligata, di cui devo dire sono comunque soddisfatta. Sui tempi però siamo lì, anzi io a dirti il vero per disperazione faccio sempre le risonanze privatamente. Ho paura che un mese su Roma sia quasi il minimo sindacale, però sentiamo se qualche altre compagno di forum romano ci dà qualche dritta valida :)
Io ho sempre fatto 1,5 tesla, non sono un medico ovviamente, ma non sprecherei energie/tempo per cercare di farla a 3 tesla.
Il momento è pesante lo so bene, ma cerca quanto puoi di stare tranquillo, è una diagnosi che fa paura, ma ci sono tante terapie e la ricerca è attivissima, noi siamo qua se possiamo aiutarti o anche solo farti un po' compagnia in questo periodo. Un abbraccio e un grande in bocca al lupo
 
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view post Posted on 8/2/2024, 11:02

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grazie Francesca per le belle parole ed il sostegno - mi serve davvero. in bocca la lupo a te!
 
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view post Posted on 8/2/2024, 14:12
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Ciao sono Mario, 38 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Quoto tutto quello che ti ha detto Francesca, aggiungo solo che un mese per un ricovero in Day Hospital non è male, un conto se era un mese per un esame e basta ma in questo caso verrai preso in carico e seguito per dare una corretta diagnosi e delimitare i contorni di un eventuale malattia.
Più che altro non ti hanno proposto di fare un po' di cortisone per i sintomi nel frattempo, visto che da quello che scrivi hai sintomi ancora attivi??
Comunque in bocca al lupo e benvenuto!!
 
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view post Posted on 8/2/2024, 14:55

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grazie Mario, non intendono darmi cortisone non so ora il motivo - l'ho anche chiesto perchè la testa è in confusione totale e vedo male/ a fatica.
invaliderebbe forse qualche esame o la diagnosi ?
in bocca al lupo a te.
 
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view post Posted on 8/2/2024, 20:52
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Invaliderebbe no, però in effetti il cortisone "spegnerebbe" le lesioni (se ci sono) che capterebbero il contrasto della risonanza, e quindi la renderebbe meno precisa nel valutare la situazione, ci può stare che aspettino di fare gli esami prima.
 
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view post Posted on 9/2/2024, 05:47

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Si ma ho da due giorni, dopo che ho fatto un bagno alle terme, un forte aumento del formicolio alle braccia soprattutto la notte, e mi è comparso un formicolio alla parte sinistra della testa e viso collo anteriore, il che mi preoccupa nom vorrei che in un mese avanzi troppo la malattia senza terapia. Anche a voi specialmente di notte danno fastidio i formicolii alle braccia e gambe? Quello al volto lo sento soprattutto da sveglio...
 
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view post Posted on 9/2/2024, 09:47

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Ciao Gianpaolo, in effetti la notte si può avere un aumento dei formicolii, anche a me era successo, così come il caldo (presumo delle terme) può avere aumentato il sintomo. Anche io in corso diagnosi non avevo preso il cortisone proprio per non inficiare la risonanza, non mi preoccuperei di una progressione in un mese, se i sintomi sono tutto sommato gestibili, focalizzati sulla diagnosi e su quello che devi prenotare e fare
 
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view post Posted on 10/2/2024, 08:11

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Buongiorno!
Purtroppo a me pare che i sintomi peggiorino di giorno in giorno, ho la sensazione che mano e gamba sinistra non siano completamente sotto controllo, il piede mi sbanda leggermente a sinistra. Inoltre mi è comparso da tre giorni un formicolio bruciore che va e viene al volto testa e guancia sinistra. Un mese così non c'è la faccio. Ma voi dite che con una terapia antiinfiammatoria magari cortisone i sintomi possano regredire anche se attendo 1 mese per iniziarla?
Cmq credo di anticiparmi una risonanza in settimana a pagamento. Mi chiedono un occhio ma credo proprio di andare.ma anche i potenziali evocati che voi sappiate si possono fare a pagamento? Non so quanto io possa attendere senza fare nulla, ho già sprecato 10 mesi dai primi sintomi non riconosciuti da parecchi dottori e non posso perdere altro tempo. Un saluto.
 
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view post Posted on 10/2/2024, 14:31

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CITAZIONE (Gipp70 @ 8/2/2024, 08:28) 
Buongiorno, sono Gian paolo 53 anni, dopo un anno quasi di disturbi, ieri un neurologo mi ha chiesto un day hospital a Roma al policlinico di Tor Vergata per sospetta sclerosi. Ho portato da lui risonanza magnetica all encefalo e c'è una zona tondeggiante 1cm non ben definita che non risponde al contrasto.
Ho vari sintomi, stordimento, vista calata, disturbi equilibrio, e da pochi giorni formicolio a braccio e mano sinistra, gamba e piede sinistro, al volto e collo parte sinistra.
Vi chiedo se per fare diagnosi e cura ritenete Tor Vergata un buon centro su Roma o se consigliate altro, anche fuori regione Lazio.
Mi chiede di attendere un mese per fare la fila ma non so se riesco sto nel panico. Conoscete un posto valido dove fanno tutto subito?
Intendo RM encefalo e colonna, test vari, prelievo liquor, etc?
Altra cosa, è importante avere una RM con tesla 3, o quella 1,5 va bene?
Un abbraccio a tutti.

Ciao sono di Roma anche io. Al tempo a me consigliarono Sant'Andrea e tor vergata. Anche Umberto I pare non sia male. Credo non ti diano cortisone perché se ne dà tanto e per farlo la diagnosi deve essere sicura. Se avessi una infezione e ti dessero il cortisone ti farebbe male.

La risonanza va bene da 1.5 T, meglio se chiusa.

La risonanza con la zona tondeggiante quanto è recente rispetto all'inizio ed a questi ultimi sintomi?
 
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view post Posted on 10/2/2024, 15:03

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Tutto è iniziato a marzo 2023, acufeni e mi sembra ma non sono certo, senso di sbandamento principalmente.
Poi a pochi giorni dall'inizio dei sintomi, ho preso un colpo in testa parte sinistra, in barca a vela è venuto giù il boma per colpa di una coppia mariti e moglie, corsa in ospedale, tac con evidenza di mega cisterna magna a sinistra. Consigliata RM.
In attesa di fare RM un senso di intontimento totale e dolore al centro in alto della testa, come se ci fosse un blocco non so come spiegarlo. Comunque alla RM esce quest' area con segnale modificato che non risponde al contrasto. Mi fido del radiologo che è anche neurologo, che dice trattarsi di gliosi aspecifica. Consigliato controllo a 3 mesi, che io ho fatto invece a 10 mesi, e 2nda RM sovrapponibile alla prima con area leggermente meno visibile.
Nel frattempo situazione di fastidi stordimento equilibrio instabile acufeni mai spariti ma affievoliti, problemi di vista, ma sono andato avanti pensando passasse tutto. A gennaio 2024, comparsa di addormentamenti arti in particolare braccio sinistro, soprattutto di notte, per questo sono andati a fare la seconda risonanza.
Ora dopo un bagno alle terme sintomi di formicolii aumentati, e comparsa bruciore e formicolio guancia e collo sinistro.
Quindi ho scoperto la macchia diciamo per caso, circa 10 mesi fa.
In questo lasso di tempo di malesseri, ho visto 3 medici generici, 3 otorini, 3 neurologi e neurochirurghi, non so quanti accessi al pronto soccorso, altra tac a Viterbo, 3 volte dal cardiologo per i formicolii, nessuno dico nessuno mi ha mai detto che poteva essere un problema sclerotico etc, e si che io l'ho chiesto, ed avevo anche chiesto di fare RM alla colonna mai dissero di no. Non serviva. Io la facevo per eventuali problemi di vertebre in realtà ma in quel modo avrei magari avuto un qualcosa da guardare al midollo.
Insomma vabbè scusate lo sfogo ma in 10 mesi nessuno che sia stato capace di indirizzarmi non è bello, io a un certo punto chiesi mandatemi in un centro dove mi ribaltano come un calzino, ma niente mi dissero di smetterla di lottare contro i dottori.mi consigliarono in corso di benessere mentale.
Cmq lunedì tarda mattinata faccio RM 3 tesla con un luminare della radiologia in campo neurologico, in una clinica romana, in modo che se come spero esclude sclerosi, mi sappia indirizzare al meglio.
Continuo poi il percorso a tor vergata, gli unici che hanno ascoltato i miei sintomi senza prendermi per pazzo, e sono andati a fondo guardando le RM con attenzione ed in equipe, e questo lo apprezzo tantissimo, il lato umano in queste faccende è fondamentale.

Edited by Gipp70 - 10/2/2024, 16:35
 
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view post Posted on 10/2/2024, 16:31

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Ciao Gianpaolo, capisco la tua frustrazione e la tua rabbia e hai perfettamente ragione il lato umano è fondamentale. Purtroppo sei in ottima compagnia: quasi tutti noi veniamo da percorsi diagnostici complessi e al limite del surreale del resto sono malattie molto complesse con mille sfaccettature e non c'è un vero w proprio test che dica bianco o nero...per banale che sia, bisogna armarsi di pazienza! Sono molto contenta tu sia riuscito a fissare la RM incrociamo le dita con te facci sapere!!
 
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view post Posted on 10/2/2024, 16:58

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Ciao gianpaolo ,
sono attilio e sono un pò più vecchio di te.
La tua storia è simile alla mia , puoi leggere la mia presentazione al forum.
Non capisco perchè non ti ricoverino subito per farti i boli di cortisone e tutti gli esmi del caso : rachicentesi,RM RM encefalo e cervicale , PEV.
Dopo questi esami ci vuole un altro mese circa per la diangnosi.
Ma prima si fanno e meglio è.
 
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view post Posted on 10/2/2024, 17:48

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Ciao Attlio, ho letto la tua storia. Perdonami, le RM che hai fatto ad aprile erano pulite?
Hanno diagnosticato tramite prelievo liquor e potenziali evocati? O avevi placche e simili a cervello midollo?
Speravo che se lunedì non ho segni al midollo di poter stare un po' più tranquillo ma quindi non è così?

Cmq si anche io non capisco cosa aspettino a ricoverarmi, ho tutti i sintomi e una zona strana al cervello.

Lunedì dopo la risonanza risento il neurologo e vedo in caso cambio centro se trovo un posto dove entrare subito.
 
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view post Posted on 10/2/2024, 18:22

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Ciao Gianpaolo, non sono un medico ma per quanto ne so la sclerosi di solito viene diagnosticata seguendo dei criteri (Mc Donald se non ricordo male) di diffusione spaziale e temporale della malattia. Spaziale vuole dire che più aree sono state colpite (l'esame è la risonanza) temporale indica una serie di attacchi ripetuti (verificati con risonanze in periodi diversi che presentano un incremento delle lesioni, oppure prelievo liquor, oppure episodi clinici distanziati) puoi leggere meglio sul sito aism la descrizione di questi criteri, per quanto ne so io (ma appunto non sono un medico) non si può porre la diagnosi di sm in presenza di una risonanza completamente negativa. Credo però sia fondamentale trovare un centro e un medico a cui affidarsi completamente e farsi guidare da loro. Per il resto ognuno di noi ha esperienze diverse ma come vedi non è infrequente durante la diagnosi non prendere cortisone proprio per cercare di avere risposte affidabili quanto prima.cerca di mantenere la calma per quanto non sia facile e focalizzati solo sulla RM che hai programmato, con quella alla mano il neurologo deciderà con te quale passi seguire. Facci sapere!
 
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23 replies since 8/2/2024, 08:28   563 views
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