I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Eccomi... Sono nuova...

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view post Posted on 14/2/2024, 10:13
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Buon giorno a tutti del gruppo! Sono nuova del gruppo!
Sono Elisabetta, a breve faccio i 40 anni (sposata e con un figli di quasi 18anni)! Da qualche anno cominciavo a non avere più il passo di prima, qualche anno fa, episodio di un occhio che vedevo male, poi passato, urgenza della pipi, cominciavo ad inciamparmi di più nel 2023 e fare meno strada a piedi, a giugno prima visita neurologica con risonanza con contrasto, dall'esito a luglio mi ha mandato a fare tutti gli accertamenti del caso, prelievo spinale ecc... nel frattempo una settimana di cortisone! Mi ha rimessa in piedi per lavorare (gestisco un hotel nella stagione estiva), il primo settembre altra risonanza con contrasto. in giornata altra consultazione con la neurologa e mi hanno confermato la sclerosi multipla, in più con positività al jcv, essendo basso, mi hanno fatto iniziare con tysabri, intanto mi hanno consigliato un aggiornamento delle vaccinazioni, che ho fatto, dovrei avere l'ultimo richiamo mercoledi prossimo dell'herpes zooster! Ieri mi hanno chiamato, dicendomi che il valore dell'infezione è aumentato, dunque, faremo l'ultimo tysabri il primo di marzo.
A settembre mi hanno consigliato l'ocrelizumab (quando ho finito con le vaccinazioni) ogni sei mesi, ieri mi ha consigliato (visto che per andare all'ospedale ho 60km) di fare ofatumumab da fare a casa!

Adesso devo valutare! Del primo ho avuto modo di leggere di più, del secondo è da ieri che ho cominciato a leggere! Sono similari come terapie! Si differenziano come modo e tempi di somministrazione!

Comunque adesso mi sento mooolto meglio, ho ripreso a fare le scale senza stancarmi e senza usare più di tanto il corrimano, faccio il mio km di camminata senza risentirne! Mi so controllare con la pipi! ah, è da tre mesi che ho associato un po di fisioterapia e ginnastica! Grazie mille e scusate della lunghezza e buona !
 
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view post Posted on 14/2/2024, 11:01
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Buongiorno Elisabetta e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 16 anni!
Sono felice che tu ti sia presentata e che ci abbia raccontato la tua esperienza! Mi auguro che questo nuovo percorso terapeutico ti aiuterà a gestire la malattia, ottimo che tu abbia iniziato la fisioterapia, sicuramente ti aiuterà!
Spero di leggere presto la tua esperienza con Kesimpta nella nostra sezione dedicata!
A presto! :)
 
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view post Posted on 14/2/2024, 11:54
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Grazie mille di avermi accolta! Infatti ho già letto qui di come funziona KESIMPTA, tutto sommato non è male, tachipirina a portata di mano e via.. Sperando di avere solo quell'effetto collaterale! Vediamo al primo all'incontro con la neurologa, cosa decidiamo!
Grazie mille ancora!
 
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view post Posted on 14/2/2024, 14:00

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Ciao Elisabetta, benvenuta! Sono Leuca, ho 43 anni e con diagnosi ufficiale da poco più di due anni. Mi dispiace per la diagnosi, da quanto leggo, però, ti sei messa d’impegno per condurre una vita più normale possibile e credo che questo atteggiamento aiuti molto nel decorso della malattia. Il movimento poi è fondamentale per tenere a bada la nostra bestiolina, fai benissimo! Ti faccio un grande in bocca al lupo per l’incontro con la neurologa e per l’inizio di terapia, curarsi è importantissimo per arginare la SM, spero tornerai ad aggiornarci, attendiamo tue notizie. Un abbraccio stretto stretto, a presto!☺️
 
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view post Posted on 14/2/2024, 15:10

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Ciao ELisabetta benvenuta tra noi! sono Francesca 43 anni e diagnosi da quasi 2, io ho fatto 9 mesi di copaxone e adesso sono passata da luglio a Kesimpta (jvc un po' troppo alto, avrei potuto fare Tysabri per troppo poco) e devo dirti che mi trovo molto bene! Spero di leggere presto tue notizie per ora un grande in bocca al lupo per la tua visita, un abbraccio!
 
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view post Posted on 14/2/2024, 17:38
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il jvc era dentro i limiti, ma con l'ultimo prelievo mi ha detto che si è alzato, dunque non mi ha dato alternative di finire l'uso di tysabri ( ultima flebo credo il 01 marzo) e quel giorno li valutiamo un pò tutto tra kesimpta o ocrevus! Che mi hanno detto similari!
 
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view post Posted on 15/2/2024, 12:26
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Ciao e benvenuta, sono Mario, ho 38 anni e sclerosi dal 2014.
Si le terapie che ti hanno proposto sono simili, io faccio Ocrevus e mi trovo bene, valuta poi insieme ai tuoi medici anche per la modalità di somministrazione che ti rimane più comoda, un farmaco è semestrale, l'altro mensile ma iniezione fatta in casa e, non ne sono sicuro, ma sapevo che stavano portando la consegna a casa del farmaco un po' in tutta Italia.
Di nuovo benvenuta sul forum e a presto!!
 
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view post Posted on 2/3/2024, 19:10
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Ieri fatta ultima infusione di tisabry! Ed il 04 aprile inizio con.... kesimpta! Alla fine ho scelto lei!
Spero di aver scelto bene!
Mi mancherà tisabry, sempre stata bene... Ma x via della positività al virus non potevo continuare!
Beh il 14/03 altra risonanza con contrasto!
 
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view post Posted on 2/3/2024, 19:15

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Dita incrociate, Elisabetta 🤞🏻🤞🏻🤞🏻Per la risonanza e per questo nuovo inizio terapia 🍀 torna ad aggiornarci, ti aspettiamo!🤗
 
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view post Posted on 2/3/2024, 19:29
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Leuca80 Grazie mille!
Si vediamo! 🤞🤞🤞 Vi aggiorno!
 
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view post Posted on 2/3/2024, 21:50

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In bocca al lupo Betta, io sono kesimptiana e mi trovo benissimo!
 
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view post Posted on 3/3/2024, 08:25
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frarina la neurologa mi ha detto che la somministrazione è una stupidata, solo x le prime porterà qualche linea di febbre! Ha detto tachipirina!
L'alternativa era ocrelizumab, ma preferisco questa ogni mese a dosi minori!
 
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view post Posted on 3/3/2024, 10:40

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Esatto! Facci sapere come ti trovi un abbraccio!
 
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view post Posted on 4/3/2024, 14:12
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Elisabetta! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015. Benvenuta!
Grazie per averci raccontato di te, sono contenta il cortisone abbia fatto effetto e che sei tornata a fare il tuo solito, è una notizia splendida!! Per la terapia in effetti sì,sono proprio simili, anche secondo me buttarsi sul Kesimpta può essere una buona idea...le punture saranno tranquillamente gestibili (scordiamoci gli interferoni per intenderci, chi lo ha fatto lo sa ed infatti non vengono più dati come prima) e dovrebbero diventare sempre più così gli anticorpi monoclonali in futuro mi ha accennato la neuro, viva l'evoluzione! In bocca al lupo e torna a dirci di te :)
 
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13 replies since 14/2/2024, 10:13   388 views
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