Mi presento, Ciao sono fefè e sono nuova.

Ho la sm da 8 anni ormai. Non ho fatti alcuna terapia perchè dopo che mi hanno diagnosticato la mia malattia mi sono affidata ad un medico, (per paura degli effetti collaterali) che faceva terapia chelante. La mia malattia è peggiorata e inoltre mi ha trasmesso la paura di fare terapie ufficiali, devo iniziare a breve con sinponimod. Spero che questa paura mi passi Un abbraccio a tutti.

Ciao Fefe benvenuta tra noi!sono Francesca 43 anni e diagnosticata da due,mi spiace tanto dell'aggravamento e capisco quanto questa paura possa creare problemi,mi sembra di capire che adesso tu sia seguita da un neurologo specializzato in sm, e questa sicuramente è un'ottima notizia. Io ho fatto copaxone per un po' di mesi e poi sono passata a kesimpta. Non sono un medico ma credo che negli ultimi anni una parte della ricerca sia stata finalizzata proprio a massimizzare i benefici dei nostri farmaci riducendo gli effetti collaterali,certo sono terapie toste è anche normale sentirsi un po' ansiosi,ma è qui che i nostri medici fanno la differenza, sono sicura che hanno scelto la terapia giusta per te. Hai provato a guardare nella sezione del farmaco se trovi qualche notizia utile? Un po' di ansia ci sta, ma non avere paura dai tuoi altri interventi vedo che sei una persona di buono spirito e molto positiva, usa questa tua energia per dirti che questo farmaco ti aiuterà a controllare la malattia e che tutto andrà bene. Io quando ho tanti pensieri brutti cerco di fare un po' di yoga e mi sembra che mi aiuti ad allentare la tensione, così te lo do solo come consiglio.Ancora benvenuta tra noi, siamo qui a tifare per te facci sapere come va e un abbraccio grande!

Si si sto andando in un centro specializzato, grazie mille per le risposte 😊

Ciao Fefe, sono Simona ho 43 anni e una diagnosi di SM dal 2013.
Io sono passata da interferone Rebif a Copaxone e attualmente prendo Tacfidera in pasticche … per me una svolta incredibile finalmente non devo più bucarmi!
I farmaci che prendiamo hanno tutti degli effetti collaterali ma vedrai che tanto dipende anche dal tuo stile di vita e una volta conosciuti questi effetti ,riuscirai anche ad affrontarli senza paure.
Comunque la cosa fondamentale è sapere che in qualsiasi situazione di difficoltà o di incertezza hai un medico a cui rivolgerti ovvero il tuo neurologo. Perciò forza e vedrai che le tue paure spariranno più in fretta di quello che pensi.

Ciao e benvenuta!sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Fefe sai a volte bisogna scegliere il male minore...non puoi permetterti di peggiorare senza nemmeno aver provato ad ostacolarla! Chi ti ha scritto prima ha ragione, ad oggi le terapie sono diverse e se non dovessi trovarti bene hai la possibilità di parlarne e cambiare... fatti forza ed affidati al neurologo!
Buona fortuna e facci sapere

Oggi ho fatto 1 su 3 boli di cortisone, perché ho la centralina in avaria 🤣, si mi affido alla neurologa.una passeggiata e molto sonno 😪 😪