I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento

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view post Posted on 3/3/2024, 12:04

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Ciao a tutti,
Mi chiamo Francesca e vivo in provincia di Ancona. Ho ricevuto diagnosi di SM nel settembre del 2014 a seguito di una neurite ottica. Sono seguita al centro Sclerosi multipla dell'ospedale Torrette di Ancona; nel 2014 ho subito iniziato terapia con interferone (inizialmente Avonex, sostituto poi con Plegridy). A fine 2016 ho interrotto terapia per gravidanza, ripresa poi a inizio 2018. L'ho poi definitivamente interrotta a gennaio 2020 perché il mio corpo non la sosteneva più! D'accordo con la neurologa abbiamo deciso di rimanere un periodo senza terapia, controllando ovviamente annualmente con risonanza. Nell'ultima risonanza (novembre 2023) purtroppo sono comparse 8 nuove lesioni!! Si è reso quindi necessario ricominciare una terapia e la neurologa mi ha consigliato il Mavenclad. Dopo una serie di analisi e controlli vari, giovedì scorso ho iniziato. Prenderò ultima compressa del primo ciclo domani. Sono un po' spaventata per i possibili effetti collaterali, in particolare linfopenia e possibile riattivazione del virus della varicella. Ho scoperto questo forum e credo sia davvero utile potersi confrontare con chi vive la stessa situazione e ti può capire! 🤗
 
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view post Posted on 3/3/2024, 14:04
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Ciao sono Mario, 38 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014, anche io facevo il Plegridy e lo ho interrotto nel 2020 sia per passare a qualcosa di più adatta a me, sia per sfinimento!!
Mi dispiace per le nuove lesioni, ma tranquilla che il Mavenclad è un ottimo farmaco, potrai trovare diverse esperienze nella sezione qui sul forum.
Benvenuta e a presto!!
 
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view post Posted on 3/3/2024, 15:37

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Ciao Francesca, grazie per aver accolto il mio invito, benvenuta ufficialmente!😃mi dispiace per le nuove lesioni e mi auguro che la terapia faccia il suo dovere e tu possa condurre una vita più normale possibile. Capisco i tuoi timori, ma è altrettanto vero che le terapie oggi sono tante per fortuna e possono essere “cucite” su ciascuno di noi per tenere a bada la bestiolina, quindi, niente paura, sii fiduciosa che il Mavenclad faccia effetto e che tu possa sentirti meglio. Hai fatto benissimo ad iscriverti: qui siamo davvero in tanti pronti a condividere e a supportarci reciprocamente. Aggiornaci poi in sezione su come andrà col Mavenclad. A presto, un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 4/3/2024, 10:27
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Francesca e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 16 anni. Sono molto felice che tu ti sia presentata a tutti noi, ma sono dispiaciuto per queste nuove lesioni. Mi auguro che troverai informazioni utili nelle nostre sezioni e che ti troverai bene con il mavenclad.
Tienici aggiornati!
A presto! :)
 
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view post Posted on 4/3/2024, 11:55

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Ciao!
io ho scoperto di avere la SM per puro caso e sempre da asintomatico.
La neurologa, mi ha proposto la terapia con Mavenclad, che per quanto mi riguarda è ottima: non impatta sulla vita ordinaria e dura una settimana circa, per ogni anno di assunzione (due).
Le risonanze (che faccio dal 2023), sono sempre stabile ed i valori ematici normalissimi.
Per cui, ti direi, avanti tutta!
Ciao,
andrea
 
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view post Posted on 4/3/2024, 12:00
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Francesca,piacere di conoscerti! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Sono d'accordo con gli altri, avere timori è normale ma in fin dei conti hai constatato che stare scoperti e sfidare la sm può riservare un brutto scherzo dunque armati di coraggio ed affronta la terapia!! Se vuoi aggiornaci e confrontarti con gli altri hai visto che gran gruppo siamo :) vedrai ti troverai bene!
 
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view post Posted on 4/3/2024, 12:21

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Ciao Francesca sono Francesca anche io, 43 anni e diagnosi da quasi due. Io sono in terapia con il kesimpta, da luglio e prima facevo copaxone. Mi spiace per queste nuove lesioni, ti faccio un grande in bocca al lupo per questo nuovo inizio e spero di leggerti presto!facci sapere come va, un abbraccio
 
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view post Posted on 4/3/2024, 14:36

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Grazie a tutti, sí sto vedendo che questo è proprio un bel gruppo e sono molto contenta di averlo scoperto! ☺️ Ah, io ho 35 anni, non lo avevo scritto e sono un'insegnante di lettere alla secondaria di primo grado. Stamattina ho assunto ultima compressa del primo ciclo e per il momento nessun effetto collaterale pesante, solo una maggiore stanchezza forse 💪 vedremo poi gli esami del sangue...il 27 marzo inizio il secondo ciclo. Vi tengo aggiornati! Buon pomeriggio a tutti 🤗
 
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view post Posted on 4/3/2024, 15:21

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Certo, aggiornaci 💪🏻💪🏻🍀🤞🏻
 
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view post Posted on 18/3/2024, 23:02
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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E brava Francesca, visto tutto sommato è andata bene? :D
Quando vuoi farci sapere come va siamo qua ;) :b:
 
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view post Posted on 2/4/2024, 13:27

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Ciao a tutti, eccomi qua ad aggiornarvi. Avrei dovuto iniziare secondo ciclo mercoledì scorso, ma due giorni prima ho cominciato ad avere un forte raffreddore ed una congiuntivite da paura (vuoi farti mancare qualcosa?!?! 😅) e la mia neurologa ha detto che sarebbe stato poco prudente procedere. Quindi, secondo ciclo rimandato al 18 aprile! Sperando di stare bene! Le analisi erano a posto, globuli bianchi in calo, ma a detta della dott.ssa tutto nella norma.
Buona giornata a tutti e buona Pasqua con un po' di ritardo! 🤗
 
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view post Posted on 2/4/2024, 14:38

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Ciao Francesca, grazie dell’aggiornamento! Piccolo incidente, dai, devi un po’ pazientare, l’idea della neurologa mi sembra piuttosto prudente… attendiamo con te!💪🏻Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 2/4/2024, 15:04

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Ciao Francesca, ma sì meglio non rischiare. Sono contenta che gli esami vadano bene, facci sapere iniziamo fin da adesso a incrociare le dita per il 18!
 
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view post Posted on 3/4/2024, 17:54
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Francesca, grazie per averci aggiornati! Beh sì la prudenza non è mai troppa... bene che gli esami siano ok perciò ti auguro una pronta guarigione così da poter cominciare ;)
 
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13 replies since 3/3/2024, 12:04   464 views
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