I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti! Mi presento

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view post Posted on 9/3/2024, 10:13

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Ciao a tutti!
Mi presento, sono Fabio, un ragazzo di 27 anni, ho ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla da un mese, dopo un ricovero in ospedale, effettuato in ragione di una risonanza abbastanza eloquente fatta a dicembre scorso.
Due settimane dopo la mia laurea (sono nutrizionista) ho avvertito un formicolio al labbro superiore sinistro, alcuni giorni dopo questa strana sensazione si è estesa nella metà sinistra del volto, in particolare zigomo e fronte. Pensavo fosse stress oppure la riattivazione dell’herpes zoster, sotto consiglio di mio padre (medico) ho fatto subito la risonanza encefalo ed il neuroradiologo mi ha detto senza tanti filtri che avevo sicuramente la sclerosi multipla, ho parecchie lesioni sebbene di piccola dimensione ed una in particolare si trovava nell’emergenza del trigemino e quindi mi causava intorpidimento al lato sinistro del volto, alcune attive e per fortuna poche lesioni e piccole al midollo cervicale..
Lì per lì non ho provato particolare sconforto, sono sempre stato un tipo razionale e soprattutto l’opposto di una persona ipocondriaca. Ho affrontato la cosa studiando tantissimo la malattia in questi 2-3 mesi, a Gennaio ho avuto conferma che si trattava di una cosa seria dato che gamba e braccio destri erano parecchio deboli. Fortunatamente dopo terapia cortisonica endovena la debolezza è sparita. Ad oggi dopo la diagnosi post ricovero ho solamente qualche parestesia qua e là alla testa, ho avuto la conferma che sarò trattato con ofatumumab (kesimpta), e di questo sono molto felice. Per me la vita non cambia, spero di avere la forza di non identificarmi in questa malattia, che sia solamente una piccola parte di me, e che non mi definisca totalmente, specie agli occhi degli altri. Inoltre sfrutterò la mia professione per compiere ricerca su alimentazione ed SM, le prospettive sono buone, credo che non se ne parli mai abbastanza e che sia un argomento snobbato da parecchi neurologi. Mi ritengo fortunato perché non credo che tutti riescano ad ottenere una diagnosi in così breve tempo dall’inizio dei sintomi, grazie a tutti dell’attenzione!
 
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view post Posted on 9/3/2024, 11:11

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Ciao Fabio, sono Elena 53 anni e in terapia con Tecfidera da 2 anni...mi dispiace per la diagnosi, ma come dici tu è davvero importante non aver perso tempo. Ti faccio i miei complimenti per la lucidità e concretezza con cui stai affrontando la malattia. Forse arriverà anche qualche momento buio ma sono certa che lo affronterai al meglio ...in bocca al lupo e buona Vita.
Ps: tienici aggiornati sui tuoi studi sull'alimentazione e SM, credo anch'io sia molto importante.
 
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view post Posted on 9/3/2024, 17:12

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Ciao Fabio, benvenuto! Sono Leuca, ho 43 anni e una diagnosi ufficiale da poco più di due, in terapia con tecfidera. Grazie per aver raccontato la tua storia, è bello leggere che tu sia rimasto razionale in un momento così delicato e a poco tempo dalla laurea. Dici bene quando parli di circoscrivere il più possibile la malattia, tu sei altro, non verrai assolutamente identificato con la nostra sgradita ospite, anzi continuare a condurre una vita normale secondo me rappresenta l’arma più forte per contrastarla. Quindi, avanti così!😃 Non faccio la tua terapia, ma gli amici kesimptiani nel forum sono piuttosto soddisfatti, puoi dare un’occhiata nella sezione apposita, sicuramente sarai un valore aggiunto al forum, oltre che per la tua testimonianza, anche per gli studi sull’alimentazione e SM; anch’io ritengo se ne parli poco e che valga la pena approfondire, complimenti! Ti faccio un grande in bocca al lupo per l’inizio della terapia e, se ti va di condividere, aspettiamo aggiornamenti e informazioni utili su cibo e SM. A presto, un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 10/3/2024, 09:52

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Grazie a tutti di cuore per le risposte!
 
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view post Posted on 13/3/2024, 11:38
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Fabio, benvenuto! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Mi piace il tuo spirito, questo atteggiamento ti aiuterà sicuramente in questo lungo percorso di vita!
La tua professione è molto interessante, c'è sicuramente un legame con l'alimentazione perciò più cose riesci a capire più a noi farà piacere leggerle, personalmente l'argomento è molto interessante :)
Hai avuto la fortuna nonn solo di proseguire con la tua laurea ma anche di aver ricevuto la diagnosi in un batter d'occhio...in bocca al lupo per l’inizio della terapia, spero ti troverai bene! Aspettiamo tuoi aggiornamenti,a presto :)
 
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4 replies since 9/3/2024, 10:13   197 views
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