Ciao!

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 23 anni e nel 2021 la mia vita è cambiata per sempre. mi trovato fuori città, inseguendo un sogno che sembrava vicino alla realtà quando ho notato di non coordinare bene il movimento della gamba sinistra. corro in ospedale, data anche la mia ipocondria, risonanza magnetica=sclerosi multipla recidivante remittente.
Inutile dirvi che la mia vita è cambiata per sempre, ho vissuto ogni singola notte con la paura del domani, che il sole non sorgesse come aveva fatto fino a quel momento. Ho iniziato subito un percorso dal neurologo che, data la mia giovane età e l’ipotesi di una forma un po’ aggressiva, ha optato per un farmaco di seconda linea: il mavenclad.
Nel frattempo ho continuato a vivere cercando di scordare e fingendo di stare bene, acche perché visibilmente non ho mai più avuto nulla dalla diagnosi, sono andato a vivere solo a milano e ho persino fatto lavori fisicamente e psicologicamente stressanti per non chiedere soldi ai miei per l’affitto. . Ho ultimato la cura e a settembre 2023 una risonanza completa con mdc ha evidenziato una lesione non attiva in t6… primo campanello d’allarme che ha portato il mio neurologo ha consigliarmi l’inizio di zeposia da luglio 2024.
recentemente (il 9 marzo) ho effettuato una risonanza completa con mdc ed è spuntata un’altra lesione non attiva in c3. Oggi ho ritirato il referto e sono distrutto, quasi come quel maledetto giorno in cui la leggerezza dei miei vent’anni è diventata un macigno. Ho paura, l’illusione di star bene e non avere alcun sintomo mi ha portato a scordarmi di ciò che ho; ho paura dello sguardo pietoso che i miei amici potranno avere di me quando le lesioni non saranno solo silenti ma cambieranno il mio corpo; ho paura che presto la mia patologia determinerà chi sono. Non ho paura della morte, non credo in dio, ho solo paura di non avere abbastanza tempo per lasciare una traccia di me, che d’altronde è sempre stato l’obiettivo del mio sogno.
Scusatemi se non sono ottimista e rassicurante, ma avevo davvero bisogno di parlare con qualcuno che mi capisse. Grazie a chiunque abbia letto, vi auguro davvero il meglio.

Caro Mattia, benvenuto tra noi! Sono Leuca, ho 43 anni e una diagnosi ufficiale da quasi due anni e mezzo. Mi spiace tantissimo per la diagnosi e per la “ nuova delusione “ che stai affrontando, capisco lamarezza e i mille dubbi che ti assalgono, il confronto tra un pre e post diagnosi e la paura sociale di essere commiserati. Però, lascia che ti dica una cosa: ciò che provi adesso è davvero passeggero, è un momentaccio che capita a tutti noi nelle situazioni di maggior tensione. Ok, nuova lesione, nuova terapia, ma approcciati con maggior fiducia, se nel complesso sei stato piuttosto bene, non deve essere questo cambio a trascinarti in un vortice buio. È una fase, passerà, devi solo portare tanta pazienza e avere determinazione, la resilienza ripaga sempre! Ti fa davvero onore essere andato a vivere da solo, pagarti l’affitto, tutte cose di cui essere fiero. Capisco anche la preoccupazione di voler proteggere i tuoi genitori, è un pensiero molto tenero, però, se ne hai bisogno, loro sarebbero sicuramente uno scudo per te e tu non esitare a chiedere aiuto. Continua a condurre la tua vita più normalmente che puoi, persegui i progetti e gli obiettivi che ti sei preposto. Sei giovane, hai tutto il diritto e il dovere di farlo! Spero che con l’iscrizione al forum ti senta compreso, noi siamo qui pronti a supportarti… se hai bisogno, chiedi pure aiuto ad un supporto specialistico, a me aiuta tanto, e non pensare al come i tuoi amici ti guarderanno: se sono tuoi amici, lo saranno a prescindere da tutto, questo è anche un banco di prova per testare la veridicità dei rapporti, ti parlo per esperienza personale e mi è servito tanto. Quindi, forza, la scienza fa tanti passi avanti, abbi fiducia. Nella sezione apposita puoi dare un’occhiata sulle esperienze dei nostri amici che fanno la tua terapia. Noi ci stringeremo intorno a te tutte le volte in cui ne avrai bisogno! Un grande in bocca al lupo per l’inizio della terapia e coraggio, ce la puoi fare!😉

ragazzi vi ringrazio per le parole, mi avete toccato molto. probabilmente nello sfogo mi sono lasciato un po' troppo andare e mi dispiace, specialmente per quelle persone che stanno vivendo la patologia in maniera più severa. sono stato egoista e ho pensato di scrivere uno sfogo nell'unico luogo dove non mi sentissi giudicato ma capito. grazie ancora per le vostre parole, non vi conosco ma vi sono grato

Non sentirti assolutamente giudicato, anzi hai fatto benissimo a sfogarti, non si tratta di egoismo, è un momento che deve andare così… noi capiamo eccome ciò di cui parli, cerchiamo solo di farti vedere le cose in un’altra prospettiva. Quindi, stai tranquillo, noi siamo qui tutte le volte che vorrai!😊 aspettiamo tuoi aggiornamenti.💪🏻💪🏻💪🏻

Ciao Mattia sono Daniela, ho 48 anni e sono mamma di una bimba di 9. La mia vita è cambiata totalmente 4 anni fa... anzi mi viene da dire che la vita che conoscevo è finita 4 anni fa, ora ne vivo un'altra e tra alti e bassi vado avanti. Cammino come un pinguino, parlo come Paperino e mia figlia scrive meglio di me, ci sono giorni che non riesco quasi ad alzarmi e qualunque cosa mi stanca in maniera assurda tanto che ogni cosa è un'impresa ... ieri ho fatto la seconda lezione di nordic walking e senza farmi vedere da nessuno ho pianto un sacco pensando a quanto camminavo in montagna e adesso manco due passi riesco a fare oltre che mi sento ridicola; però lo sai.... anche prima di questa avventura c'erano dei momenti molto difficili per me anche se in realtà non era successo nulla e poi alcune volte pensavo chissà come mi vedono gli altri, cosa pensano di me... tutto và messo in prospettiva ovviamente e ci son situazioni migliori ma anche molto peggiori della nostra... lo sai anche tu. Ti ho raccontato di me non per dirti di non lamentarti, assolutamente. L'ho fatto forse per razionalizzare io stessa la mia situazione e quindi ti ringrazio per il tuo sfogo. Vorrei dirti che sei super compreso qui e che ci saranno momenti si e momenti no... condividiamo sia la forza che il dolore, l'importante è non chiudersi in sé stessi. Un abbraccio