Buonasera a tt..

Mi chiamo Patrizia e sono stata diagnosticata il 14 Gennaio..lesioni midollari,lesioni encefalo e rachicentesi positiva con la presenza di bande oligoclonali..ho un marito splendido e due splendidi figli che sono la mia forza..la malattia è entrata a far parte della mia vita come un uragano..mi sta togliendo tanto..la serenità,il sorriso..sto sempre sul chi va la di un nuovo sintomo e nn vivo più bene..paura e ansia sono le mie più care amiche ultimamente..cito una parte della frase del mio film preferito.."come si fa a riprendere in mano le fila di una vecchia vita quando capisci che nn si può più tornare indietro"..

Ciao Patrizia, benvenuta! Io sono Leuca, ho 43 anni e laSM da due anni e mezzo. Mi dispiace tanto per la diagnosi e capisco benissimo quando dici che è come un uragano, è sempre spiazzante. Devi darti del tempo, ora devi lasciarti attraversare da questo uragano, che prima o poi ti darà tregua! È normalissimo pensare che vengono meno le certezze, avere dubbi sul futuro, ma è anche vero che dopo lo scossone e l’apnea si risale, si prende maggiore consapevolezza e si danno le giuste priorità. Hai dei sostegni non indifferenti, devi reimpostarti per te e per loro. Come ti suggeriva Luca, non escludere un sostegno psicologico, anch’io ne traggo tanto beneficio e mi aiuta a trovare la quadra su tante cose. Quindi, rimbocchiamoci le maniche, un bel respiro e si riparte! Anche le terapie aiutano,sono fondamentali, a te quale hanno indicato? Nel forum ci sono tante sezioni dedicate, sicuramente lì potrai trovare informazioni utili e confrontarti con tanti amici. Hai fatto benissimo ad iscriverti al forum: ci si sente supportati e compresi, e poi il confronto tra pari non fa sentire soli. Indietro non si torna… ma sicuramente si può andare avanti più grintosi che mai! Forza💪🏻💪🏻💪🏻Aspettiamo tue notizie. Un abbraccio 🤗

Scusate se rispondo in ritardo,ma con i bambini piccini si sa come funziona..io ho subito iniziato la cura con tysabri..la mia neurologa viste le lesioni midollari ha subito preferito attaccare la malattia e cercare di metterla a riposo.. fortunatamente sono al momento negativa al virus e spero di poter continuare ad esserlo x tanto tempo..in questi ultimi 20 giorni i dolori hanno bussato alla mia porta..dolori alle braccia,alle mani e ai piedi..mi auguro che questa condizione possa migliorare e ci siano giorni migliori..più che altro vorrei nn sentirmi uno straccio come in questo periodo..ho iniziato il consulto psicologico un mesetto fa.. bisogna lasciare che il tempo faccia il suo corso e piano piano imparerò a convivere con la malattia.. grazie mille a chi mi ha dedicato un pochino del suo tempo..x chi mi ha chiesto di quale film è la frase sopra citata è del Signore degli Anelli..