I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento

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view post Posted on 13/4/2024, 08:06
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Ciao.
Ho 56 anni, SM dal 2006 con delle parestesie alla gamba, inizialmente si pensava ad un disturbo alla schiena, una vertebra o altro, per cui fatto analisi ed esami, il medico mi ha indirizzato verso un ortopedico per una cura a base di vitamina B12. Dopo 15gg tutto risolto.
Un paio di anni dopo, batto la testa abbastanza forse su una saracinesca e poche ore dopo avverto formicolii alla gamba, per cui vado al PS per un controllo.
Dal controllo, prima con risonanza, poi con potenziali evocati e infine con il prelievo del liquido, mi confermano che è SM Recidivante Remittente.
Subito cortisone, nel giro di un paio di settimane rientra.
I primi anni solo controlli con RM, ma dopo alcuni anni, la comparsa di nuove lesioni, induce il mio neurologo a iniziare l'interferone...
Fatto per 7 anni, ma dopo tutti questi anni, i sintomi che dovevano essere solo iniziali non sono mai spariti: dopo ogni iniezione febbre e dolori muscolari e dovendola fare 3gg a settimana, praticamente ero sempre malato.

Il neurologo allora mi propone Aubagio. Mi sembrava di sognare. Una pilloletta e via!
Ma dopo 6 mesi, mi trovo durante le vacanze di capodanno ad avere la sensazione di piedi congelati, come in una morsa di ghiaccio, pur essendo caldi e senza problemi di circolazione. Flebo di cortisone per una settimana, sensazione migliorata ma non del tutto sparita.
Dagli esami RM, appare che ci sono nuove lesioni e il neurologo, ipotizza che l'Aubagio non abbia molto effetto e mi propone il Tysabri.
Letto il bugiardino sono titubante, per cui decidiamo di rimandare la decisione alla successiva RM dopo 6 mesi, che purtroppo presenta nuove lesioni, che pur essendo asintomatiche, preoccupano molto.
Quindi faccio gli esami per il JC: positivo con indice anticorpale 1.4. Il neurologo consiglia comunque di cambiare, per cui inizio terapia. In via prudenziale dato che l'indice non è basso, si decide per una flebo ogni 6 settimane anziché ogni 4. Le successive RM, sono tutte negative, segno che il Tysabri ha un buon effetto.

Tuttavia il tempo passa e dopo 2 anni, ripetiamo il testo JC e l'indice si è alzato. La nuova neurologa non ha dubbi: dobbiamo cambiare. La terapia proposta è quella Anti-CD20, nelle due varianti: flebo ogni 6 mesi o sottocute ogni mese.
Scelgo la seconda opzione: ho fatto per 7 anni 3 iniezioni a settimana cosa vuoi che sia una ogni mese?
Ed ecco che ho iniziato il Kesimpta da un paio di mesi, con qualche sintomo alla prima iniezione, poi più nulla.
 
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view post Posted on 13/4/2024, 08:36

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Ciao Kirc, benvenuto tra noi!😃sono Leuca, ho 43 anni e la SM da due anni e mezzo. Leggo che hai molta esperienza sulle terapie e sicuramente nel forum sarai di grande aiuto con le tue testimonianze nelle varie sezioni dei farmaci. Io faccio tecfidera, non conosco le altre terapie, ma a quanto pare il kesimpta è un farmaco ben tollerato da molti amici e nell’apposita sezione potrai confrontarti con loro. Mi auguro che la nostra sgradita compagna di viaggio non ti dia tanto fastidio e con la nuova terapia tu possa tenerla a bada. Ti faccio un grande in bocca al lupo e spero vorrai aggiornarci presto!☺️
 
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view post Posted on 13/4/2024, 08:56
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Ciao Leuca e grazie.

Ho trovato il forum un pò per caso, cercando info su kesimpta, nella cui sottosezione ho già riportato la mia esperienza spero possa essere di aiuto.
Vedo che alcuni utenti sono inseriti in un "gruppo". Come si fa?
 
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view post Posted on 13/4/2024, 09:11

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Ciao Kirk benvenuta tra noi. Sono Francesca 43 anni e diagnosi da due. Ho fatto 9 mesi il copaxone e poi sono passata a kesimpta e mi trovo molto bene. Ho visto un tuo post nella sezione del farmaci. È quello che intendi per gruppo? In caso, basta che scrivi nella sezione a cui sei interessata tutto lì :) spero di leggere tuoi aggiornamenti! Un grande in bocca al lupo per la nuova terapia!
 
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view post Posted on 13/4/2024, 10:44
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Ciao.
Intendo questo:
Schermata%202024-04-13%20alle%2011.41.57
 
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view post Posted on 13/4/2024, 11:36

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Ah ok sono delle categorie attribuite dagli amministratori all'utenza non devi fare nulla :) guarda il glossario del forum per tutte le spiegazioni
 
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view post Posted on 13/4/2024, 13:29
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Ciao Kirc e benvenuto nel forum! Da regolamento per essere inseriti nel gruppo degli "sclerati" bisogna avere una diagnosi ed essersi presentati in questa sezione, nel tuo caso entrambe le condizioni sono confermate quindi ti ho inserito a pieno titolo nel gruppo :D
Benvenuto nella nostra famiglia allora! Io sono Silvia, ho 47 anni e la sm dal 2014, spero che ti troverai bene qui con noi, ho visto che hai già trovato i topic dedicati ai farmaci che hai usato, grazie mille per aver postato la tua esperienza! Ci vediamo qui in giro!
 
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view post Posted on 13/4/2024, 14:36
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Ciao Silvia, ben trovata.
Io sono Riccardo, lunga storia con la SM ma per fortuna dopo 18 anni senza problemi gravi.
 
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view post Posted on 26/4/2024, 16:40
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Kirc e benvenuto! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Leggo che ne hai fatte di terapie in questi anni e spero che il Kesimpta possa accompagnarti per moooolto tempo ;) anch'io seguo la tua stessa terapia perciò ci ritroveremo sicuramente di là ^_^
Riccardo spero di rileggerti presto e che ti troverai a tuo agio sul forum :)
 
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view post Posted on 1/5/2024, 07:58
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Grazie Alessandra.
Per ora nessun altro sintomo anche dopo la quinta dose...

Hai iniziato molto presto a lottare contro la SM.
Hai fatto altre terapie prima?
 
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view post Posted on 1/5/2024, 13:46
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granatiere granitico

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benvenuto...solidarietà
 
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